pembangkang. Tiga cerita orang

Pada Hari AIDS Sedunia, seorang koresponden AiF-Chelyabinsk berbicara dengan empat pasien yang bersekolah di Pusat AIDS regional. Orang-orang ini dipersatukan oleh infeksi HIV, serta keyakinan bahwa diagnosis mereka bukanlah hukuman mati.

Pahlawan positif

HIV adalah penyakit menular yang menyerang sel kekebalan tubuh. Perkembangan HIV menyebabkan penurunan jumlah sel, yang pada akhirnya mencapai angka kritis, yang dapat dianggap sebagai permulaan AIDS.

Mari kita segera perhatikan bahwa nama-nama tokoh dalam cerita telah diubah. Psikolog dari pusat Ilya Akhlyustin menjelaskan alasannya:

“Kebanyakan orang yang hidup dengan HIV tidak berbicara secara terbuka tentang diagnosisnya. Dan itu benar. Kita harus memahami bahwa human immunodeficiency virus adalah penyakit kronis. Dan orang-orang dengan penyakit kronis lainnya, misalnya diabetes, tidak mengumumkan masalahnya kepada semua orang. Kami mengajarkan pasien kami untuk tidak berteriak pada setiap langkah bahwa mereka mengidap HIV, namun pada saat yang tepat untuk tidak menyembunyikan diagnosis mereka.”

Andrey 40 tahun, dia mengidap HIV sejak 2013. Para hooligan menyerangnya di malam hari, memecahkan botol di kepalanya, melukai dirinya sendiri menjadi pecahan dan melukai Andrei. Infeksi terjadi melalui darah.

“Kesehatan saya memburuk. Dokter mengobati penyakit yang sangat berbeda. Tapi tidak ada yang membantu. Ketika hampir semuanya telah dikesampingkan, mereka menawarkan untuk melakukan tes HIV. Ternyata hasilnya positif. Sejujurnya, hati saya bahkan sedikit tenang - saya pikir saya menderita kanker. Saya mendengar tentang HIV bahwa orang sudah lama mengidapnya, apalagi sekarang obat-obatan memungkinkan Anda menjalani hidup yang berkualitas. Saya mendaftar dan mulai bersekolah di sekolah pasien; program pendidikan pertama dimulai dengan film “I+”. Hampir tidak ada yang berubah dalam hidup saya, satu-satunya hal adalah pola makannya sedikit berubah - dua kali sehari Anda perlu menyisihkan beberapa menit untuk minum vitamin.”

Andrey menyebut dirinya pahlawan positif dan bercanda bahwa dia telah memperoleh kualitas positif lainnya. Pertama-tama, saya memberi tahu orang tua dan teman dekat saya tentang diagnosis saya; beberapa rekan kerja mengetahuinya.

Sayangnya, tidak semua orang di masyarakat memahami diagnosis ini. Andrey menceritakan sebuah kejadian tentang ini:

“Saya diperiksa di klinik untuk orang yang terinfeksi HIV. Saya dikirim untuk EKG ke gedung lain. Dokter, melihat kartu saya, berkata: "Jadi, tunggu, yang sehat akan lewat, lalu Anda, kalau tidak mereka harus merawat Anda setelahnya." Pertama, Anda perlu mengobatinya setelah masing-masing pasien, dan kedua, saya tidak berbeda dengan pasien sebelumnya, tidak ada salahnya bagi saya - masih ada penyakit lain yang lebih menular.”

Iblis tidak begitu menakutkan

Ketika berusia 35 tahun Dmitry Pada tahun 2015, dia mengetahui status positifnya, dan tangannya menyerah. Dia mengira hidup sudah berakhir, pikiran pertamanya adalah: “Berapa yang tersisa?” Kemudian dia mulai sadar dan menerima diagnosisnya. Saya membaca banyak literatur, duduk di forum, dan mempelajari studi tentang penyakit ini.

“Saya menyadari bahwa iblis tidak seseram yang digambarkan, dan saya sudah terbiasa dengan gagasan ini. Saya akui, saya memiliki hambatan psikologis dalam berhubungan seks - selama lebih dari setahun saya bahkan tidak ingin memikirkannya. Pada awalnya, karena frustrasi, saya mulai menyalahgunakan alkohol. Kemudian saya datang ke sekolah di pusat AIDS, belajar beberapa pelajaran untuk diri saya sendiri, mulai menyadari diri saya di bidang ini, dan hari ini saya sudah memberikan konseling sejawat kepada orang-orang seperti saya.”

Dmitry didukung oleh teman-temannya, dia tidak memberi tahu orang tuanya tentang diagnosisnya.

“Awalnya saya sendiri menelepon teman-teman saya untuk membicarakan penyakit ini, saya ingin mereka mendukung dan kasihan pada saya. Tapi kemudian saya menyadari bahwa tidak ada yang berubah atau terjadi, mereka tidak membantu saya dengan cara apa pun, dan saya berhenti membicarakannya. Sekarang saya bisa menyuarakan diagnosis saya ke beberapa dokter, dokter gigi, misalnya. Terapis yang datang untuk memeriksa tenggorokan Anda atau mengukur tekanan darah Anda – tidak.”

Ditambah HIV+

Dmitry menemukan informasi bahwa pengidap HIV lebih sehat karena lebih sering memeriksakan diri ke dokter dan menjaga diri. Gaya hidup sehat menjadi pendorong untuk hidup lebih lama, karena penyakit flu apa pun dapat memperburuk kondisi. Tapi dia tidak suka mengunjungi dokter di klinik biasa. Sama seperti Andrey, dia menghadapi rasa jijik para dokter.

“Masalahnya adalah dokter generasi tua hanya tahu sedikit tentang HIV dan mereka takut pada orang dengan diagnosis ini, seperti penderita kusta,” kata Dmitry.

Psikolog mengatakan bahwa bagi masyarakat dengan status HIV negatif, informasi tentang penyakit ini tidak cukup, bahkan banyak yang tidak mengetahui bahwa mereka dapat berbagi cangkir dengan orang yang terinfeksi HIV.

Nikolay dan Maria

Nikolay dan Maria Mereka baru saja tinggal bersama. Mereka bertemu di situs web untuk orang yang terinfeksi HIV. Maria tertular 10 tahun lalu oleh suaminya, yang darinya dia melahirkan anak yang sehat, karena dia mulai menjalani terapi tepat waktu. Nikolay telah hidup dengan status positif selama 20 tahun; dia beralih ke terapi hanya tiga tahun yang lalu, ketika dia mulai merasa sangat buruk. Saya malu untuk berbicara dengan dokter tentang diagnosis saya.

“Sekarang saya memandang HIV sebagai penyakit kronis yang sederhana, saya bersyukur kepada negara yang memberikan pengobatan gratis kepada kami.”

Kini Nikolai mengimbau para pengidap HIV untuk melaporkan statusnya ke dokter, karena dokter, berdasarkan diagnosis, dapat meresepkan pengobatan yang tepat untuk flu yang sama.

“Menyembunyikan status berarti memperpendek dan memperburuk hidup. Namun Anda tidak perlu memberi tahu semua orang tentang hal itu. Tidak ada seorang pun di tempat kerja yang mengenal saya. Jika kami bekerja di daerah yang memerlukan kontak dengan darah, maka saya akan mengatakan bahwa saya mengidap HIV. Jadi saya tahu bahwa saya tidak menimbulkan bahaya apa pun bagi orang yang berkomunikasi dengan saya.”

Tanpa menyembunyikan nama dan status

Namun ada orang yang tidak menyembunyikan wajahnya. Chelyabinka Polina Rodimkina Sekarang tinggal di Yekaterinburg, dia secara terbuka memberi tahu semua orang tentang diagnosisnya. Polina percaya bahwa ada penyakit yang jauh lebih buruk.

“Saya tidak menyembunyikannya karena saya tidak mau. Apa yang perlu disembunyikan? Mengapa saya terus hidup dan berkreasi? Bahwa saya menikmati hidup dan hidup sepenuhnya? Saya tidak menyembunyikan apa pun karena saya orang biasa. Setelah menerima status tersebut, saya hidup kembali. Ketika saya mengetahui tentang penyakit ini, saya merasakan betapa rapuhnya kehidupan ini. Dan sekarang saya merasa seperti di lagu “hanya ada sesaat”. Statusku sama sekali bukan ujian, ini adalah anugerah dari surga. Saya tidak percaya pada takdir, saya percaya pada Tuhan, saya mencintai hidup saya dan diagnosis hanyalah sebagian saja.”

Diakui Polina, sikap masyarakat terhadap dirinya berbeda-beda. Namun dia berargumentasi secara filosofis: “Ada begitu banyak orang, begitu banyak pendapat, saya tidak tahu bagaimana saya akan bersikap jika saya berada di posisi mereka.”

“Konsultan sejawat” Rumah Sakit Klinik Daerah No. 2, Pusat Pencegahan dan Pengendalian AIDS dan Penyakit Menular - Ksenia (32 tahun) dan Angela (37 tahun) - berbagi kisah hidup mereka dengan HIV. Menurut tokoh utama materi, diagnosis ini bukanlah sesuatu yang perlu ditakuti. Bagaimanapun, Anda bisa menjalaninya.

– Dalam keadaan apa Anda mengetahui bahwa Anda adalah pembawa infeksi HIV? Apa reaksi pertama Anda?

Ksenia:– Saya pertama kali mengetahui diagnosis saya di rumah sakit, tempat saya menderita penyakit kulit radang bernanah. Masalahnya mengganggu saya untuk waktu yang cukup lama, tetapi pada titik tertentu masalah itu mulai berkembang pesat, dan saya takut keracunan darah. Saya melakukan tes, dan ketika hasil pertama keluar, saya menyadari dari reaksi dokter bahwa ada sesuatu yang salah. Kemudian, pada tahun 90an, tidak ada seorang pun yang berbicara secara terbuka tentang HIV, dan tidak ada terapi untuk penyakit ini. Dan dokter memberi tahu saya tentang diagnosis saya secara langsung, tanpa kata pengantar. Terjadi guncangan jangka pendek, kurangnya pemahaman tentang apa yang terjadi. Jauh di lubuk hati, saya tahu hal ini bisa terjadi pada saya - saya menggunakan narkoba, lalu ada jeda ketika saya hamil dan melahirkan anak. Kemudian setelah beberapa waktu saya berusaha sekuat tenaga lagi. Dan tahukah Anda, sepanjang waktu saya berpikir bahwa saya akan “turun”, bahwa saya bukan pecandu narkoba, hanya tinggal sedikit lagi dan saya pasti akan berhenti. Dan ketika saya mengetahui bahwa saya sakit, dunia runtuh. Dan keputusasaan ini berlangsung selama beberapa tahun. Gereja dan berpaling kepada Tuhan menjadi titik balik dalam hidup saya. Baru setelah itu kesadaran mulai muncul, pemahaman hidup yang baru dan berbeda muncul.

Masyarakat masih kurang mendapat informasi tentang HIV. Banyak orang yang masih mengira Anda bisa tertular hanya dengan berjabat tangan atau berbicara.

Angela:“Dan saya selalu menjadi perwakilan dari apa yang disebut sebagai “pemuda emas”. Ketika heroin muncul di kota kami, itu bahkan tidak dianggap sesuatu yang menakutkan. Jadi, kesenangan yang tidak berbahaya, fashion. Sikap permisif inilah yang menghancurkan saya. Di tahun kelima sekolah hukumku, aku berhenti kuliah dan pergi ke nirwana. Dari waktu ke waktu saya mengalami masa-masa ketenangan yang dipaksakan, di mana saya mencoba untuk kembali ke kehidupan normal. Pada salah satu periode inilah saya menjalani pemeriksaan pencegahan, dan saya mengetahui bahwa saya mengidap HIV. Jika sebelumnya saya memiliki setidaknya sedikit harapan untuk kehidupan yang lebih baik, kini harapan itu telah diambil dari saya. Saya tidak ingin hidup, saya mencoba untuk waktu yang lama untuk melupakan diri saya lagi dalam kecanduan narkoba - saya terus berpikir bahwa saya dapat dengan cepat dan diam-diam meninggalkan dunia ini dengan bantuan obat-obatan. Tapi tidak mungkin untuk pergi. Terlebih lagi, saya terus berharap bahwa saya akan sakit parah dan menderita. Bagaimana bisa berbeda, karena saya mengidap HIV! Tapi hal seperti itu tidak terjadi, ada diagnosisnya, tapi tidak ada manifestasi penyakitnya. Saya mulai berpikir dan perlahan-lahan sadar. Dengan kemauan keras, saya berhenti menggunakan narkoba. Saya menolak untuk waktu yang lama, tetapi saya melakukannya. Dan saya mulai berpikir tentang bagaimana untuk terus hidup.

– Siapa yang Anda ceritakan tentang apa yang terjadi?

Ksenia:- Untuk ibu. Aku langsung memberitahu ibuku. Dia dan saya selalu memiliki hubungan saling percaya. Ibu mendukung, meyakinkan, mengatakan bahwa kami akan melanjutkan hidup kami. Meskipun, tentu saja, dia selalu sangat mengkhawatirkan saya - dan ketika saya mulai menggunakan narkoba (saya berasal dari keluarga baik-baik, tidak ada seorang pun di dekat saya yang berpikir bahwa saya, yang pernah menjadi siswa, atlet, aktivis yang berprestasi, dapat menjadi kecanduan. terhadap bahan kimia berbahaya), dan ketika saya mengetahui diagnosisnya. Sampai hari ini, kecuali dia dan dokter yang saya temui, tidak ada yang mengetahuinya. Baik putri saya yang sudah berusia 10 tahun, maupun saudara perempuan saya, maupun saudara laki-laki saya. Bukan siapa-siapa. Masyarakat kita belum siap menerima pengungkapan seperti itu, dan saya tidak ingin melakukan eksperimen psikologis pada diri saya atau anak saya. Untuk apa? Saya mendapat cukup kehangatan dan dukungan dari ibu saya, dan kemudian saya menjadi seorang yang beriman. Alhamdulillah, saya berhenti dari narkoba, mengubah dukungan saya dari materi sementara menjadi nilai-nilai yang benar-benar penting dalam kehidupan setiap orang - keluarga, kerabat, hubungan dekat. Semuanya berubah. Alhamdulillah, saya menemukan pekerjaan yang bagus dan menarik yang membuat saya senang. Insya Allah saya akan bertemu dengan seseorang yang dengannya saya dapat memulai sebuah keluarga lagi, dan kepadanya, ya, saya akan siap memberi tahu dia tentang status HIV saya. Tapi menurut saya tidak perlu memberi tahu orang lain, orang asing.

Angela:– Saya juga berbagi dengan ibu saya terlebih dahulu. Untuk waktu yang lama, tidak ada seorang pun kecuali ibu saya yang mengetahuinya. Orang dekat berikutnya yang saya buka adalah calon suami saya saat itu. Saat ini, saya dan suami telah bersama selama kurang lebih 13 tahun, dan saya masih ingat pengalaman saya tentang hal ini. Saya sangat khawatir dengan hubungan kami, saya tidak tahu bagaimana reaksinya. Saya takut kehilangan dia. Saya terus mengemukakan beberapa ungkapan, memilih, menurut saya, beberapa kata khusus yang penuh dengan makna mendalam untuk mengatakan yang sebenarnya kepadanya. Dan ketika dia akhirnya memutuskan untuk memulai percakapan, air mata mulai mengalir. Tapi, yang mengejutkan saya, dia menerima “berita” ini dengan tenang. Dia mengatakan bahwa saya bodoh dan dia tidak akan meninggalkan saya di mana pun. Dan dari segi pekerjaan – di sini saya sependapat dengan Ksenia, masyarakat masih sedikit mendapat informasi tentang HIV. Banyak orang yang masih mengira Anda bisa tertular hanya dengan berjabat tangan atau berbicara.

– Berbicara langsung tentang terapi, seberapa mudah terapi tersebut sesuai dengan gaya hidup Anda?

Ksenia:– Tidak ada ketidaknyamanan khusus dalam hal ini. Pada awalnya terdapat masa transisi adaptasi fisiologis terhadap ART. Tapi ini semua murni sensasi individual; seiring berjalannya waktu (dan cukup cepat) tubuh beradaptasi dengan rejimen obat. Jadi – 2 tablet di pagi hari, 3 tablet di malam hari. Pada saat yang sama. Awalnya saya menyetel alarm, karena tidak bisa melewatkannya, tetapi sekarang semuanya menjadi otomatis. Tidak, tidak ada kesulitan, itu pasti. Banyak orang mungkin tertarik dengan bagaimana perasaan orang yang terinfeksi HIV secara fisik. Saya jawab: sama persis dengan orang sehat. Hanya karena status HIV saya, saya wajib memantau kondisi saya dua kali lebih dekat dibandingkan orang dengan sistem kekebalan tubuh yang sehat.

Angela:– Terapi ARV membantu saya melahirkan anak yang sehat 8 tahun lalu. Indikator anak saya semuanya normal dan dia sehat sepenuhnya. Namun saya dengan ketat mengikuti dan terus mengikuti semua anjuran dokter. Satu-satunya penyesalan saya adalah pada saat saya didiagnosis mengidap HIV, tidak ada pendekatan untuk mengendalikan penyakit ini. Tentu saja, sekarang ini jauh lebih sederhana: obat-obatan dikeluarkan oleh negara berdasarkan anggaran, jadi, bisa dikatakan, semua syarat untuk hidup berkualitas ada. Yang ingin saya catat: terapi tidak menghalangi saya untuk mewujudkan diri saya baik sebagai seorang ibu, sebagai istri, atau sebagai anggota masyarakat. Dan ini adalah hal yang utama.

– Kata-kata utama apa yang Anda anggap perlu untuk diucapkan kepada orang-orang yang baru mengetahui diagnosis ini?

Ksenia:– Menurut saya, kita perlu memberi diri kita waktu untuk menerima kenyataan ini. Tidak peduli apa yang kita katakan sekarang, ketika seseorang mengetahui bahwa dia sakit, itu selalu merupakan stres yang sangat besar. Namun cepat atau lambat stres akan berlalu, dan Anda perlu membuat keputusan nyata dan mengambil langkah nyata. Anda harus berpikir dan bertindak dengan kepala dingin. Anda tidak perlu malu untuk mencari nasihat dari orang yang berpengalaman dengan HIV, Anda perlu mendengarkan dokter penyakit menular, pastikan untuk memeriksakan diri dan mematuhi terapi yang ditentukan. Dan yang penting pengobatan harus dimulai sedini mungkin.

Angela:– Tidak ada seorang pun yang kebal dari penyakit ini. Pertama Anda belajar hidup tanpa narkoba, kemudian Anda belajar hidup dengan HIV, dan kemudian tiba saatnya Anda memahami bahwa masalahnya bukan pada HIV, masalahnya ada pada Anda. Bagaimana Anda melihat hidup Anda? Apa tujuan Anda, apa impian Anda? Apa yang ingin Anda capai pada akhirnya? HIV sangat menenangkan dan membantu Anda menyadari banyak hal yang sangat penting. Saya berhenti menyia-nyiakan waktu saya dengan sia-sia, mulai memperbaiki diri, berubah – dan hidup mempunyai makna baru. Oleh karena itu, segala sesuatu mungkin terjadi. Dan “segalanya” ini bergantung langsung pada kita.

.

Ketika seorang pasien biasa di pusat AIDS mengetahui statusnya, penolakan adalah reaksi normal, tahap pertama penerimaan, kata para psikolog. Namun upaya untuk melintasinya seringkali terhambat oleh informasi yang disebarluaskan dalam jumlah besar oleh para pembangkang HIV yang tidak menyadari fakta keberadaan virus tersebut. Argumen paling umum dalam kasus ini: tidak ada yang mengisolasi HIV, tidak ada yang melihatnya, dan terapi antiretroviral adalah bagian dari konspirasi global yang mengerikan yang dilakukan perusahaan terhadap masyarakat biasa.

Berapa lama Anda bisa hidup tanpa pengobatan dan berapa harga penolakannya - dalam kisah orang HIV-positif yang menolak menjalani terapi selama bertahun-tahun.

Dua artikel tentang kasus PCP dan sarkoma Kaposi yang tidak lazim pada pria homoseksual diterbitkan pada tahun 1981. Kemudian istilah GRIDS (Gayrelated Immunodeficiency Syndrome) diusulkan untuk menyebut penyakit baru tersebut; setahun kemudian berganti nama menjadi AIDS. Pada tahun 1983, jurnal Science melaporkan penemuan virus baru – HIV dan hubungannya dengan AIDS. Psikoanalis Amerika Casper Schmidt adalah salah satu orang pertama yang secara terbuka meragukan bahwa hipotesis para ilmuwan memiliki dasar ilmiah, dan pada tahun 1994 ia menerbitkan sebuah artikel kritis terkenal yang menyatakan bahwa virus imunodefisiensi tidak lebih dari penemuan para ilmuwan. dan AIDS adalah produk dari histeria epidemi. Sepuluh tahun kemudian, Schmidt meninggal karena AIDS.

Per 1 Agustus 2016, 62.542 orang HIV-positif terdaftar di wilayah Samara, dimana lebih dari separuh pasien dapat diobservasi. Banyak yang menolak menjalani terapi, tidak menjalani tes yang diperlukan dan menghilang dari perhatian dokter segera setelah diagnosis. Mereka mungkin tidak pergi ke pusat AIDS selama bertahun-tahun, mengabaikan pengobatan, memberitahu orang lain bahwa HIV adalah kebohongan besar, atau berpura-pura tidak terjadi apa-apa pada mereka. Namun ada saatnya dalam kehidupan setiap orang ketika kita tidak bisa lagi mengabaikan virus ini.

~

Anna

Anna berusia tiga puluh tahun, dia telah tinggal di Moskow selama tiga tahun terakhir. Sebelumnya, dia menghabiskan seluruh hidupnya di Samara. Saya mengetahui diagnosisnya pada tahun 2005: “Saya mungkin tertular melalui hubungan seks.” Setelah itu, saya tidak menjalani terapi selama enam tahun, dan saya tidak menjalani tes di pusat AIDS untuk jangka waktu yang sama.

“Saat saya mengetahui diagnosisnya, saya merasa seperti dipukul tepat di kepala. Saya meninggalkan kantor, tetapi saya tidak memiliki kekuatan, kekosongan total, seolah-olah semuanya telah diambil dari Anda dalam satu detik. Para dokter kemudian seolah-olah berbicara tentang terapi, namun sedemikian rupa sehingga mereka tidak percaya pada pengobatan. Saya bertanya kepada mereka: “Apakah masih ada masa depan?” Dan sebagai tanggapannya: "Yah, mungkin Anda akan mati dalam tujuh tahun, atau mungkin dalam dua puluh tahun." Dan ada satu pertanyaan di kepala saya: “Mengapa dengan saya?”

Saya tidak bisa menyebut diri saya seorang pembangkang yang bersemangat. Sebaliknya, saya hanya ingin menunda dimulainya terapi sebanyak mungkin. Saya mengaitkan pil dengan tangan dan kaki diikat - Anda bergantung pada jadwal dosis, Anda harus minum banyak obat setiap hari. Saya pikir saya tidak bisa mengatasinya. Kenyataannya seumur hidup dibunuh begitu saja, ibarat kebiasaan yang tidak bisa ditinggalkan. Dan kemudian saya memutuskan untuk meyakinkan diri sendiri bahwa tidak ada hal buruk yang akan terjadi pada saya, bahwa saya dapat terus menjalani kehidupan saya sebelum diagnosis tersebut. Saat itu, saya sama sekali tidak takut akan banyak hal dalam hidup; saya juga baru saja mulai bekerja sebagai pramugari - ini adalah beban yang sangat besar bagi tubuh.

Pada tahun 2011, saya tiba-tiba menderita herpes akut, dan separuh wajah saya bengkak. Sangat buruk. Saya menelepon ambulans, tetapi mereka menolak untuk merawat saya di rumah sakit - mereka tidak percaya bahwa penyakit herpes bisa seburuk ini, tetapi mereka tidak dapat melihat saya melalui telepon. Akibatnya, saya berakhir di Pirogovka dan berbaring di sana untuk waktu yang lama. Benar, penyakit herpes tidak mungkin sembuh sepenuhnya; saraf optik berhenti berkembang, dan satu mata saya menjadi buta. Konsekuensinya tidak dapat diubah. Setelah itu saya mulai takut pada segalanya, ada perasaan seluruh tenaga saya habis. Saat itulah saya memutuskan sudah waktunya menjalani terapi... Jika saya langsung melakukannya, mungkin segalanya akan berubah menjadi berbeda.”

Anna tidak memiliki registrasi di Moskow, dan dia tidak terdaftar di pusat AIDS setempat. Kita harus mendapatkan pil dengan cara yang berbeda: membuat surat kuasa untuk teman, yang kemudian mengirimkan obat melalui pos. Anna mengatakan bahwa dia telah hidup dengan infeksi HIV begitu lama sehingga dia tidak tahu lagi bagaimana perasaannya tanpa infeksi tersebut.

Elena Lenova,psikolog, konsultan untuk menangani orang HIV-positif:

— Ketika seseorang dihadapkan pada penyakit yang tidak dapat disembuhkan, salah satu tahapan penerimaannya adalah penolakan. Sulit baginya untuk percaya bahwa hal ini bisa terjadi padanya, dan dia dapat memanfaatkan setiap kesempatan untuk tidak mengakui hal yang sudah jelas. Dan paling sering, pada tahap awal ini, pasien menemukan artikel pembangkang yang meyakinkan seseorang bahwa dia tidak dapat tertular HIV, bahwa ini semua adalah penipuan dan tipuan. Bahkan lebih sulit lagi untuk percaya bahwa Anda sakit ketika pada awalnya Anda merasa normal. Hal yang paling menyedihkan adalah mengetahui bahwa pembangkang ini telah meninggal atau bahwa orang tua yang menolak pengobatan melahirkan seorang anak dengan HIV. Saya pikir alasan utama dari seluruh situasi ini adalah rendahnya kesadaran masyarakat terhadap virus, keinginan dangkal untuk menyangkal hal yang sudah jelas dan ketidakpercayaan terhadap dokter.

~

Alexander

Alexander, 37 tahun, tinggal di Samara, bekerja sebagai sopir di sebuah pabrik. Saya mengetahui tentang diagnosis tersebut pada tahun 2001. Saya tertular, seperti kebanyakan orang pada masa itu, melalui jarum suntik.

“Segera setelah saya mengetahui diagnosisnya, saya pergi dan mabuk. Saat janji temu, dokter mengatakan sesuatu tentang terapi, tapi saya tidak mendengarkannya saat itu. Kemudian saya tidak pergi ke rumah sakit selama sepuluh tahun. Dia berhenti menggunakan narkoba karena masalah hukum, namun terus minum. Saya merasa normal selama ini dan tanpa terapi. Saya membaca buku-buku pembangkang HIV dan menyukai buku-buku tersebut yang berisi argumen-argumen yang meyakinkan, misalnya, tidak seorang pun melihat virus tersebut. Saya tidak memikirkan konsekuensinya saat itu, dan saya tidak memikirkan apa pun karena alkohol.

Saya menjalani terapi selama kurang lebih dua tahun. Lalu saya berhenti karena saya mulai minum lagi. Saya berpikir: apa gunanya minum obat dan menyiramnya dengan vodka?

Suatu ketika, di tengah musim panas, suhu tubuh saya naik hingga empat puluh dan tidak kunjung turun. Saya merobohkannya selama beberapa jam, lalu bangkit kembali, dan seterusnya selama seminggu penuh. Sampai saat ini saya tidak mau, tetapi saya sadar bahwa saya harus pergi ke pusat AIDS, karena selain suhu tidak ada gejala apa pun. Dokter mengetahui bahwa saya memiliki status kekebalan tubuh yang rendah, hanya 9 sel CD 4 ( Jumlah sel ini menunjukkan betapa buruknya pengaruh HIV terhadap sistem kekebalan tubuh; pengobatan dimulai ketika pasien memiliki kurang dari 350 sel CD 4 - kira-kira. ed.). Faktanya, mereka mengeluarkan saya dari kematian, meresepkan terapi - sekitar tujuh tablet sehari. Setelah dua bulan, saya sudah memiliki 45 sel, dan sedikit demi sedikit jumlahnya bertambah. Saya menjalani terapi selama kurang lebih dua tahun. Lalu saya berhenti karena saya mulai minum lagi. Saya berpikir: apa gunanya minum obat dan menyiramnya dengan vodka?

Pada periode yang sama saya menikah. Istri saya juga punya nilai plus, dia juga tidak ikut terapi. Ternyata menolak berobat adalah urusan pribadi setiap orang. Dan kemudian dia tiba-tiba terkena masalah ginjal. Penyakit ini harus diobati dengan hormon, dan hormon sangat mengurangi kekebalan. Lingkaran setan. Para dokter telah melakukan apa yang mereka bisa, tetapi sudah terlambat.”

Selama minggu terakhir hidupnya, istri Alexander dihubungkan dengan alat bantu hidup buatan. Ketika Alexander akhirnya menyadari bahwa tidak ada yang bisa diperbaiki, dia kembali melakukan pesta minuman keras. Kemudian saya memutuskan bahwa saya harus keluar dari situ. Pada hari kelima dalam keadaan sadar, istri saya meninggal. Alexander telah kembali menjalani terapi. Dia mengatakan bahwa kali ini dia akan berhenti minum pil hanya jika dia dengan tegas memutuskan untuk mati.

Guzel Sadykova , Kepala Departemen Epidemiologi Pusat AIDS Samara:

— Para pembangkang HIV umumnya mencari informasi di Internet. Misalnya, ada mitos populer bahwa tidak ada orang yang melihat virus tersebut. Ini ditulis sekali pada tahun yang tidak diketahui, meskipun banyak yang telah berubah sejak saat itu. Ketika Anda memberi tahu pasien bahwa para ilmuwan telah menerima Hadiah Nobel karena berhasil mengisolasi virus, itu terdengar seperti berita yang luar biasa bagi mereka. Menurut pengamatan kami, seringkali wanita, seringkali wanita hamil, menolak minum obat. Mungkin lebih sulit bagi perempuan untuk menerima kenyataan bahwa mereka mengidap HIV dan bahwa mereka dapat menularkannya kepada anak mereka. Dalam kasus penolakan pengobatan, kami bekerja secara khusus dengan pasien, bukan dengan gerakan pembangkang HIV secara keseluruhan. Ada yang “menyangkal” bisa diyakinkan, namun sayangnya ada pula yang meninggal, termasuk anak-anak dari orang tua yang tidak percaya akan keberadaan virus tersebut.

~

anton

Anton sudah tidak ada lagi. Beberapa tahun yang lalu, dia pindah ke Krasnodar; dia masih memiliki teman di kota asalnya, Samara, dan seorang putri kecil di Tolyatti, yang lahir dari mantan istrinya yang kecanduan narkoba. Ia sendiri juga menggunakan narkoba, itulah sebabnya ia tertular HIV sekitar sepuluh tahun yang lalu.

Di selatan, Anton bertemu Maria yang juga berstatus positif. Mereka hidup dalam harmoni yang sempurna selama kurang lebih satu tahun, membuat rencana sederhana: hidup di tepi laut, dan selalu hangat, dan selalu bersama. Anton terkadang menghadiri kelompok swadaya HIV+, namun menyebut dirinya pembangkang dan dengan keras kepala menolak pengobatan.

Setahun yang lalu, kekebalan tubuhnya sangat menurun, dan suhu tubuhnya terus meningkat. Para dokter bersikeras bahwa terapi dan pengobatan tuberkulosis, yang berkembang dengan latar belakang infeksi HIV, perlu dimulai. Namun Anton tidak mempercayai mereka dan terus mengatakan bahwa dia tidak akan pergi ke pusat AIDS lagi: “Mereka terus mengulangi: “Obati TBC, obati TBC.” Tapi aku tidak memilikinya!” Kemudian - sakit kepala parah, muntah dimulai bahkan dari seteguk air. Maria membujuk Anton untuk pergi ke rumah sakit penyakit menular, namun Anton tidak mau. Akibatnya, mereka harus memanggil ambulans dan dengan paksa membawanya ke rumah sakit.

Dokter memasukkan Anton ke bagian penyakit menular dengan dugaan sepsis dan edema serebral. Kemudian ternyata dia menderita meningitis tuberkulosis. Dia hidup hanya beberapa saat setelah itu, tidak pernah bangun dari tempat tidur, dan kemudian mengalami koma. Pada tanggal 26 Juli tahun ini, Anton meninggal karena kematian otak. Jantung terus berdetak selama beberapa waktu.

Teks: Anna Skorodumova/Ilustrasi: Daria Volkova

Setelah berita tentang epidemi HIV di Yekaterinburg, gelombang ketakutan melanda seluruh negeri. Para jurnalis dengan panik menelepon pusat-pusat lokal untuk mengetahui statistik wilayah mereka. Bagaimana jika ini juga merupakan epidemi? Tidak ada yang tahu. Sebagian masyarakat mengira ini adalah penyakit “gay” dan pecandu narkoba, namun di sini ternyata siapa pun bisa berisiko. Namun yang terburuk adalah sebagian orang percaya bahwa HIV tidak menyebabkan AIDS atau penyakit tersebut tidak ada, meskipun mereka sendiri berstatus positif. Mereka menyebut diri mereka pembangkang HIV.

Bagaimana para pembangkang HIV muncul?

Publikasi pertama yang menyatakan bahwa HIV adalah konspirasi dunia diterbitkan pada musim panas 1984. Psikolog Kasper Schmidt berpendapat dalam artikelnya bahwa AIDS adalah produk dari histeria epidemi dan berasal dari psikososial. Pada tahun 1994, psikolog tersebut akan meninggal karena penyakit yang tidak dia yakini. Setelah itu, beberapa peneliti mulai meragukan hubungan antara HIV dan AIDS. Kemudian para ilmuwan berhasil membuktikan hubungan tersebut, namun ada pula yang tidak percaya, termasuk tokoh-tokoh terkenal di bidang politik dan seni. Misalnya, Presiden Afrika Selatan Thabo Mbeki percaya bahwa dukun bisa mengatasi penyakit, tapi dokter profesional tidak bisa.

Tangkapan layar korespondensi di salah satu grup

Komunitas penyangkal HIV terbesar di Rusia, VKontakte, memiliki lebih dari 15 ribu orang. Ada juga beberapa komunitas besar dengan 5-7 ribu pengguna. Penyelenggara menggalang dana untuk mempromosikan komunitas mereka, membujuk mereka yang ragu untuk berhenti dari pengobatan yang diresepkan, berhenti pergi ke pusat AIDS dan menolak untuk dites. Tidak ada gunanya berdebat dengannya: siapa pun yang meyakinkan para pembangkang tentang keberadaan HIV dan hubungan langsung dengan AIDS disebut troll.

Anggota kelompok tidak hanya merusak diri mereka sendiri, tetapi juga anak-anak dan pasangannya. Karena kurangnya observasi, terapi dan bahkan penolakan tes, anak-anak meninggal, dan orang tua mereka terus berpikir bahwa HIV tidak ada, menyalahkan dokter dan melahirkan bayi yang malang. Berikut adalah beberapa cerita mencolok tentang pembangkang dari kelompok “ Para pembangkang HIV/AIDS dan anak-anak mereka". Ia memiliki sekitar 5 ribu anggota yang mencoba meyakinkan orang-orang yang ragu, dan pada saat yang sama mengumpulkan statistik kematian aktivis komunitas pembangkang. Nama karakter telah diubah.

Cerita satu

"Selama aku masih hidup, tidak ada perempuan jalang yang akan mendapatkan anak"

— Selama beberapa bulan, kami menerbitkan sejumlah artikel yang didedikasikan untuk seorang perempuan yang menolak merawat anaknya yang terinfeksi HIV. Percakapan dan persuasi untuk memulai pengobatan tidak memberikan efek yang diinginkan. Sehubungan dengan hal tersebut, kami menghubungi sejumlah pihak yang berwenang dengan permintaan untuk membantu menyelesaikan masalah tersebut. Tapi ini juga tidak membantu. Selain itu, salah satu pembangkang HIV yang bersemangat memutuskan untuk membantu perempuan tersebut dalam “perang melawan mobil yang melaju kencang” dan mengajukan pengaduan terhadap kami ke kantor kejaksaan. Rupanya, dia juga mempengaruhi salah satu wakil Duma daerah, yang juga mengajukan pengaduan terhadap kami ke Roskomnadzor.

Saya harus menemui pihak berwenang di atas untuk menjelaskan inti dari situasi saat ini. Akibatnya, perempuan tersebut meninggal karena selain tidak merawat anaknya, ia juga tidak merawat dirinya sendiri. Pada saat kematiannya, kondisi anak tersebut masih jauh dari yang diharapkan. Kita tidak tahu apakah mereka mulai merawatnya setelah kematian ibunya. Pagi ini saya berada di Komite Investigasi, di mana saya kembali harus menjelaskan apa yang terjadi. Jika Komite Investigasi melihat adanya kejahatan dalam tindakan saya, kemungkinan besar tindakan saya tersebut akan dimasukkan ke dalam artikel “Pelanggaran privasi.” Komite Investigasi berencana untuk mengambil keputusan untuk menolak memulai kasus pidana. “Selama saya masih hidup, tidak ada satupun perempuan jalang yang akan mendapatkan anak,” tulis Elmira Lukina di salah satu kelompok pembangkang. Akibatnya, anak perempuan tersebut meninggal pada 10 Juli.

Cerita kedua

“Hampir semua keyakinan alternatif bercampur aduk di kepalanya.”

— Vladimir adalah penganut setia penolakan HIV. Dia membiarkan istrinya meninggal karena AIDS, dua putrinya tertular (melahirkan di rumah), dan kekasih barunya tertular. Kisah ini memadukan segalanya: penolakan terhadap HIV, kelahiran di rumah, anak-anak dengan HIV, kepercayaan Slavia, yoga, sudut pandang agresif. Tapi hal pertama yang pertama.

Dia memposting materi dari para pembangkang HIV di halaman jejaring sosialnya. Dia adalah anggota grup “HIV MYSTIFICATION”. Dalam videonya Anda dapat menemukan hampir semua keyakinan alternatif, baik itu penolakan terhadap HIV, anti-vaksinasi, Levashovisme, racun daging, memanjakan topik fisik, soda anti kanker, dan sebagainya untuk setiap selera. Pada tahun 2006, Vladislav dan istrinya melahirkan putri pertama mereka, dan dua tahun kemudian - putri kedua. Kedua gadis itu terinfeksi. Ayah mereka tidak percaya pada diagnosis HIV dan menolak tes tersebut. Saya meyakinkan istri saya bahwa tidak ada masalah. Beberapa waktu kemudian, istrinya meninggal karena AIDS. Setelah kematiannya, ibu mertuanya merampas hak orang tuanya. Dalam hubungan selanjutnya, dia menulari wanita lain yang jatuh cinta padanya. Meninggal karena AIDS pada 2 Juni 2016 pada usia 44 tahun.

Cerita ketiga

“Kami naik taksi ke pemakaman bersama-sama.”

Inna tertular dari pasangan seksualnya. Sejak 2013, ia terdaftar di pusat AIDS kota dengan diagnosis infeksi HIV stadium empat. Dia menjalani terapi antiretroviral sesuai resep dokter. Sekitar setahun kemudian, seorang teman yang mengetahui diagnosis tersebut memberi saya nomor telepon seorang “penyembuh” yang, dalam kata-katanya, mengobati penyakit serius demi uang.

“Saya menghubunginya melalui telepon, dan seorang wanita Azerbaijan bernama Zema berjanji akan menyembuhkan saya sepenuhnya dari infeksi HIV dengan bantuan sihir Muslim. Atas undangannya, saya datang ke apartemen mereka di Krasnodar, distrik Gidrostroy, dekat hypermarket Titan, saya bercerita tentang masalah kesehatan saya, dan dia berjanji akan membantu saya menyembuhkan HIV,” Inna menjelaskan kenalannya dalam pernyataan yang diberikan oleh organisasi Equal. dialog". “Kami naik taksi bersama ke pemakaman di peternakan Lenin menuju makam ibu saya, yang meninggal pada tahun 2011.

Setelah itu, sang “tabib” meminta 15 ribu dari wanita tersebut. Dia tidak memiliki uang sebanyak itu, maka dia pulang, mengambil semua perhiasan emas yang dimilikinya dan membawanya ke pegadaian.

“Saya merasa tidak enak badan, dan Zema bilang kami perlu membersihkan masjid, kami pergi ke masjid. Saya pulang ke rumah menemui Ainur, putri Zema, atas undangannya. Saya, Ainur dan menantunya mengendarai mobil menantu saya menuju masjid untuk bersuci. Di masjid, aku duduk berlutut, dan Ainur berdoa. Dalam perjalanan kembali ke mobil, Ainur memberitahu saya bahwa untuk berhasil dia perlu melakukan ritual tambahan, yang membutuhkan uang, dan saya harus memberikannya. Uang saya tidak cukup, jadi saya berikan iPhone 5 saya,” lanjut Inna.

Untuk memverifikasi keefektifan ritual tersebut, perempuan Krasnodar tersebut pergi ke pusat AIDS dan melakukan tes HIV menggunakan paspornya. Virus itu masih ada di dalam darahnya.

“Saya menelepon Zema dan menyampaikan kekecewaan saya atas hasil tes positif. Zema menjadwalkan sesi baru, di mana dia menaburkan rumput kering di kepalaku dan membaca mantra. Saya membayar 5 ribu untuk satu sesi atas permintaannya. Setelah sesi tersebut, saya diberitahu bahwa dokter di pusat AIDS berbohong, mendiagnosis infeksi HIV tanpa alasan dan meresepkan obat yang tidak berguna, mendengarkan mereka itu berbahaya, saya tidak dapat menularkan HIV kepada siapa pun, karena HIV tidak ada. Dua minggu setelah itu, tabib palsu memberikan surat keterangan tidak adanya HIV, mengambil 3 ribu rubel untuk ini.

“Setelah mendapat surat keterangan tidak mengidap HIV, saya sangat senang dengan kesembuhan saya. Saya berpikir bahwa saya tidak lagi menularkan penyakit melalui hubungan seksual, percaya pada kesembuhan dan berhenti minum obat yang diresepkan oleh dokter, menjalani tes di pusat AIDS dan pergi ke dokter. “Pada saat yang sama, saya merasa baik-baik saja untuk waktu yang lama,” jelas wanita yang kemudian meninggal itu. - Selama setahun, Zema menelepon saya dan menawarkan untuk membeli pil untuk semangat dan kesenangan, dan saya juga menerima pesan SMS dari Zema dan dari Ainur dengan tawaran untuk menelepon, pertanyaan tentang kesehatan, apakah saya bekerja, dan permintaan untuk tidak menelepon. tersinggung. Saya tidak menjawabnya karena saya mengalami kesulitan keuangan.

Pada bulan Oktober 2015, kondisi wanita tersebut semakin memburuk. Karena demam tinggi, dia dirawat di rumah sakit penyakit menular Krasnodar, di mana dia didiagnosis menderita hidrosefalus otak. Pada tanggal 8 Maret tahun berikutnya dia meninggal.

Cerita keempat

“Suaminya masih bekerja sebagai dokter.”

Suatu ketika hiduplah seorang gadis dengan nama cantik Angelica, yang, di bawah tekanan kuat dari suami mertuanya (omong-omong, seorang terapis yang berpraktik dan seorang pembangkang HIV yang bersemangat), mulai menyangkal keberadaan HIV, yang dengannya dia terinfeksi. Selama kehamilan saya, saya tidak mendaftar ke klinik antenatal, dan pada prinsipnya saya tidak pernah mengunjunginya. Di pusat AIDS, dia menulis penolakan untuk mencegah pencegahan HIV pada janin, dan diperingatkan tentang konsekuensi penolakan tersebut. Dia melahirkan di rumah, kelahirannya dilakukan oleh suami iparnya. Bayi itu segera disusui dan terus disusui. Tentu saja, tidak ada pengobatan pencegahan untuk anak tersebut. Begitu pusat AIDS mengetahui tentang kelahiran seorang anak, ibu dan bayinya segera diundang untuk pemeriksaan untuk menyingkirkan fakta bahwa anak tersebut telah terinfeksi HIV.

Lama-lama ajakan tersebut diabaikan oleh para orang tua, mereka datang ke pusat AIDS hanya ketika bayinya sudah berusia 3 bulan, dan mereka muncul tanpa dia. Mereka berperilaku agresif dan sekali lagi menulis penolakan untuk menjalani pemeriksaan apa pun, meskipun ada peringatan tentang tanggung jawab pidana atas tindakan tersebut. Pusat AIDS mengirimkan informasi tentang kasus ini ke berbagai otoritas dan pihak berwenang, namun tidak ada tindakan yang diambil oleh otoritas perwalian dan lembaga penegak hukum.

Pada usia 5 bulan, anak tersebut dirawat di rumah sakit penyakit menular anak dalam kondisi kritis dengan diagnosis “Infeksi HIV akut, stadium 2B, berkembang tanpa pengobatan. Virus hepatitis B, bentuk fulminan.” Meskipun semua tindakan pengobatan telah dilakukan (perawatan di perawatan intensif, dialisis peritoneal), kondisi bayi berangsur-angsur memburuk, dan pengobatan dengan obat antiretroviral tidak lagi diindikasikan, yang menyebabkan kegagalan seluruh organ vital dan kematian anak tersebut. setelah masuk. Orang tua tidak bertanggung jawab atas hal ini. Dan pada musim panas 2015, Angelica sendiri meninggal karena AIDS (dia meninggal karena limfoma, yang merupakan komplikasi umum dari AIDS). Suami iparnya masih bekerja sebagai dokter.

Cerita lima

“Di mana mantanmu?” - “Dia meninggal setahun yang lalu.”

Mikhail adalah suami dari salah satu peserta aktif komunitas pembangkang. Ia tidak percaya dengan adanya penyakit tersebut, meski berstatus positif. Apa yang terjadi setelah ini, bacalah sendiri.

Insiden di ruang merokok pembangkang ( ejaan dipertahankan).

-Halo gadis-gadis! Katakan padaku, apakah ada orang yang menyembunyikan HIV-nya dari pasangannya? Dan bagaimana aku bisa mengatakannya? Dan apakah itu layak? Ada keintiman lebih dari sekali. Dan tanpa alat pelindung...
- Sobat, kalau kamu yakin seratus persen tidak ada HIV, lalu buat apa bicara? Saya sudah berkencan dengan seorang pria selama setahun, saya tidak memberitahunya! Dia melakukan tes HIV setiap enam bulan - hasilnya negatif!
- Oh, Mary, apakah kamu punya pacar baru? Dimana mantanmu?
- Jadi dia meninggal setahun yang lalu ((
- Oh, maaf, saya tidak tahu (Apa yang terjadi padanya?
— Pneumonia (Pada otopsi mereka menemukan pneumonia... tetapi mereka mengobati tuberkulosis! Dengan statusnya.
— Dengan status apa?
— Dengan status HIV-positif, dia juga HIV+ seperti saya. Dia juga menderita herpes zoster. Namun virus herpes yang sama menyebabkannya - hal ini terjadi pada semua orang.
- Jernih. Jadi bagaimana kita harus membicarakan kelebihan kita? Oh, dengar, Mary, sudah berapa lama kamu menjadi plus?
- Umurku lima tahun, begitu juga anakku.

Bagi yang belum tahu, KUHP memiliki pasal karena dengan sengaja menjadikan orang lain berisiko tertular HIV dan ancaman hukumannya paling lama satu tahun penjara. Menularkan infeksi HIV kepada orang lain oleh orang yang mengetahui bahwa ia mengidap penyakit tersebut diancam dengan pidana penjara paling lama lima tahun. Menularkan dua orang atau lebih atau anak di bawah umur diancam dengan pidana penjara paling lama delapan tahun.

Mitos pembangkang

Mengapa masyarakat tidak percaya pada HIV dan AIDS? Mungkin mereka hanya takut. Berikut adalah mitos yang paling umum.

AIDS disebabkan oleh gaya hidup yang tidak sehat - obat-obatan dan homoseksualitas, karena kelompok ini memiliki lebih banyak kasus.

Pada tahun 1993, para ilmuwan melakukan penelitian terhadap laki-laki homoseksual, hampir setengahnya adalah HIV positif. Selama lebih dari 8 tahun pengamatan pada kelompok orang yang terinfeksi, setengah dari pasien menderita AIDS. Tidak ada seorang pun di kelompok HIV-negatif yang sakit.

Terapi antiretroviral lebih berbahaya daripada penyakit itu sendiri, karena terapi ini menekan sistem kekebalan tubuh.

Obat ini dikembangkan sebagai obat anti kanker yang dapat menghentikan perkembangbiakan virus. Pasien percobaan diobati dengan dosis yang terlalu tinggi, sehingga obat tersebut memiliki efek berbahaya. Sekarang dosis yang tepat telah dipilih, dan zat aktif digunakan dalam kombinasi dengan cara lain yang lebih modern dan aman.

Efektivitas dan keamanan obat antiretroviral telah lama dibuktikan melalui puluhan penelitian. Lusinan penelitian telah membuktikan keamanan relatif obat ini. Tentu saja, tidak mungkin mencapai keadaan tidak berbahaya sepenuhnya, tetapi kanker kini diobati dengan kemoterapi, yang berhasil. Angka kematian dan kemungkinan tertular AIDS di antara orang terinfeksi HIV yang memakai terapi antiretroviral adalah 86% lebih rendah dibandingkan mereka yang menolak pengobatan.

HIV tidak dapat menjadi penyebab AIDS, karena tidak ada yang tahu persis cara kerjanya - para ilmuwan tidak mengetahui patogenesis penyakit ini secara rinci.

Patogenesis infeksi telah dipelajari secara menyeluruh, meskipun beberapa rincian masih dirahasiakan. Namun, terdapat bukti yang meyakinkan mengenai penyebab penyakit dan metode pengobatan yang efektif. Mekanisme aktivitas basil Koch juga belum sepenuhnya dipahami, namun hal ini tidak menghalangi dokter spesialis penyakit dalam untuk mengobati dan menyembuhkan tuberkulosis.

_______________________________________________

Ada juga pembangkang HIV di Karelia. Kami berbicara dengan Arina Anatolyevna Arkhipova, yang bekerja sebagai psikolog medis di Pusat Pencegahan dan Pengendalian AIDS dan Penyakit Menular

Apa yang bisa dokter katakan kepada para penentang HIV?

Biasanya, para penentang HIV adalah orang yang agresif: mereka mendasarkan alasan mereka pada emosi dan bukan pada fakta, jadi berdebat dengan mereka sama saja dengan “memberi makan troll” dalam diskusi.

Menurut Anda mengapa orang-orang di abad ke-21 mempercayai teori semacam itu?

Alasannya mungkin berbeda-beda. Seseorang hanya membaca beberapa artikel di Internet, dan kemudian menjadi terlalu malas untuk memahami masalah ini. Seseorang ingin mempromosikan dirinya dan menegaskan dirinya. Sangat mudah untuk mengumpulkan “kawanan” berdasarkan ketakutan masyarakat. Seringkali orang yang sudah sakit menjadi pembangkang terhadap HIV. Di sinilah mekanisme pertahanan psikologis berperan - penyangkalan: lebih mudah bagi seseorang untuk menyangkal penyakitnya yang tidak dapat disembuhkan daripada bertanggung jawab atas kesehatannya.

Sebuah analogi dapat ditarik dengan antipsikiatri. Ini adalah gerakan yang pesertanya menyangkal skizofrenia dan penyakit mental lainnya. Mereka percaya ini adalah konspirasi yang dilakukan oleh perusahaan farmasi. Sangat mudah untuk membuat video yang menampilkan orang-orang berjas putih berbicara tentang konspirasi, tetapi orang yang waras tidak akan mempercayainya.

Bagaimana cara dokter menangani orang seperti itu?

Para pembangkang HIV yang yakin akan kebenarannya tidak akan pergi ke pusat untuk diperiksa oleh dokter spesialis: mendonor darah, memeriksa status kekebalan, memantau viral load, menjalani pemeriksaan lengkap untuk mulai minum obat tepat waktu, jika diperlukan. muncul. Namun terkadang mereka yang masih ragu mendatangi kita. Jika mereka tidak sepenuhnya “dijadikan zombie”, kami mencoba meyakinkan mereka, kami berbicara, menjelaskan, dan meminta mereka untuk berpikir dengan hati-hati. Kita tidak bisa memaksa seseorang untuk diperlakukan, meskipun dia seorang wanita hamil. Satu-satunya hal yang dapat kita lakukan dalam kasus ini adalah menghubungi otoritas perwalian jika anak tersebut, karena perempuan tersebut tidak meminum obat pencegahan, didiagnosis mengidap infeksi HIV, dan ibunya menolak untuk mengobatinya. Pasien-pasien yang sudah lama ragu-ragu, tidak mau minum obat, namun tetap tidak hilang dari pandangan kita, dan sewaktu-waktu datang ke pusat, mendonorkan darah, diperiksa oleh dokter dan memulai pengobatan, walaupun kadang-kadang pada tahap selanjutnya, dan kemudian mengucapkan terima kasih dan mereka mengatakan bahwa sekarang mereka memahami bahwa kami menyelamatkan nyawa mereka.

Apakah ada pengobatan untuk HIV (selain terapi antiretroviral) yang setidaknya sebagian terbukti efektif?

Terapi antiretroviral mencegah berkembangnya virus, seolah-olah menguncinya, sehingga kekebalan tubuh pasien tidak turun terlalu jauh. Sekarang ini adalah metode yang cukup efektif untuk mencegah perkembangan penyakit dan melanjutkan hidup.

Masih sulit untuk membicarakan metode lain yang benar-benar efektif. Hanya ada satu kasus di dunia dimana pasien HIV dapat disembuhkan. Ini adalah “pasien Berlin”, Timothy Brown dari Amerika. Pada tahun 1995, ia didiagnosis mengidap HIV; selama 11 tahun ia mengonsumsi obat-obatan yang menghambat perkembangan infeksi, namun pada tahun 2006 ia jatuh sakit karena leukemia. Selama perawatannya, Brown di Jerman menerima transplantasi sumsum tulang dari pasien yang kebal terhadap HIV (ada orang seperti itu, meski jumlahnya sangat, sangat sedikit).

Apakah ada obat alternatif yang berhasil?

Pengobatan alternatif tidak berhasil dalam mengobati HIV. Hal terburuknya adalah terkadang orang mengandalkan pil ajaib dan berhenti diobati dengan metode yang sudah terbukti. Kami mempunyai seorang pasien yang memakai terapi antiretroviral dan tiba-tiba dirawat di rumah sakit karena pneumonia Pneumocystis. Ternyata dia membeli suplemen makanan yang mahal dan mulai meminumnya alih-alih obat resep. Waktu hilang, pasien meninggal.

Olga Kuzmicheva, 36 tahun

Saya berumur 20 tahun, hamil delapan bulan, saya datang ke klinik antenatal. Saya melakukan tes, kembali untuk mendapatkan hasilnya, dan mereka meminta saya untuk mendonorkan darah di klinik imunologi. Saya menyerahkannya dan lupa. Setelah 10 hari saya pergi untuk mendapatkan hasilnya. Mereka memberi tahu saya bahwa saya mengidap HIV dan menawarkan kelahiran buatan. Saya mulai histeris, saat itu saya tidak mengerti apa pun. Saya mulai tergagap, saya berkata: “Kelahiran buatan apa? Anda mengerti, saya punya kereta dorong, pakaian dalam, dan popok di rumah.” Mereka mengatakan kepada saya: “Siapa yang akan kamu lahirkan? Entah binatang atau katak. Tanda!" Saya menolak. Bagi saya, hidup sudah berakhir.

Saya tidak langsung ingat bagaimana infeksi itu terjadi. Saya dulu menggunakan obat-obatan secara intravena. Saya memulainya karena suami saya. Karena karakter saya dan sifat maksimalisme masa muda saya, saya memutuskan untuk menyelamatkannya - untuk membuktikan bahwa saya bisa berhenti. Begitulah cara saya dengan bodohnya terlibat. Lalu ada pusat rehabilitasi, tahun ketenangan. Namun ada gangguan: kami minum-minum di pesta ulang tahun seorang teman. Suaminya menyarankan untuk menyuntik dirinya sendiri, dan kemudian saya tidak lagi memiliki banyak kendali atas di mana jarum suntiknya berada. Kemudian saya akhirnya berhasil berhenti, dan kemudian saya mengetahui bahwa saya hamil.

Untuk melahirkan saya dibawa ke rumah sakit penyakit menular kedua (rumah sakit bersalin biasa tidak menerima saya). Ada departemen untuk orang HIV-positif, dan ada banyak pecandu narkoba di mana-mana. Mereka memanggil dokter dari rumah sakit bersalin untuk saya. Dia memakai kacamata dan kain minyak merah. Saat dia memotong tali pusar, darah muncrat. Dan dia berteriak sekuat tenaga: “Jika saya tertular, saya akan mengeluarkan Anda dari tanah.”

Kemudian anak itu dan saya dipindahkan ke satu bangsal. Saat ini musim gugur, hujan, anjing-anjing melolong, jeruji di jendela, pecandu narkoba bermunculan melalui pintu. Saya mengambil bayi itu, meletakkannya di dada saya dan mengayunkannya sepenuhnya ke jaring rantai.

Saya tidak menyembunyikan diagnosis tersebut dari keluarga saya. Suamiku mendukungku dan berkata: “Baiklah, kita akan hidup sebagaimana kita hidup.” Ibu mertua saya kaget dan awalnya bahkan mencoba memberi saya kain lap, sabun, dan sampo terpisah. Sampai saat ini, ibu saya mengatakan bahwa ini semua adalah omong kosong, penipuan negara demi mendapatkan uang. Sahabatnya tidak memperhatikan hal ini.

Saya tidak bisa lagi bekerja sebagai guru, dan saya harus menjadi tenaga penjualan di sebuah toko. Ketika mereka meminta saya untuk melakukan rekam medis, saya berganti pekerjaan. Tentu saja mereka tidak berhak memecat saya karena status HIV saya, namun hal ini masih perlu dibuktikan. Saya tahu apa yang terjadi - mereka akan menilai, mengevaluasi, makan, menghancurkan.

Selama lima tahun saya hidup terisolasi dengan pemahaman bahwa saya adalah orang buangan. Saya pergi ke dunia tertutup - pacar, suami, dan anak-anak saya. Saya hidup dengan satu pemikiran: “Saya akan mati, saya akan mati, saya akan segera mati. Saya tidak akan melihat anak saya pergi ke sekolah, saya tidak akan melihat ini dan itu.” Dan suatu saat saya tiba di pusat khusus dan menyadari bahwa semua orang ini juga positif HIV. Meski begitu, ibu mertua sangat mendukung saya. Terlepas dari reaksi pertamanya, dia tetaplah seorang wanita bijak dan menyadari bahwa dia perlu mengubah sikapnya. Dia mulai membaca beberapa buku tentang HIV, dan kemudian memberikannya kepada saya sambil berkata: “Ol, ayo kita keluar dari keadaan ini.”

Saya mulai mencari tahu apa itu infeksi HIV, dan tak lama kemudian saya beruntung dan mendapatkan pekerjaan di saluran bantuan untuk orang HIV-positif. Seiring waktu, saya mulai membuat buklet dan brosur. Suatu kali saya ditawari untuk menulis naskah film dokumenter tentang infeksi. Saya pulang ke rumah, meletakkan lembaran-lembaran kertas, dan berpikir lama tentang bagaimana cara mendekatinya. Itu semua menghasilkan surat kepada ibuku. Hasilnya adalah pengakuan pertobatan.

Sutradara mengundang saya untuk membintangi film tersebut. Saya memfilmkan dan secara terbuka menyatakan bahwa saya positif HIV. Saya tidak menyesalinya sedikit pun. Tentu saja, keluarga saya berusaha menghalangi saya. Namun bagi saya itu adalah titik balik, saya menyadari bahwa saya tidak ingin terisolasi lagi, saya ingin membicarakannya. Film ini mendapat berbagai penghargaan, bahkan saya mendapat penghargaan dari Posner. Namun bagi saya, pahala tertinggi adalah kesadaran bahwa cerita saya membantu seseorang.

Suami kedua saya juga HIV-negatif. Saat kami bertemu, saya sudah mengumumkan status saya, jadi dia dengan tenang menerimanya. Itu adalah pernikahan yang benar-benar bahagia. Saya melahirkan putra kedua saya. Sayangnya, saat usianya baru satu setengah tahun, suaminya meninggal. Dan saya pergi bekerja. Setelah kematiannya, dia menjadi lebih aktif dalam kegiatan amal. Pada saat itu, saya sudah mengorganisir yayasan STEP saya sendiri. Saya membuka kelompok gotong royong untuk orang HIV-positif, mulai mengunjungi penjara dan berbicara tentang HIV, mengadakan pelatihan, datang ke pusat rehabilitasi, kemudian membuka kelompok sendiri, dan mulai mengadakan acara.

Kini sikap terhadap orang HIV-positif berangsur-angsur berubah. Kedua kalinya, lima tahun lalu, saya melahirkan di rumah sakit bersalin biasa, di bangsal biasa, dan mereka memperlakukan saya dengan luar biasa. Saya mendengar banyak kata-kata baik dan hangat yang ditujukan kepada saya.

Meskipun saya masih menghadapi beberapa prasangka. Beberapa kali mereka menolak mengoperasi saya; saya harus diingatkan akan hak-hak saya. Sayangnya, seringkali dokter lebih tidak mengetahui masalah ini dibandingkan pasien. Mereka menghindar, takut, dan dikirim ke pusat khusus.

Tentu saja, mereka tidak memberi saya sendok tersendiri. Meski mungkin aku tidak menyadarinya. Mereka sudah lama berhenti menyakiti saya, saya memiliki jawaban spesifik untuk semua pertanyaan, saya dapat dengan tenang menertawakannya. Tapi saya masih merasa kesulitan saat bertemu pria. Saya sering tidak tahu bagaimana cara membicarakan status saya, terkadang perasaan canggung ini muncul, jadi saya angkat bicara atau pergi. Saya tidak terlalu suka pertanyaan, tetapi saya mencoba memahami bahwa seseorang bertanggung jawab atas kesehatannya.

Putra tertua tahu tentang statusku. Ketika saya diberi resep terapi, dia bertanya mengapa saya meminum pil ini. Saya harus memberitahunya bahwa saya telah menelan Tamagotchi dan sekarang saya harus memberinya tablet. Anak saya bahkan berlari-lari sebentar dan berteriak: “Bu, apakah ibu sudah meminum pilnya?”

Sekarang dia sudah berumur 15 tahun, dia mengerti segalanya, hanya sekali lagi dia bertanya: “Aku melihatmu di TV, promosi macam apa yang kamu ada di sana lagi?” Putra bungsu saya berusia 5 tahun, tahun ini dia berpartisipasi bersama saya dalam acara pengujian Seluruh Rusia.

“Saya tidak punya pikiran untuk bunuh diri”

Ekaterina L., 28 tahun

Saya punya dua anak, saya suka membaca, saya tinggal di sebuah desa di wilayah Sverdlovsk. Sudah setahun sejak saya mengetahui status saya. Seorang wanita hamil datang ke klinik antenatal, dan mereka memberi tahu saya di sana. Tentu saja ada kejutan, saya tidak lagi takut pada diri saya sendiri, tetapi pada anak. Karena saya mengerti bahwa orang-orang hidup dengan ini dan berumur panjang. Mereka membicarakan hal ini baik di Internet maupun di TV. Dan tidak ada pikiran untuk bunuh diri.

Klinik antenatal memperlakukan saya dengan normal. Benar, di rumah sakit bersalin saya diperlakukan dengan buruk baik oleh dokter maupun dokter kandungan. Seperti halnya sampah. Tidak bisa diungkapkan dengan kata-kata. Mereka bahkan takut untuk menyentuh saya, seolah-olah saya penderita kusta atau menular. Mereka tidak membantu sama sekali. Mereka bersikap kasar dan bertanya bagaimana dia bisa tertular. Dia melahirkan di ruangan terpisah, dan kemudian dipindahkan ke bangsal biasa. Untungnya, diagnosis saya tidak diungkapkan, dan saya sendiri tidak memberi tahu tetangga saya.

Saya tidak tahu bagaimana infeksi itu terjadi. Saya tidak bisa tertular melalui hubungan seksual. Pasangan saya sehat, sudah dites, saya tidak minum obat. Lalu saya banyak membaca literatur, ternyata bisa tertular di salon kuku, di dokter gigi, di hampir semua klinik kesehatan yang ada alatnya. Saya tidak melakukan manikur, tetapi baru-baru ini saya mengunjungi dokter gigi dan ginekolog. Sekarang sedang terjadi epidemi; di desa kami, enam ratus orang telah tertular dalam enam bulan.

Itu tidak mudah selama kehamilan: setiap tiga bulan sekali kami harus melakukan perjalanan dari desa ke kota untuk melakukan tes. Terapinya sangat sulit untuk ditanggung pada awalnya. Sejauh ini semuanya tampak baik-baik saja dengan anak itu. Dokter anak memperlakukan kami dengan manusiawi. Bayi itu juga harus dibawa ke kota untuk tes, ke pusat khusus - setiap bulan, tiga bulan, dan kemudian satu tahun lagi.

Ketika saya mengetahui bahwa saya mengidap HIV, tidak ada seorang pun di sekitar, saya menceritakannya kepada sahabat saya. Baru kemudian dia berhenti menjadi teman, meskipun dia adalah ibu baptis anak saya, dan saya adalah miliknya. Pada satu titik, ada sesuatu yang cocok untuknya, dan saya menjadi orang yang paling buruk. Tidak ada yang tahu kenapa dia begitu marah padaku.

Pertama, dia mulai menulis kepada kerabat saya bahwa saya mengidap HIV dan anak-anak saya harus dibawa pergi. Kemudian dia memberitahu semua orang di desa tentang diagnosis saya. Saya menulis di VKontakte di grup di desa kami, dan juga di grup tetangga - ketika saya mendapatkan pekerjaan di sebuah toko di sana.

Saya tidak tahu bagaimana saya akan menjelaskan diri saya kepada semua orang, tapi kebetulan membantu saya. Saya ingin memeriksa ulang diagnosisnya dan mendonorkan darah di klinik swasta. Hasilnya muncul, dan dikatakan: “Analisisnya tertunda, reaksinya negatif.” Saya menunjukkan sertifikat ini kepada pemilik toko, dia tenang. Saya juga menulis pernyataan terhadap mantan pacar saya ke kantor kejaksaan untuk diungkapkan. Saat ini pemeriksaan sedang berlangsung.

Saya masih menjalani terapi, tetapi jika perlu, saya akan bertanya kepada pusat khusus apa maksud dari analisis tersebut. Ketika statusku diketahui, banyak orang yang mengintip ke dalam jiwaku dan bertanya: “Apa? Tetapi sebagai? Tahukah kamu apa yang mereka tulis tentangmu?” Saya berkata: “Saya tahu, saya mempunyai surat keterangan bahwa saya sehat.” Pertanyaan-pertanyaan itu hilang dengan sendirinya. Ada lebih banyak hal negatif terhadap mantan pacar saya. Sekarang semua orang yakin bahwa ini adalah penemuannya - dia baru saja memutuskan untuk menghancurkan hidup saya.

Saya merasa seperti orang yang benar-benar sehat. Terkadang hati terasa sakit, terapinya berdampak buruk. Lalu saya minum pil liver. Obat-obatan untuk terapi diberikan kepada kami secara gratis selama tiga bulan di pusat khusus. Belum ada gangguan dalam pasokan obat-obatan.

Sekarang saya takut untuk berkomunikasi dengan lawan jenis. Saya tidak bisa memulai hubungan apa pun. Saya entah bagaimana merasa tidak nyaman. Lagi pula, Anda harus mengatakannya, tetapi Anda tidak ingin mengatakannya. Inilah yang menghentikannya. Oleh karena itu, secara psikologis, lebih mudah bagi saya untuk tidak berkomunikasi dengan laki-laki. Dan sekarang saya kurang percaya pada orang lain. Benar, aku tidak terlalu percaya padanya sebelumnya, tapi sekarang aku semakin tidak percaya padanya.

“Saya menemukan cinta dan bahagia dengan laki-laki saya”

Olga Eremeeva, 46 tahun

Saya seorang penasihat keuangan asuransi jiwa. Saya tidak pernah menyangka bisa tertular: Saya menjalani gaya hidup sehat, menjalani pemeriksaan kesehatan, dan di awal hubungan kami, saya dan mantan suami ipar saya menjalani tes untuk percaya diri satu sama lain.

Pada tahun 2015, suami saya dirawat di rumah sakit karena cedera otak traumatis. Setelah operasi, para dokter berjanji akan segera memulangkannya, namun tiga minggu kemudian mereka memindahkannya ke rumah sakit penyakit menular dan mengatakan bahwa ia mempunyai waktu satu minggu untuk hidup karena ia mengidap AIDS. Begitulah cara saya memahami apa yang menyebabkan perilaku anehnya: kami tidak tinggal bersama selama setahun terakhir, dia mulai minum-minum, lalu menghilang, meskipun terkadang dia meninggalkan tas belanjaan dan catatan di bawah pintu apartemen.

Namun meski begitu, saya tidak menyangka bahwa saya juga mengidap HIV. Anda tidak pernah tahu, mungkin dia tertular saat kami tidak tinggal bersama. Untuk jaga-jaga, saya masih menjalani tes di klinik antenatal. Dan tiga minggu kemudian dokter menelepon saya dan meminta saya untuk datang. Begitulah cara saya mengetahui diagnosis saya. Saya pikir saya akan mati dalam sebulan. Dia bertahan di tempat kerja, dan ketika dia sendirian, dia menangis.

Tidak ada kepanikan, tapi ada perasaan putus asa. Saya bahkan berpikir, mungkin, untuk menjual semuanya, pergi ke suatu tempat, mengambil liburan terakhir. Tapi kami tinggal di Rusia, kami tidak memiliki tabungan pensiun, tidak semuanya mudah.

Saya curiga laki-laki saya suatu saat mengetahui tentang penyakit ini, tetapi takut untuk memberi tahu saya. Lalu dia bahkan memberitahuku bahwa dia mengidap penyakit darah, tapi entah kenapa aku mengira itu onkologi. Tampak bagi saya bahwa dia juga tidak dapat membayangkan bahwa dia sakit, dan terlambat mengetahuinya.

Ketika kami bertemu, dia adalah direktur sebuah perusahaan konstruksi, seorang pebisnis dan orang yang baik. Saya pikir dia hanya bisa terinfeksi karena tatonya - dia baru mendapatkannya di awal hubungan kami. Saya tidak memiliki kebencian apa pun terhadapnya, saya kesal: mengapa Anda tidak mengatakan, kita bisa menangani semuanya bersama-sama.

Putri saya memberi saya dukungan yang besar, meskipun dia sudah tinggal terpisah dengan pacarnya. Saya tidak pernah benar-benar menyembunyikan status HIV saya, tetapi saya juga tidak memberi tahu semua orang tentang hal itu. Saya tidak memberi tahu rekan-rekan saya, saya tidak ingin mereka gugup atau khawatir.

Ketika saya dengan hati-hati bertanya kepada seorang rekan kerja apakah sudah pasti tidak ada pembayaran yang harus dibayar dari asuransi HIV, dia mengatakan kepada saya: “Apa yang kamu bicarakan, ini benar-benar kotor!” Tapi kemudian, ketika semua orang menebak, dia tidak mengubah sikapnya terhadap saya, dia bahkan tidak mengisyaratkan untuk menyinggung perasaan saya.

Ketika Anda berbagi diagnosis Anda dengan seseorang dan mereka tidak berpaling dari Anda, ini adalah dukungan terbaik.

Setelah berbincang dengan seorang ahli epidemiologi hebat, yang lebih merupakan psikolog, saya menyadari apa kesalahan saya. Ternyata darah untuk HIV tidak diambil pada pemeriksaan klinis apapun tanpa izin kami secara hukum, apalagi jika pembedahan tidak diperlukan, jika mereka melihat bahwa Anda adalah orang yang sejahtera secara sosial. Oleh karena itu, saya tidak mengetahui diagnosis saya selama hampir 6 tahun. Walaupun saya dan suami mertua saya dites infeksinya, ternyata tes HIV tidak termasuk dalam paket ini.

Ya, saya merasa tidak enak untuk sementara waktu, tetapi jika Anda tidak dapat mengubah situasi, ubahlah sikap Anda terhadapnya. Saya selalu bersikap positif dan mendekati orang dengan senyuman. Dan itu mungkin melucuti senjata. Saya membawa kebaikan kepada orang-orang, dan mereka tidak mempunyai kesempatan untuk menanggapi dengan hal lain, bahkan jika mereka mengetahui status saya. Banyak hal bergantung pada diri kita sendiri. Kadang orang salah paham, tapi saat saya buka status, saya coba informasikan.