Disidenti. Trīs cilvēku stāsti

Pasaules AIDS dienā AiF-Chelyabinsk korespondents runāja ar četriem pacientiem, kuri apmeklē skolu reģionālā AIDS centrā. Šos cilvēkus vieno HIV infekcija, kā arī pārliecība, ka viņu diagnoze nav nāves spriedums.

Pozitīvs varonis

HIV ir infekcijas slimība, kas uzbrūk imūnsistēmas šūnām. HIV progresēšana noved pie šūnu skaita samazināšanās, galu galā sasniedzot kritisko skaitu, ko var uzskatīt par AIDS sākumu.

Uzreiz atzīmēsim, ka stāstu varoņu vārdi ir mainīti. Centra psihologs Iļja Akhļustins paskaidro, kāpēc:

"Lielākā daļa cilvēku, kas dzīvo ar HIV, atklāti nerunā par savu diagnozi. Un tas ir pareizi. Mums jāsaprot, ka cilvēka imūndeficīta vīruss ir hroniska slimība. Un cilvēki, kas slimo ar citām hroniskām slimībām, teiksim, diabētu, par savām problēmām nepaziņo visiem. Mēs mācām saviem pacientiem nekliegt uz katra soļa, ka viņiem ir HIV, bet īstajā brīdī neslēpt savu diagnozi.

Andrejs 40 gadus vecs, viņam ir HIV kopš 2013. gada. Huligāni viņam uzbruka naktī, salauza pudeli uz galvas, sagrieza sevi ar lauskas un ievainoja Andreju. Infekcija notika ar asinīm.

"Mana veselība pasliktinājās. Ārsti ārstēja pilnīgi dažādas slimības. Bet nekas nepalīdzēja. Kad gandrīz viss bija izslēgts, viņi piedāvāja veikt HIV testu. Tas izrādījās pozitīvi. Ja godīgi, mana sirds pat nedaudz atlaidās – man likās, ka man ir vēzis. Es dzirdēju par HIV, ka cilvēki dzīvo ar to ilgu laiku, it īpaši tagad, kad medicīna ļauj dzīvot kvalitatīvu dzīvi. Es reģistrējos un sāku apmeklēt pacientu skolu; pirmā izglītības programma sākās ar filmu “Es+”. Manā dzīvē gandrīz nekas nav mainījies, vienīgais, ka režīms ir nedaudz mainījies – divas reizes dienā jāatliek dažas minūtes vitamīnu iedzeršanai.”

Andrejs sevi dēvē par pozitīvu varoni un joko, ka ieguvis vēl vienu pozitīvu īpašību. Pirmkārt, es pastāstīju saviem vecākiem un tuviem draugiem par savu diagnozi; daži kolēģi darbā par to zina.

Diemžēl ne visi sabiedrībā pret šo diagnozi izturas ar izpratni. Andrejs stāsta par šo notikumu:

“Mani izmeklēja klīnikā par HIV inficētiem cilvēkiem. Mani nosūtīja uz EKG uz citu ēku. Ārsts, ieraugot manu karti, saka: "Tātad, pagaidiet, veselie pāries, tad jūs, pretējā gadījumā viņiem būs jāārstē." Pirmkārt, jāārstē pēc katras, un, otrkārt, es ne ar ko neatšķiros no iepriekšējiem pacientiem, no manis nekāda ļaunuma nebūs - ir arī citas lipīgākas slimības.

Velns nav tik biedējošs

Kad 35 gadus vecs Dmitrijs 2015. gadā viņš uzzināja par savu pozitīvo statusu, un viņa rokas padevās. Viņš domāja, ka dzīve ir beigusies, viņa pirmās domas bija: "Cik vēl ir palicis?" Tad viņš sāka nākt pie prāta un pieņemt savu diagnozi. Es lasīju daudz literatūras, sēdēju forumos un iedziļinājos šīs slimības izpētē.

“Sapratu, ka velns nemaz nav tik biedējošs, kā uzgleznots, un pieradu pie šīs domas. Es atzīstu, ka man bija psiholoģiska seksa blokāde - vairāk nekā gadu es pat negribēju par to domāt. Sākumā no neapmierinātības es sāku pārmērīgi lietot alkoholu. Tad es nonācu AIDS centra skolā, apguvu dažas atziņas, sāku realizēt sevi šajā jomā, un šodien jau sniedzu vienaudžu konsultācijas tādiem cilvēkiem kā es.

Dmitriju atbalstīja viņa draugi, viņš nestāstīja vecākiem par savu diagnozi.

“Sākumā es pats zvanīju draugiem, lai runātu par slimību, gribēju, lai viņi mani atbalsta un apžēlo. Bet tad es sapratu, ka nekas nemainās un nenotiek, viņi man nekādi nepalīdzēs, un es pārtraucu par to runāt. Tagad es varu pateikt savu diagnozi dažiem ārstiem, piemēram, zobārstam. Terapeits, kurš atnāca paskatīties uz tavu kaklu vai izmērīt asinsspiedienu – nē.

Plus HIV+

Dmitrijs atklāja informāciju, ka HIV inficētie ir veselīgāki, jo biežāk vēršas pie ārstiem un rūpējas par sevi. Veselīgs dzīvesveids kļūst par stimulu dzīvot ilgāk, jo jebkura saaukstēšanās var izraisīt stāvokļa pasliktināšanos. Bet viņam nepatīk apmeklēt ārstus parastajās klīnikās. Tāpat kā Andrejs, viņš saskaras ar ārstu riebumu.

“Problēma ir tā, ka vecā ārstu paaudze maz zina par HIV un baidās no cilvēkiem ar šo diagnozi kā no spitālīgās velna,” saka Dmitrijs.

Psihologs stāsta, ka sabiedrībai ar negatīvu HIV statusu informācijas par šo slimību ir par maz, daudzi pat nezina, ka var dalīt krūzi ar HIV inficētu.

Nikolajs un Marija

Nikolajs un Marija Viņi tikai nesen dzīvoja kopā. Viņi tikās ar HIV inficētiem cilvēkiem paredzētajā tīmekļa vietnē. Mariju pirms 10 gadiem inficēja viņas vīrs, no kura viņa dzemdēja veselīgu bērnu, jo viņa laikus sāka lietot terapiju. Nikolajs jau 20 gadus dzīvo ar pozitīvu statusu, uz terapiju viņš pārgāja tikai pirms trim gadiem, kad sāka justies ļoti slikti. Man bija neērti runāt ar ārstiem par savu diagnozi.

"Tagad HIV uztveru kā vienkāršu hronisku slimību, esmu pateicīga valstij, ka tā mūs ārstē bez maksas."

Tagad Nikolajs aicina HIV inficētos ziņot ārstiem par savu statusu, jo ārsts, pamatojoties uz diagnozi, var nozīmēt pareizu ārstēšanu tai pašai gripai.

“Slēpt savu statusu nozīmē saīsināt un pasliktināt savu dzīvi. Bet jums par to nav jāstāsta visiem. Neviens darbā mani nepazīst. Ja mēs strādātu jomā, kur mums vajadzētu saskarties ar asinīm, tad es teiktu, ka man ir HIV. Un tāpēc es zinu, ka es neradu nekādas briesmas personai, kas ar mani sazinās.

Neslēpjot vārdu un statusu

Bet ir cilvēki, kas neslēpj seju. Čeļabinka Poļina Rodimkina Tagad dzīvo Jekaterinburgā, viņa visiem atklāti stāsta par savu diagnozi. Poļina uzskata, ka ir daudz sliktākas slimības.

"Es to neslēpju, jo es to nevēlos. Ko tur slēpt? Kāpēc es turpinu dzīvot un radīt? Ka es baudu dzīvi un dzīvoju pilnībā? Man nav ko slēpt, jo esmu parasts cilvēks. Pēc statusa pieņemšanas es atdzīvojos. Uzzinot par slimību, vienkārši ar katru šūnu jutu, cik dzīvība ir trausla. Un tagad es jūtos kā dziesmā "ir tikai mirklis". Mans statuss nekādā gadījumā nav pārbaudījums, tā ir debesu dāvana. Es neticu liktenim, es ticu Dievam, es mīlu savu dzīvi, un diagnoze ir tikai daļa no tās.

Poļina atzīst, ka sabiedrības attieksme pret viņu atšķiras. Bet viņa argumentē filozofiski: "Ir tik daudz cilvēku, tik daudz viedokļu, es nezinu, kā es uzvesties viņu vietā."

Reģionālās klīniskās slimnīcas Nr.2, AIDS un infekcijas slimību profilakses un kontroles centra “vienaudzes konsultantes” - Ksenija (32 gadi) un Andžela (37 gadi) dalījās savos stāstos par dzīvi ar HIV. Pēc materiāla varoņu domām, no šīs diagnozes nav jābaidās. Galu galā ar to var dzīvot.

– Kādos apstākļos uzzinājāt, ka esat HIV infekcijas nesējs? Kāda bija tava pirmā reakcija?

Ksenija:– Pirmo reizi par savu diagnozi uzzināju slimnīcā, kur nonācu ar strutojošu-iekaisīgu ādas slimību. Problēma mani mocīja diezgan ilgu laiku, bet kādā brīdī tā sāka stipri progresēt, un es baidījos no asins saindēšanās. Es veicu testus, un, kad atgriezās pirmie rezultāti, pēc ārstu reakcijas sapratu, ka kaut kas nav kārtībā. Toreiz, 90. gados, par HIV vispār neviens atklāti nerunāja, un šai slimībai kā tādai nebija arī terapijas. Un par manu diagnozi daktere pateica tieši, bez ievadvārdiem. Bija īslaicīgs šoks, izpratnes trūkums par notiekošo. Dziļi zināju, ka ar mani tā var gadīties - lietoju narkotikas, tad iestājās pārtraukums, kad paliku stāvoklī un dzemdēju bērnu. Tad pēc kāda laika es atkal devos ārā. Un redz, es visu laiku domāju, ka “izkāpšu”, ka neesmu narkomāns, ka vēl mazliet un noteikti atstāšu. Un, kad es uzzināju, ka esmu slims, pasaule sabruka. Un tāda bezcerība ilga vairākus gadus. Baznīca un pievēršanās Dievam kļuva par pagrieziena punktu manā dzīvē. Tikai pēc tam sāka nākt apziņa, parādījās jauna, citāda dzīves izpratne.

Sabiedrība joprojām ir vāji informēta par HIV. Daudzi joprojām domā, ka var inficēties, paspiežot roku vai runājot.

Andžela:"Un es vienmēr esmu bijis tā sauktās "zelta jaunatnes" pārstāvis. Kad heroīns parādījās mūsu pilsētā, tas pat netika uzskatīts par kaut ko biedējošu. Tātad, nekaitīga izklaide, mode. Tieši šī visatļautība mani pazudināja. Juridiskās fakultātes piektajā kursā es pametu studijas un iegāju nirvānā. Ik pa laikam man ir piespiedu atturēšanās periodi, kuru laikā cenšos atgriezties normālā dzīvē. Vienā no šiem periodiem man tika veikta profilaktiskā apskate, kur uzzināju, ka man ir HIV. Ja pirms tam man bija vismaz kāda cerība uz labāku dzīvi, tad tagad man pat tā ir atņemta. Es negribēju dzīvot, es ilgu laiku mēģināju atkal aizmirst sevi narkotiku atkarībā - es visu laiku domāju, ka varu ātri un klusi pamest šo pasauli ar narkotiku palīdzību. Bet aizbraukt nebija iespējams. Turklāt es visu laiku gaidīju, ka man būs briesmīgi slikti un cietīšu. Kā gan varētu būt savādāk, jo man ir HIV! Bet nekas tāds nenotika, diagnoze bija, bet slimības izpausmju nebija. Es sāku domāt un lēnām atjēdzos. Ar gribasspēku es atteicos no narkotikām. Es ilgu laiku atteicos, bet es to izdarīju. Un sāku domāt, kā dzīvot tālāk.

– Kam tu stāstīji par notikušo?

Ksenija:- Mammai. Es uzreiz teicu mammai. Viņai un man vienmēr ir bijušas uzticamas attiecības. Mamma atbalstīja, mierināja, teica, ka turpināsim savu dzīvi. Lai gan, protams, viņa vienmēr ļoti uztraucās par mani - un, kad es sāku lietot narkotikas (esmu no kārtīgas ģimenes, neviens no maniem tuvajiem pat nevarēja iedomāties, ka es, kādreiz izcilnieks, sportists, aktīvists, varētu kļūt atkarīgs uz bīstamām ķīmiskām vielām), un kad es uzzināju par diagnozi. Līdz pat šai dienai, izņemot viņu un dakteri, kuru es redzu, neviens par to nezina. Ne manai meitai, kurai jau 10 gadi, ne māsai, ne brālim. Neviens. Mūsu sabiedrība vēl nav gatava šādām atklāsmēm, un es nevēlos veikt psiholoģiskus eksperimentus ar sevi vai savu bērnu. Par ko? Man pietiek siltuma un atbalsta no mammas, un tad es esmu ticīga. Pateicoties Dievam, es atmetu narkotikas, mainīju savu atbalsta punktu no īslaicīgām materiālām lietām uz patiesi svarīgām vērtībām katra cilvēka dzīvē - ģimene, radinieki, tuvas attiecības. Viss mainījās. Pateicoties Dievam, es atradu labu, interesantu darbu, kas man sagādā prieku. Ja Dievs dos, es satikšu cilvēku, ar kuru varēšu atkal veidot ģimeni, un viņam, jā, būšu gatava pastāstīt par savu HIV statusu. Bet es nedomāju, ka tas ir jāstāsta citiem, svešiniekiem.

Andžela:– Es arī vispirms dalījos ar mammu. Ilgu laiku neviens, izņemot manu māti, par to nezināja. Nākamais tuvs cilvēks, kuram es atvēros, tobrīd bija mans topošais vīrs. Šodien mēs ar vīru esam kopā apmēram 13 gadus, un es joprojām atceros savu pieredzi šajā sakarā. Es biju ļoti noraizējies par mūsu attiecībām, es nezināju, kā viņš reaģēs. Man bija bail viņu pazaudēt. Es turpināju izdomāt dažas frāzes, izvēloties, kā man šķita, dažus īpašus vārdus, kas piepildīti ar dziļu nozīmi, lai pateiktu viņam patiesību. Un, kad viņa beidzot nolēma uzsākt sarunu, sāka tecēt asaras. Bet, man par pārsteigumu, viņš šo “ziņu” uztvēra mierīgi. Viņš teica, ka esmu muļķis, un viņš mani nekur nepametīs. Un darba ziņā – te piekrītu Ksenijai, sabiedrība joprojām ir maz informēta par HIV. Daudzi joprojām domā, ka var inficēties, paspiežot roku vai runājot.

– Runājot tieši par terapiju, cik viegli tā iekļaujas tavā dzīvesveidā?

Ksenija:– Šajā sakarā nav īpašu neērtību. Sākumā bija pārejas periods, tā sakot, fizioloģiskai adaptācijai pretretrovīrusu terapijai. Bet tās visas ir tīri individuālas sajūtas; laika gaitā (un diezgan ātri) ķermenis pielāgojās zāļu režīmam. Un tā – 2 tabletes no rīta, 3 tabletes vakarā. Tajā pašā laikā. Sākumā uzliku modinātāju, jo nevarēju palaist garām, bet tagad viss ir kļuvis automātiski. Nē, nekādu grūtību nav, tas ir pilnīgi droši. Droši vien daudzus interesēs, kā fiziski jūtas HIV inficēts cilvēks. Es atbildu: tieši tāpat kā veselam cilvēkam. Tikai HIV statusa dēļ man ir pienākums uzraudzīt savu stāvokli divreiz rūpīgāk nekā cilvēkam ar veselīgu imūnsistēmu.

Andžela:– ARV terapija man palīdzēja dzemdēt veselīgu bērnu pirms 8 gadiem. Mana dēla rādītāji ir normāli, un viņš ir pilnīgi vesels. Bet es stingri ievēroju un turpinu ievērot visus ārsta ieteikumus. Vienīgais, ko nožēloju, ir tas, ka laikā, kad man atklāja HIV, nebija tādas pieejas šīs slimības kontrolei. Protams, tagad tas ir daudz vienkāršāk: zāles izsniedz valsts uz budžeta līdzekļiem, tātad, var teikt, ir visi nosacījumi kvalitatīvai dzīvei. Ko vēlos atzīmēt: terapija man netraucē realizēt sevi ne kā māti, ne kā sievu, ne kā sabiedrības locekli. Un tas ir galvenais.

– Kādi ir galvenie vārdi, ko uzskatāt par nepieciešamu teikt tiem cilvēkiem, kuri tikko uzzinājuši par šo diagnozi?

Ksenija:– Man šķiet, ka mums ir jādod sev laiks pieņemt šo realitāti. Lai ko mēs tagad teiktu, kad cilvēks uzzina, ka ir slims, tas vienmēr ir kolosāls stress. Taču agri vai vēlu stress pāries, un tev būs jāpieņem konkrēti lēmumi un jāsper konkrēti soļi. Jādomā un jārīkojas ar vēsu prātu. Nevajag kautrēties lūgt padomu pieredzējušiem HIV inficētiem cilvēkiem, jāuzklausa infektologs, noteikti jāiziet izmeklējumi un jāievēro nozīmētā terapija. Un galvenais ir tas, ka ārstēšana jāsāk pēc iespējas agrāk.

Andžela:– No šīs slimības nav pasargāts neviens. Vispirms tu iemācies dzīvot bez narkotikām, tad iemācies dzīvot ar HIV, un tad pienāk posms, kad saproti, ka problēma nav HIV, problēma esi tu. Kā tu redzi savu dzīvi? Kādi ir tavi mērķi, kādi ir tavi sapņi? Ko jūs vēlaties sasniegt beigās? HIV ir ļoti prātīgs un palīdz saprast daudzas patiešām svarīgas lietas. Pārstāju bezjēdzīgi tērēt laiku, sāku strādāt pie sevis, mainīties – un dzīve ieguva jaunu jēgu. Tāpēc viss ir iespējams. Un tas “viss” ir tieši atkarīgs no mums.

.

Kad parasts pacients AIDS centrā uzzina par savu statusu, noliegšana ir normāla reakcija, pirmais pieņemšanas posms, norāda psihologi. Taču nereti to šķērsot traucē informācija, ko milzīgos daudzumos izplata HIV disidenti, kuri neatzīst pašu vīrusa esamības faktu. Visizplatītākie argumenti šajā gadījumā: neviens HIV neizolēja, neviens to neredzēja, un pretretrovīrusu terapija ir daļa no zvērīgas globālas korporāciju sazvērestības pret vienkāršiem cilvēkiem.

Cik ilgi var dzīvot bez ārstēšanas un kāda ir cena par noliegšanu – stāstos par HIV pozitīviem cilvēkiem, kuri ilgus gadus atteicās no terapijas.

1981. gadā tika publicēti divi raksti par netipiskiem PCP un Kapoši sarkomas gadījumiem homoseksuāliem vīriešiem. Pēc tam, lai apzīmētu jauno slimību, tika ierosināts termins GRIDS (gejiem saistīts imūndeficīta sindroms), bet gadu vēlāk to pārdēvēja par AIDS. 1983. gadā žurnāls Science ziņoja par jauna vīrusa - HIV atklāšanu un tā saistību ar AIDS. Amerikāņu psihoanalītiķis Kaspers Šmits bija viens no pirmajiem, kas publiski apšaubīja, ka zinātnieku hipotēzei ir zinātnisks pamatojums, un 1994. gadā viņš publicēja plaši pazīstamu kritisku rakstu, kurā apgalvoja, ka imūndeficīta vīruss nav nekas vairāk kā zinātnieku izgudrojums. un AIDS ir epidēmijas histērijas produkts. Desmit gadus vēlāk Šmits nomira no AIDS.

Uz 2016. gada 1. augustu Samaras reģionā reģistrēti 62 542 HIV pozitīvi cilvēki, no kuriem novērošanai pieejami nedaudz vairāk kā puse pacientu. Daudzi atsakās no terapijas, neveic nepieciešamos testus un tūlīt pēc diagnozes noteikšanas pazūd no ārstu uzmanības. Viņi var gadiem neiet uz AIDS centru, ignorēt medikamentu lietošanu, stāstīt citiem, ka HIV ir liela mānīšana, vai izlikties, ka ar viņiem nekas nenotiek. Bet katra cilvēka dzīvē pienāk brīdis, kad vīrusu ignorēt kļūst neiespējami.

~

Anna

Annai ir trīsdesmit gadu, pēdējos trīs gadus viņa dzīvo Maskavā. Pirms tam viņa visu mūžu pavadīja Samarā. Es uzzināju par diagnozi 2005. gadā: "Iespējams, es inficējos seksa ceļā." Pēc tam sešus gadus neņēmu terapiju un tikpat ilgu laiku netiku pārbaudīts AIDS centrā.

“Kad uzzināju par diagnozi, likās, ka esmu dabūjis pa galvu. Es izgāju no kabineta, bet man nebija spēka, pilnīgs tukšums, it kā tev viss būtu atņemts vienā sekundē. Šķita, ka tad ārsti runāja par terapiju, bet tā, ka neticēja ārstēšanai. Es viņiem jautāju: "Vai ir nākotne?" Un atbilde: "Nu, varbūt jūs nomirsit pēc septiņiem gadiem vai varbūt pēc divdesmit." Un manā galvā ir viens jautājums: "Kāpēc ar mani?"

Es nevaru sevi saukt par dedzīgu disidentu. Drīzāk es tikai gribēju atlikt terapijas sākumu, cik vien iespējams. Man tabletes saistīja ar roku un kāju sasiešanu – tu esi atkarīgs no dozēšanas grafika, dienā jāizdzer kaudze medikamentu. Man likās, ka netikšu galā. Fakts, ka visu mūžu ir vienkārši nogalināts, tas ir kā ieradums, no kura nevar atteikties. Un tad es vienkārši nolēmu sevi pārliecināt, ka ar mani nekas slikts nenotiks, ka varu turpināt dzīvot tā, kā dzīvoju pirms diagnozes. Toreiz es dzīvē nemaz nebaidījos, arī tikko sāku strādāt par stjuarti - tas ir milzīgs slogs ķermenim.

2011. gadā man pēkšņi parādījās akūta herpes forma, un puse sejas kļuva pietūkusi. Briesmīgi. Es izsaucu ātro palīdzību, bet viņi atteicās mani hospitalizēt - viņi neticēja, ka ar herpes var būt tik slikti, bet viņi nevarēja mani redzēt pa tālruni. Rezultātā es nokļuvu Pirogovkā un nogulēju tur ilgu laiku. Tiesa, no herpes nebija iespējams pilnībā atgūties, redzes nervs atrofējās, un es kļuvu akls ar vienu aci. Sekas ir neatgriezeniskas. Pēc tam sāku no visa baidīties, bija sajūta, ka visi spēki izsīkuši. Toreiz es nolēmu, ka ir pienācis laiks veikt terapiju... Ja es būtu sācis to darīt uzreiz, iespējams, viss būtu izvērties savādāk.

Annai nav Maskavas reģistrācijas, un viņa nav reģistrēta vietējā AIDS centrā. Mums tabletes jādabū dažādos veidos: noformē pilnvaras draugiem, kuri pēc tam nosūta zāles pa pastu. Anna stāsta, ka ar HIV infekciju dzīvo tik ilgi, ka vairs nezina, kā justos bez tās.

Jeļena Ļenova,psiholoģe, konsultante darbam ar HIV pozitīviem cilvēkiem:

— Kad cilvēks saskaras ar neārstējamu slimību, viens no pieņemšanas posmiem ir noliegšana. Viņam ir grūti noticēt, ka tas varētu notikt ar viņu, un viņš var izmantot jebkuru iespēju neatzīt acīmredzamo. Un visbiežāk šajā sākumposmā pacienti sastopas ar disidentu rakstiem, kas pārliecina cilvēku, ka viņam nevar būt HIV, ka tie visi ir blēži un māņi. Vēl grūtāk ir noticēt, ka esat slims, ja sākumā jūtaties normāli. Skumjākais ir uzzināt, ka šis disidents ir miris vai vecāki, kuri atteicās ārstēties, dzemdēja bērnu ar HIV. Manuprāt, galvenie iemesli visai situācijai ir cilvēku vājā izpratne par vīrusu, banāla vēlme noliegt acīmredzamo un ārstu neuzticēšanās.

~

Aleksandrs

37 gadus vecais Aleksandrs dzīvo Samarā, strādā par šoferi rūpnīcā. Par diagnozi uzzināju 2001. gadā. Es inficējos, tāpat kā lielākā daļa cilvēku tajā laikā, caur adatu.

“Uzreiz pēc diagnozes uzzināšanas devos un piedzēros. Tikšanās reizē ārsts kaut ko teica par terapiju, bet es viņu toreiz neklausīju. Tad es negāju uz slimnīcu desmit gadus. Viņš atteicās no narkotikām likuma problēmu dēļ, bet turpināja dzert. Visu šo laiku es jutos normāli un bez terapijas. Es lasīju grāmatas par HIV disidentu un patika, ka tajās bija pārliecinoši argumenti, piemēram, ka neviens vīrusu neredzēja. Toreiz es nedomāju par sekām, un es nedomāju par neko alkohola dēļ.

Es lietoju terapiju apmēram divus gadus. Tad es pametu, jo atsāku dzert. Es domāju: kāda jēga lietot medikamentus un apliet ar degvīnu?

Reiz vasaras vidū man temperatūra paaugstinājās līdz četrdesmit un nemazinājās. Nogāzu uz pāris stundām, atkal pacēlās un tā veselu nedēļu. Vēl nesen negribēju, bet sapratu, ka jādodas uz AIDS centru, jo bez temperatūras nekādu simptomu nebija. Ārsti atklāja, ka man ir zems imūnsistēmas stāvoklis, tikai 9 CD 4 šūnas ( Šo šūnu skaits norāda, cik smagi HIV ir ietekmējis imūnsistēmu, ārstēšana sākas, kad pacientam ir mazāk par 350 CD 4 šūnām – apm. ed.). Patiesībā viņi mani izvilka no mirušajiem, izrakstīja terapiju - apmēram septiņas tabletes dienā. Pēc diviem mēnešiem man jau bija 45 šūnas, un pamazām to kļuva arvien vairāk. Es lietoju terapiju apmēram divus gadus. Tad es pametu, jo atsāku dzert. Es domāju: kāda jēga lietot medikamentus un apliet ar degvīnu?

Tajā pašā laikā es apprecējos. Manai sievai arī ir pluss, un arī viņa neņēma terapiju. Izrādās, ka atteikšanās no ārstēšanas ir katra personīga lieta. Un tad viņu pēkšņi piemeklēja nieru problēmas. Slimību nācās ārstēt ar hormoniem, un hormoni stipri samazina imunitāti. Apburtais loks. Ārsti darīja, ko varēja, bet bija par vēlu.

Pēdējā dzīves nedēļā Aleksandra sieva bija saistīta ar mākslīgo dzīvības uzturēšanu. Kad Aleksandrs beidzot saprata, ka neko nevar labot, viņš atkal sāka dzert. Tad es nolēmu, ka man no tā jātiek ārā. Piektajā atturības dienā nomira mana sieva. Kopš tā laika Aleksandrs ir atgriezies terapijā. Viņš saka, ka šoreiz atmetīs tabletes tikai tad, ja stingri nolems mirt.

Guzels Sadikova , Samaras AIDS centra epidemioloģijas nodaļas vadītājs:

— HIV disidenti informāciju galvenokārt atrod internetā. Piemēram, populārs ir mīts, ka neviens nav redzējis vīrusu. Tas tika uzrakstīts vienu reizi nezināmā gadā, lai gan kopš tā laika daudz kas ir mainījies. Kad jūs stāstāt šādiem pacientiem, ka zinātnieki jau ir saņēmuši Nobela prēmiju par vīrusa izolēšanu, viņiem tas izklausās kā neticami jaunumi. Pēc mūsu novērojumiem, visbiežāk sievietes, bieži vien grūtnieces, atsakās lietot medikamentus. Sievietēm var būt grūtāk pieņemt faktu, ka viņām ir HIV un ka viņas var to nodot savam bērnam. Ārstēšanas atteikuma gadījumā mēs strādājam īpaši ar pacientiem, nevis ar HIV disidentu kustību kopumā. Dažus “noliedzējus” var pārliecināt, bet daļa diemžēl mirst, tostarp arī to vecāku bērni, kuri netic vīrusa esamībai.

~

Antons

Antona vairs nav. Pirms dažiem gadiem viņš pārcēlās uz Krasnodaru, viņam joprojām bija draugi dzimtajā Samarā un maza meita Toljati, kas dzima no viņa bijušās narkomānijas sievas. Viņš pats arī lietoja narkotikas, tāpēc pirms aptuveni desmit gadiem saslima ar HIV.

Dienvidos Antons satika Mariju, arī ar pozitīvu statusu. Apmēram gadu viņi dzīvoja pilnīgā harmonijā, veidojot vienkāršus plānus: dzīvot pie jūras un vienmēr būt silti un vienmēr būt kopā. Antons reizēm apmeklēja HIV+ pašpalīdzības grupas, taču sauca sevi par disidentu un spītīgi atteicās no ārstēšanas.

Pirms gada viņa imunitāte bija ievērojami samazināta, un viņa temperatūra turpināja paaugstināties. Ārsti uzstāja, ka ir jāsāk terapija un jāārstē tuberkuloze, kas attīstījās uz HIV infekcijas fona. Bet Antons viņiem neticēja un turpināja teikt, ka vairs neies uz AIDS centru: "Viņi nemitīgi atkārto: "Ārstējiet tuberkulozi, ārstējiet tuberkulozi." Bet man tā nav! Tad - stipras galvassāpes, sākās vemšana pat no ūdens malka. Marija pierunāja Antonu doties uz infekcijas slimību slimnīcu, taču viņš to negribēja. Rezultātā nācās izsaukt ātro palīdzību un praktiski ar varu nogādāt viņu slimnīcā.

Ārsti Antonu nogādājuši infekcijas slimību nodaļā ar aizdomām par sepsi un smadzeņu tūsku. Tad izrādījās, ka viņam ir tuberkulozes meningīts. Pēc tam viņš dzīvoja tikai neilgu laiku, nekad neizkāpjot no gultas, un pēc tam iekrita komā. Šī gada 26. jūlijā Antons nomira no smadzeņu nāves. Sirds kādu laiku turpināja pukstēt.

Teksts: Anna Skorodumova/Ilustrācijas: Daria Volkova

Pēc ziņām par HIV epidēmiju Jekaterinburgā visu valsti pārņēma satraukuma vilnis. Žurnālisti izmisīgi zvanīja vietējiem centriem, lai noskaidrotu sava reģiona statistiku. Ko darīt, ja tā ir arī epidēmija? Neviens nezin. Daļa iedzīvotāju domā, ka tā ir “geju” un narkomānu slimība, taču šeit izrādās, ka riskam var būt jebkurš. Bet trakākais ir tas, ka daži cilvēki uzskata, ka HIV neizraisa AIDS vai ka slimība vienkārši nepastāv, lai gan viņiem pašiem ir pozitīvs statuss. Viņi sevi dēvē par HIV disidentiem.

Kā parādījās HIV disidenti?

Pirmā publikācija, kurā teikts, ka HIV ir vispasaules sazvērestība, tika publicēta 1984. gada vasarā. Psihologs Kaspers Šmits savā rakstā apgalvoja, ka AIDS ir epidēmijas histērijas produkts un tam ir psihosociāla izcelsme. 1994. gadā psihologs mirs no slimības, kurai viņš neticēja. Pēc tam daži pētnieki sāka šaubīties, ka HIV un AIDS ir saistīti. Tad zinātniekiem izdevās pierādīt šo saistību, taču bija cilvēki, kas neticēja, tostarp slaveni politikas un mākslas darbinieki. Piemēram, Dienvidāfrikas prezidents Thabo Mbeki uzskatīja, ka burvji var tikt galā ar slimībām, bet profesionāli ārsti nespēj.

Ekrānuzņēmums no sarakstes vienā no grupām

Lielākajā Krievijas HIV noliedzēju kopienā VKontakte ir vairāk nekā 15 tūkstoši cilvēku. Ir arī pāris lielas kopienas ar 5-7 tūkstošiem lietotāju. Organizatori vāc naudu savas kopienas popularizēšanai, pārliecina tos, kuri šaubās, atmest nozīmēto ārstēšanu, pārtrauc apmeklēt AIDS centrus un atsakās veikt pārbaudes. Ar viņu strīdēties ir bezjēdzīgi: visus, kas pārliecina disidentus par HIV esamību un tiešu saistību ar AIDS, sauc par troļļiem.

Grupas dalībnieki sabojā ne tikai sevi, bet arī savus bērnus un partnerus. Novērošanas, terapijas un pat pārbaužu atteikuma dēļ bērni mirst, un viņu vecāki turpina domāt, ka HIV nav, vaino ārstus un dzemdē nolemtus mazuļus. Šeit ir daži pārsteidzoši stāsti par disidentiem no grupas " HIV/AIDS disidenti un viņu bērni". Tajā ir aptuveni 5 tūkstoši biedru, kuri cenšas pārliecināt šaubīgos un vienlaikus vāc statistiku par disidentu kopienas aktīvistu nāves gadījumiem. Varoņu vārdi ir mainīti.

Stāsts viens

"Kamēr es būšu dzīvs, neviena kuce nedabūs bērnu"

— Vairāku mēnešu laikā publicējām vairākus rakstus, kas bija veltīti sievietei, kura atteicās ārstēt savu HIV inficēto bērnu. Sarunas un pierunāšana sākt ārstēšanu nedeva vēlamo efektu. Šajā sakarā mēs sazinājāmies ar vairākām kompetentajām iestādēm ar lūgumu palīdzēt atrisināt šo problēmu. Bet arī tas nepalīdzēja. Turklāt viens no dedzīgajiem HIV disidentiem nolēma palīdzēt sievietei “cīņā pret ātrgaitas automašīnu” un vērsās pret mums ar sūdzību prokuratūrā. Acīmredzot viņš ietekmēja arī vienu no reģionālās domes deputātiem, kurš arī iesniedza pret mums sūdzību Roskomnadzor.

Man bija jādodas uz augstāk minētajām iestādēm, lai izskaidrotu esošās situācijas būtību. Rezultātā šī sieviete nomira, jo viņa ne tikai neārstēja bērnu, bet arī neārstējās pati. Viņas nāves brīdī bērna stāvoklis atstāja daudz vēlamo. Mēs nezinām, vai viņi sāka viņu ārstēt pēc viņa mātes nāves. Šorīt biju Izmeklēšanas komitejā, kur man atkal bija jāskaidro, kas notiek. Ja Izmeklēšanas komiteja manā darbībā būtu saskatījusi noziegumu, tas, visticamāk, būtu bijis saskaņā ar pantu “Privātuma pārkāpums”. Izmeklēšanas komiteja plāno pieņemt lēmumu par atteikšanos ierosināt krimināllietu. "Kamēr es būšu dzīva, nevienai kucei nebūs bērnu," ​​vienā no disidentu grupām rakstīja Elmira Lūkina. Tā rezultātā 10. jūlijā nomira sievietes dēls.

Otrais stāsts

"Viņa galvā tika sajaukti gandrīz visi alternatīvie uzskati."

— Vladimirs bija dedzīgs HIV noliegšanas piekritējs. Viņš ļāva savai sievai nomirt no AIDS, divām meitām inficēties (mājas dzemdības), bet jaunajam mīļotajam inficēties. Šajā stāstā ir sajaukts viss: HIV noliegums, mājdzemdības, bērni ar HIV, slāvu uzskati, joga, agresīvs skatījums. Bet vispirms vispirms.

Viņš savā sociālā tīkla lapā ievietoja materiālus no HIV disidentiem. Viņš bija grupas “HIV MYSTIFICATION” biedrs. Viņa videoklipos var atrast gandrīz visus alternatīvos uzskatus, vai tas būtu HIV noliegums, pretvakcinācija, levašovs, gaļas inde, fizisku tēmu lutināšana, pretvēža soda un tā tālāk katrai gaumei. 2006. gadā Vladislavs un viņa sieva dzemdēja savu pirmo meitu, bet divus gadus vēlāk - otro. Abas meitenes ir inficētas. Viņu tētis neticēja HIV diagnozei un izmeta testus. Es pārliecināju savu sievu, ka nav nekādu problēmu. Pēc kāda laika viņa sieva nomira no AIDS. Pēc viņa nāves vīramāte viņam atņem vecāku tiesības. Nākamajās attiecībās viņš inficēja citu sievieti, kura viņā iemīlējās. Miris no AIDS 2016. gada 2. jūnijā 44 gadu vecumā.

Trešais stāsts

"Mēs kopā ar taksometru braucām uz kapsētu."

Inna inficējās no sava seksuālā partnera. Kopš 2013. gada viņa ir reģistrēta pilsētas AIDS centrā ar diagnozi HIV infekcija, ceturtā stadija. Viņai tika veikta pretretrovīrusu terapija, kā norādījis ārsts. Apmēram pēc gada draudzene, kas zināja par diagnozi, man iedeva “dziednieka” tālruņa numuru, kurš, viņas vārdiem sakot, par naudu ārstēja nopietnas slimības.

— Sazinājos ar viņu pa telefonu, un kāda azerbaidžāniete vārdā Zema apsolīja mani pilnībā izārstēt no HIV infekcijas ar musulmaņu maģijas palīdzību. Pēc viņas uzaicinājuma ierados viņu dzīvoklī Krasnodarā, Gidrostrojas rajonā, netālu no Titāna hipermārketa, pastāstīju par savām veselības problēmām, un viņa solīja man palīdzēt izārstēt HIV,” iepazīšanos raksturo Inna organizācijas Equal sniegtajā paziņojumā. dialogs". “Mēs kopā ar taksometru braucām uz kapsētu Ļeņina fermā pie manas mātes kapa, kura nomira 2011. gadā.

Pēc tam “dziednieks” no sievietes pieprasīja 15 tūkstošus. Viņai tādas summas nebija, tāpēc viņa devās mājās, paņēma visas zelta rotaslietas, kas viņai bija, un aiznesa uz lombardu.

“Es jutos slikti, un Zema teica, ka vajag iztīrīt mošeju, mēs devāmies uz mošeju. Es atnācu mājās pie Ainuras, Zemas meitas, pēc viņas uzaicinājuma. Es, Ainurs un viņas znots braucām ar znota mašīnu uz mošeju attīrīties. Mošejā es sēdēju uz ceļiem, un Ainurs lūdza. Atgriežoties mašīnā, Ainurs man teica, ka, lai izdotos, viņai jāveic papildu rituāls, kas prasa naudu, un man tā ir jāatdod. Man līdzi nebija pietiekami daudz naudas, tāpēc atdevu savu iPhone 5,” Inna turpina.

Lai pārliecinātos par rituālu efektivitāti, krasnodariete devās uz AIDS centru un, izmantojot savu pasi, veica HIV testu. Vīruss joprojām bija asinīs.

“Zvanīju Zemai un dalījos ar savu vilšanos par pozitīvo testa rezultātu. Zema ieplānoja jaunu seansu, kuras laikā kaisīja man uz galvas sausu zāli un lasīja burvestības. Par seansu pēc viņas lūguma samaksāju 5 tūkstošus. Pēc seansa man teica, ka AIDS centru ārsti melo, bez iemesla diagnosticē HIV infekciju un izraksta nederīgus medikamentus, tos klausīties ir kaitīgi, es nevaru nevienu inficēt ar HIV, jo tas neeksistē. Divas nedēļas pēc tam viltus dziednieks izsniedza sertifikātu par HIV neesamību, par to paņemot 3 tūkstošus rubļu.

“Saņemot izziņu, ka man nav HIV infekcijas, biju ļoti priecīga par savu atveseļošanos. Es domāju, ka vairs neesmu lipīga dzimumkontakta ceļā, ticēju dziedināšanai un pārtraucu lietot ārstu izrakstītos medikamentus, pārbaudīties AIDS centrā un iet pie ārstiem. ”Tajā pašā laikā es ilgu laiku jutos labi,” stāsta sieviete, kura vēlāk nomira. - Gada laikā man zvanīja Zema un piedāvāja nopirkt tabletes možumam un jautrībai, kā arī saņēmu SMS no Zemas un Ainura ar piedāvājumiem zvanīt, jautājumiem par veselību, vai strādāju, un lūgumiem nedarīt. apvainoties. Es viņiem neatbildēju, jo man bija finansiālas grūtības.

2015. gada oktobrī sievietes stāvoklis pasliktinājās. Ar augstu drudzi viņa tika hospitalizēta Krasnodaras infekcijas slimību slimnīcā, kur viņai tika diagnosticēta smadzeņu hidrocefālija. Nākamā gada 8. martā viņa nomira.

Ceturtais stāsts

"Viņas vīrs joprojām strādā par ārstu."

Reiz dzīvoja meitene ar skaisto vārdu Andželika, kura, pakļaujoties spēcīgam vīra (starp citu, praktizējoša terapeita un dedzīga HIV disidenta) spiedienam, sāka noliegt HIV esamību, ar kuru viņa bija inficēta. Grūtniecības laikā nebiju reģistrējusies pirmsdzemdību klīnikā un principā nekad arī to neapmeklēju. AIDS centrā viņa uzrakstīja atteikumus, lai novērstu HIV profilaksi auglim, un tika brīdināta par šādu atteikumu sekām. Viņa dzemdēja mājās, dzemdības dzemdēja viņas laulības vīrs. Bērns nekavējoties tika pielikts pie krūts un turpināja barot ar krūti. Protams, profilaktiskas ārstēšanas bērnam nebija. Tiklīdz AIDS centrs uzzināja par bērna piedzimšanu, māmiņu un mazuli nekavējoties sāka aicināt uz ekspertīzi, lai izslēgtu faktu, ka bērns ir inficējies ar HIV.

Ilgu laiku šos uzaicinājumus vecāki ignorēja, uz AIDS centru ieradās tikai tad, kad mazulim tobrīd bija jau 3 mēneši, un uzradās bez viņa. Viņi uzvedās agresīvi un atkal rakstīja atteikumus veikt jebkādas ekspertīzes, neskatoties uz brīdinājumiem par kriminālatbildību par šādām darbībām. AIDS centrs nosūtīja informāciju par šo gadījumu dažādām iestādēm un iestādēm, taču aizbildnības iestādes un tiesībsargājošās iestādes nekādas darbības neveica.

Bērns 5 mēnešu vecumā ievietots Bērnu infekcijas slimnīcā kritiskā stāvoklī ar diagnozi “Akūta HIV infekcija, 2.B stadija, progresēšana bez ārstēšanas. Vīrusu B hepatīts, zibens forma. Neskatoties uz visiem veiktajiem ārstēšanas pasākumiem (ārstēšana intensīvajā terapijā, peritoneālā dialīze), mazuļa stāvoklis pakāpeniski pasliktinājās, un ārstēšana ar pretretrovīrusu zālēm vairs nebija indicēta, kas noveda pie visu dzīvībai svarīgo orgānu darbības traucējumiem un bērna nāves trīs nedēļas. pēc uzņemšanas. Vecāki par to nekādu atbildību nenesa. Un 2015. gada vasarā pati Andželika nomira no AIDS (viņa nomira no limfomas, kas ir izplatīta AIDS komplikācija). Viņas vīrs joprojām strādā par ārstu.

Piektais stāsts

"Kur ir tavs bijušais?" - "Viņš nomira pirms gada."

Mihails bija vīrs vienam no aktīvajiem disidentu kopienas dalībniekiem. Viņa neticēja slimības esamībai, lai gan viņai bija pozitīvs statuss. Kas no tā izriet, lasiet paši.

Incidents disidentu smēķētavā ( pareizrakstība saglabāta).

-Sveikas, meitenes! Sakiet, vai ir tādi, kas slēpa HIV no savas otrās pusītes? Un kā es varu to pateikt? Un vai tas ir tā vērts? Tuvība bija vairāk nekā vienu reizi. Un bez aizsarglīdzekļiem...
- Draugs, ja tu esi simtprocentīgi pārliecināts, ka HIV nav, tad kāpēc runāt? Es satiekos ar vīrieti gadu, es viņu neinformēju! Viņš veic HIV testus reizi pusgadā – tas ir negatīvs!
- Ak, Mērij, vai tev ir jauns draugs? Kur ir tavs bijušais?
- Tātad viņš nomira pirms gada ((
- Ak, atvainojiet, es nezināju (Kas ar viņu notika?
— Pneimonija (Sekcijā konstatēja pneimoniju... bet ārstējās no tuberkulozes! Ar tās statusu.
— Ar kādu statusu?
— Ar HIV pozitīvu statusu viņš tāpat kā es bija HIV+. Viņam bija arī herpes zoster. Bet tas pats herpes vīruss to izraisa – tā gadās visiem.
- Skaidrs. Tātad, kā mums vajadzētu runāt par mūsu priekšrocībām? Ak, klausies, Mērij, cik ilgi tu esi pluss?
– Man ir pieci gadi un arī manam bērnam.

Tiem, kas nezina, Kriminālkodeksā ir pants par citas personas apzinātu pakļaušanu riskam inficēties ar HIV, un par to var sodīt ar brīvības atņemšanu līdz vienam gadam. Par citas personas inficēšanu ar HIV infekciju, ko izdarījis cilvēks, kurš zināja, ka viņam ir šī slimība, soda ar brīvības atņemšanu uz laiku līdz pieciem gadiem. Par divu vai vairāku personu vai nepilngadīgas personas inficēšanu soda ar brīvības atņemšanu uz laiku līdz astoņiem gadiem.

Disidentu mīti

Kāpēc cilvēki netic HIV un AIDS? Varbūt viņi vienkārši baidās. Šeit ir visizplatītākie mīti.

AIDS izraisa neveselīgs dzīvesveids – narkotikas un homoseksualitāte, jo šai grupai saslimšanas gadījumu ir vairāk.

1993. gadā zinātnieki veica pētījumu par homoseksuāliem vīriešiem, no kuriem gandrīz puse bija HIV pozitīvi. Vairāk nekā 8 gadu novērošanas laikā inficēto cilvēku grupā pusei pacientu attīstījās AIDS. Neviens no HIV negatīvās grupas neslimo.

Pretretrovīrusu terapija ir bīstamāka nekā pati slimība, jo tā pati nomāc imūnsistēmu.

Šīs zāles tika izstrādātas kā pretvēža zāles, kas var apturēt vīrusu vairošanos. Eksperimentālie pacienti tika ārstēti ar pārāk lielām devām, tāpēc zālēm bija kaitīga iedarbība. Tagad ir izvēlēta pareizā deva, un aktīvā viela tiek lietota kombinācijā ar citiem, modernākiem un drošākiem līdzekļiem.

Pretretrovīrusu zāļu efektivitāte un drošība jau sen ir pierādīta ar desmitiem pētījumu. Desmitiem pētījumu ir pierādījuši šo zāļu relatīvo drošību. Protams, absolūtu nekaitīgumu nevar panākt, taču vēzis tagad tiek ārstēts ar ķīmijterapiju, kas darbojas. Mirstības līmenis un AIDS attīstības iespējamība HIV inficēto cilvēku vidū, kuri lieto pretretrovīrusu terapiju, ir par 86% zemāka nekā tiem, kuri atsakās no ārstēšanas.

HIV nevar būt AIDS cēlonis, jo neviens precīzi nezina, kā tas darbojas - zinātnieki nezina slimības patoģenēzi sīkāk.

Infekcijas patoģenēze ir diezgan rūpīgi pētīta, lai gan dažas detaļas joprojām paliek noslēpumā. Tomēr ir pārliecinoši pierādījumi par slimības cēloņiem un efektīvām ārstēšanas metodēm. Arī Koha bacillus darbības mehānisms nav pilnībā izprotams, taču tas neliedz ftiziatriem ārstēt un izārstēt tuberkulozi.

_______________________________________________

Karēlijā ir arī HIV disidenti. Mēs runājām ar Arina Anatoļjevna Arhipova, kurš strādā par medicīnas psihologu AIDS un infekcijas slimību profilakses un kontroles centrā

Ko ārsti var teikt HIV disidentiem?

Parasti dedzīgi HIV disidenti ir agresīvi: viņi savu argumentāciju balsta uz emocijām, nevis faktiem, tāpēc strīdēties ar viņiem ir tas pats, kas diskusijās “barot troļļus”.

Kāpēc, jūsuprāt, cilvēki 21. gadsimtā tic šādām teorijām?

Iemesli var būt dažādi. Kāds vienkārši izlasīja pāris rakstus internetā un pēc tam kļuva pārāk slinks, lai saprastu šo jautājumu. Kāds vēlas sevi reklamēt un apliecināt. Ir ļoti viegli savākt “baru”, pamatojoties uz cilvēku bailēm. Bieži vien cilvēki, kuri jau ir slimi, kļūst par HIV disidentiem. Šeit darbojas psiholoģiskais aizsardzības mehānisms - noliegšana: cilvēkam ir vieglāk noliegt savu neārstējamo slimību, nekā uzņemties atbildību par savu veselību.

Var vilkt analoģiju ar antipsihiatriju. Šī ir kustība, kuras dalībnieki noliedz šizofrēniju un citas garīgās slimības. Viņi uzskata, ka tā ir farmācijas kompāniju sazvērestība. Ir viegli uzņemt video, kur cilvēki baltos mēteļos runā par sazvērestību, bet saprātīgs cilvēks tam vienkārši neticēs.

Kā ārsti strādā ar šādiem cilvēkiem?

HIV disidenti, kuri ir pārliecināti par savu taisnību, vienkārši nedosies uz centru speciālistu novērošanai: nodos asinis, pārbaudīs imūno stāvokli, uzraudzīs vīrusu slodzi, izies pilnu izmeklēšanu, lai nepieciešamības gadījumā laikus sāktu lietot medikamentus. rodas. Bet dažreiz pie mums nāk tie, kas joprojām šaubās. Ja viņi nav pilnībā “zombēti”, mēs cenšamies viņus pārliecināt, runājam, skaidrojam un lūdzam rūpīgi padomāt. Mēs nevaram piespiedu kārtā ārstēt cilvēku, pat ja viņa ir grūtniece. Vienīgais, ko šajā gadījumā varam darīt, ir vērsties aizbildnības iestādēs, ja bērnam sakarā ar to, ka sieviete nav lietojusi profilaktiskus medikamentus, tiek konstatēta HIV infekcija un māte atsakās viņu ārstēt. Tie pacienti, kuri ilgi šaubījās, nevēlējās lietot medikamentus, bet tomēr nepazuda no mūsu redzes lauka un ik pa laikam ieradās centrā, nodeva asinis, tika pārbaudīti pie ārstiem un sāka ārstēties, lai gan reizēm vēlāk, un pēc tam pateicās, un viņi saka, ka tagad saprot, ka mēs izglābām viņu dzīvības.

Vai ir HIV ārstēšanas metodes (izņemot pretretrovīrusu terapiju), kuru efektivitāte ir vismaz daļēji pierādīta?

Antiretrovīrusu terapija neļauj vīrusiem attīstīties, it kā tos bloķē, tāpēc pacienta imunitāte pārāk nekrītas. Tagad šī ir diezgan efektīva metode, lai novērstu slimības attīstību un turpinātu dzīvi.

Joprojām ir grūti runāt par citām patiesi efektīvām metodēm. Pasaulē ir tikai viens gadījums, kad pacients ar HIV tika izārstēts. Šis ir “Berlīnes pacients”, amerikānis Timotijs Brauns. 1995. gadā viņam atklāja HIV, 11 gadus viņš lietoja zāles, kas bremzēja infekcijas attīstību, bet 2006. gadā saslima ar leikēmiju. Ārstēšanas laikā Brauna Vācijā saņēma kaulu smadzeņu transplantāciju no pacienta, kurš bija imūns pret HIV (ir tādi cilvēki, lai gan viņu ir ļoti, ļoti maz).

Vai darbojas kādas alternatīvas zāles?

Alternatīvā medicīna HIV ārstēšanā nedarbojas. Sliktākais ir tas, ka reizēm cilvēki paļaujas uz brīnumtabletēm un pārstāj ārstēties ar pārbaudītām metodēm. Mums bija pacients, kurš lietoja pretretrovīrusu terapiju un pēc tam pēkšņi nokļuva slimnīcā ar Pneumocystis pneimoniju. Izrādījās, ka viņa nopirka dārgus uztura bagātinātājus un sāka tos lietot izrakstīto medikamentu vietā. Laiks tika zaudēts, pacients nomira.

Olga Kuzmičeva, 36 gadi

Man bija 20 gadi, astotajā grūtniecības mēnesī, nonācu pirmsdzemdību klīnikā. Es paņēmu testus, atgriezos, lai saņemtu rezultātus, un viņi man lūdza nodot asinis imunoloģiskajā klīnikā. Es to iedevu un aizmirsu. Pēc 10 dienām es devos uz rezultātiem. Viņi man teica, ka man ir HIV, un piedāvāja mākslīgo dzemdību. Es sāku kļūt histēriska, tajā brīdī es vispār neko nesapratu. Sāku stostīties, teicu: “Kādas mākslīgās dzemdības? Jūs saprotat, man mājās ir rati, autiņi un autiņi. Viņi man teica: “Ko tu dzemdēsi? Vai nu dzīvnieks, vai varde. Paraksties!” Es atteicos. Man šķita, ka dzīve ir beigusies.

Es uzreiz neatcerējos, kā notika infekcija. Agrāk lietoju narkotikas intravenozi. Sāku vīra dēļ. Sava rakstura un kaut kāda jauneklīgā maksimālisma dēļ nolēmu viņu glābt – pierādīt, ka varu atmest. Tā es stulbi iesaistījos. Tad bija rehabilitācijas centrs, atturības gads. Bet notika sabrukums: mēs dzērām drauga dzimšanas dienas ballītē. Viņas vīrs ieteica sev veikt injekciju, un tad man vairs nebija lielas kontroles pār to, kur atrodas kura šļirce. Tad beidzot izdevās atmest, un vēlāk uzzināju, ka esmu stāvoklī.

Uz dzemdībām mani aizveda uz otro infekcijas slimnīcu (parastajā dzemdību namā mani neuzņēma). Bija HIV pozitīvo cilvēku nodaļa, visapkārt bija narkomāni. Viņi man izsauca ārstu no dzemdību nama. Viņam bija brilles un sarkans eļļas audums. Kad viņš pārgrieza nabassaiti, izplūda asinis. Un viņš kliedza kā traks: "Ja es inficēšos, es tevi izcelšu no zemes."

Tad mēs ar bērnu tika pārcelti uz vienu palātu. Ir rudens, līst, suņi gaudo, restes pie logiem, pa durvīm šaudās augšā narkomāni. Es paņēmu bērnu, uzliku to uz krūtīm un līdz galam šūpojos uz ķēdes tīkla.

Diagnozi no ģimenes neslēpu. Mans vīrs mani atbalstīja un teica: "Nu, mēs dzīvosim tā, kā dzīvojām." Mana vīramāte bija šokā un sākumā pat mēģināja man iedot atsevišķu mazgāšanas lupatiņu un ziepes un šampūnu. Mamma vēl nesen teica, ka tas viss ir muļķības, valsts maldināšana, lai izpumpētu naudu. Labākais draugs tam nepievērsa uzmanību.

Es vairs nevarēju strādāt par skolotāju, un man bija jākļūst par pārdevēju veikalā. Kad viņi man lūdza uzrakstīt medicīnisko karti, es mainīju darbu. Protams, viņiem nebija tiesību mani atlaist HIV statusa dēļ, bet tas vēl ir jāpierāda. Zināju, kas notiek – spriedīs, vērtēs, ēdīs, sasmalcinās.

Piecus gadus es dzīvoju izolācijā, apzinoties, ka esmu izstumtais. Es devos slēgtā pasaulē – mana draudzene, vīrs un bērni. Es dzīvoju ar vienu domu: “Es nomiršu, es nomiršu, es drīz nomiršu. Es neredzēšu savu dēlu ejam uz skolu, es neredzēšu to un to. Un kādā brīdī es nonācu speciālajā centrā un sapratu, ka visi šie cilvēki arī ir HIV pozitīvi. Jau toreiz vīramāte mani patiešām atbalstīja. Neskatoties uz savu pirmo reakciju, viņa joprojām ir gudra sieviete un saprata, ka viņai ir kaut kā jāmaina sava attieksme. Viņa sāka lasīt dažas grāmatas par HIV un pēc tam iedeva tās man, sakot: "Ak, izkļūsim no šī stāvokļa."

Es sāku noskaidrot, kas ir HIV infekcija, un drīz man paveicās un atradu darbu palīdzības dienestā HIV pozitīviem cilvēkiem. Laika gaitā es sāku nākt klajā ar bukletiem un brošūrām. Reiz man piedāvāja uzrakstīt scenāriju dokumentālai filmai par infekciju. Atnācu mājās, izklāju papīra loksnes un ilgi domāju, kā tam pieiet. Tas viss rezultējās ar vēstuli manai mātei. Rezultāts bija grēku nožēlas atzīšanās.

Režisors mani uzaicināja filmēties. Es filmēju un atklāti paziņoju, ka esmu HIV pozitīvs. Nemaz nenožēloju. Protams, ģimene mēģināja mani atrunāt. Bet man tas bija pagrieziena punkts, es sapratu, ka nevēlos vairs būt izolācijā, es gribēju par to runāt. Filma saņēma dažādas balvas, mani pat apbalvoja Pozners. Bet man visaugstākā balva bija apziņa, ka mans stāsts kādam palīdz.

Mans otrais vīrs arī bija HIV negatīvs. Kad iepazināmies, es jau biju paziņojusi par savu statusu, tāpēc viņš to mierīgi pieņēma. Tā bija absolūti laimīga laulība. Es dzemdēju savu otro dēlu. Diemžēl, kad viņam bija tikai pusotrs gads, viņa vīrs nomira. Un es devos uz darbu. Tieši pēc viņa nāves viņa kļuva aktīvāka labdarības darbā. Līdz tam laikam jau biju noorganizējis savu STEP fondu. Es atvēru savstarpējās palīdzības grupu HIV pozitīviem cilvēkiem, sāku apmeklēt cietumus un runāt par HIV, vadīju apmācības, nācu uz rehabilitācijas centriem, tad atvēru savu un sāku rīkot pasākumus.

Tagad attieksme pret HIV pozitīviem cilvēkiem pamazām mainās. Otro reizi, pirms pieciem gadiem, es dzemdēju parastā dzemdību namā, parastā palātā, un viņi pret mani izturējās lieliski. Es dzirdēju daudz laipnu un siltu vārdu, kas adresēts man.

Lai gan joprojām saskaros ar dažiem aizspriedumiem. Vairākas reizes viņi atteicās mani operēt; man bija jāatgādina par manām tiesībām. Diemžēl ārsti šajā jautājumā bieži vien ir pat nezinošāki nekā pacienti. Viņi kautrējas, nobīstas un tiek nosūtīti uz īpašu centru.

Protams, viņi man nedod atsevišķu karoti. Lai gan varbūt nepamanu. Mani jau sen pārstāja sāpināt, man ir konkrēta atbilde uz visiem jautājumiem, varu mierīgi to pasmieties. Bet man joprojām ir grūti, tiekoties ar vīriešiem. Es bieži nezinu, kā runāt par savu statusu, dažreiz rodas tāda neveiklības sajūta, tāpēc es vai nu runāju, vai aizeju. Man ne visai patīk jautājumi, bet cenšos saprast, ka cilvēks vienkārši ir atbildīgs par savu veselību.

Vecākais dēls zina par manu statusu. Kad man izrakstīja terapiju, viņš jautāja, kāpēc es lietoju šīs tabletes. Man bija viņai jāpasaka, ka esmu norijis Tamagotchi un tagad man būs jābaro viņa ar tabletēm. Mans dēls pat kādu laiku skraidīja un kliedza: "Mammu, vai tu iedzēri tabletes?"

Tagad viņam jau ir 15 gadi, viņš visu saprot, tikai kārtējo reizi jautā: "Es tevi redzēju televīzijā, kāda tev tur atkal akcija?" Manam jaunākajam dēlam ir 5 gadi, šogad viņš kopā ar mani piedalījās Viskrievijas testēšanas pasākumā.

"Man nebija domu par pašnāvību"

Jekaterina L., 28 gadi

Man ir divi bērni, man patīk lasīt, es dzīvoju ciematā Sverdlovskas apgabalā. Ir pagājis gads, kopš uzzināju par savu statusu. Pirmsdzemdību klīnikā ieradās grūtniece, un tur man pastāstīja. Protams, bija šoks, es vairs nebaidījos par sevi, bet par bērnu. Jo sapratu, ka cilvēki ar to dzīvo un dzīvo ilgi. Viņi par to runā gan internetā, gan televīzijā. Un nebija domu par pašnāvību.

Pirmsdzemdību klīnika pret mani izturējās normāli. Tiesa, dzemdību namā mani šausmīgi ārstēja gan daktere, gan dzemdību speciāliste. Tāpat kā ar atkritumiem. To nevar izteikt vārdos. Viņi baidījās man pat pieskarties, it kā es būtu spitālīgais vai lipīgs. Viņi nemaz nepalīdzēja. Viņi bija rupji un jautāja, kā viņa inficējās. Viņa dzemdēja atsevišķā istabā, un pēc tam tika pārvesta uz parasto palātu. Par laimi, mana diagnoze netika atklāta, un es pats saviem kaimiņiem neteicu.

Es nezinu, kā infekcija notika. Es nevarēju inficēties seksuāla kontakta ceļā. Mans partneris bija vesels, viņš tika pārbaudīts, es nelietoju zāles. Tad es lasu daudz literatūras, izrādās, ka var inficēties nagu salonā, pie zobārsta, gandrīz jebkurā medicīnas kabinetā, kur ir instrumenti. Manikīru neeju, bet nesen esmu bijusi gan pie zobārsta, gan pie ginekologa. Tagad ir epidēmija, mūsu ciemā sešos mēnešos ir inficējušies seši simti cilvēku.

Grūtniecības laikā nebija viegli: reizi trijos mēnešos mums bija jābrauc no sava ciema uz pilsētu uz pārbaudēm. Terapiju sākumā bija ļoti grūti izturēt. Šķiet, ka ar bērnu pagaidām viss ir kārtībā. Pediatre pret mums izturējās cilvēcīgi. Mazulis arī bija jāved uz pilsētu uz pārbaudēm, uz speciālu centru - katru mēnesi, trīs mēnešus un pēc tam vēl gadu.

Kad uzzināju, ka man ir HIV, neviena nebija tuvumā, es to dalījos ar savu labāko draugu. Tikai vēlāk viņa pārstāja būt draudzene, lai gan viņa ir mana bērna krustmāte, un es esmu viņas. Kādā brīdī viņai kaut kas noklikšķināja, un es kļuvu par sliktāko cilvēku. Neviens nezina, kāpēc viņa bija tik dusmīga uz mani.

Pirmkārt, viņa sāka rakstīt maniem radiem, ka man ir HIV un mani bērni ir jāatņem. Tad viņa visiem ciematā pastāstīja par manu diagnozi. Es rakstīju VKontakte grupā mūsu ciematā un arī kaimiņos - kad atradu darbu tur veikalā.

Es nezinu, kā es būtu sevi izskaidrojis visiem, bet nejaušība man palīdzēja. Vēlējos vēlreiz pārbaudīt diagnozi un nodevu asinis privātā klīnikā. Rezultāts bija, un tajā bija teikts: "Analīze ir aizkavējusies, reakcija ir negatīva." Uzrādīju šo sertifikātu veikala īpašniecei, viņa nomierinājās. Es arī uzrakstīju iesniegumu pret savu bijušo draudzeni prokuratūrai izpaušanai. Pašlaik notiek pārbaude.

Joprojām lietoju terapiju, bet nepieciešamības gadījumā prasīšu speciālajā centrā, ko nozīmē šāda analīze. Kad kļuva zināms mans statuss, daudzi cilvēki ielūkojās manā dvēselē un jautāja: “Ko? Bet kā? Vai jūs zināt, ko viņi raksta par jums?" Es teicu: "Es zinu, man ir sertifikāts, kas apliecina, ka esmu vesels." Jautājumi pazuda paši no sevis. Tur bija vairāk negatīvisma pret manu bijušo draudzeni. Tagad visi ir pārliecināti, ka tas ir viņas izgudrojums – viņa vienkārši nolēma sabojāt manu dzīvi.

Jūtos kā pilnīgi vesels cilvēks. Dažreiz sāp aknas, terapija dara savu. Tad es dzeru aknu tabletes. Zāles terapijai mums tiek izsniegtas bez maksas trīs mēnešus speciālā centrā. Zāļu piegādes pārtraukumi pagaidām nav bijuši.

Tagad man ir bail komunicēt ar pretējo dzimumu. Es nevaru uzsākt nekādas attiecības. Es kaut kā jūtos neomulīgi. Galu galā jums tas ir jāsaka, bet jūs nevēlaties to teikt. Tas ir tas, kas to aptur. Tāpēc psiholoģiski man ir vieglāk nesazināties ar vīriešiem. Un tagad es mazāk uzticos cilvēkiem. Tiesa, agrāk es viņai īsti neuzticējos, bet tagad uzticos viņai vēl mazāk.

"Es atradu mīlestību un esmu laimīgs ar savu vīrieti"

Olga Eremejeva, 46 gadi

Esmu dzīvības apdrošināšanas finanšu konsultants. Es nekad nedomāju, ka varu inficēties: es piekopu veselīgu dzīvesveidu, veicu medicīnisko pārbaudi, un mūsu attiecību sākumā mēs ar bijušo dzīvesbiedru veicām testus, lai būtu pārliecināti viens par otru.

2015. gadā mans vīrs tika hospitalizēts ar traumatisku smadzeņu traumu. Pēc operācijas ārsti solīja viņu drīzumā izrakstīt, taču pēc trim nedēļām pārveda uz infekcijas slimnīcu un teica, ka viņam ir jādzīvo nedēļa, jo viņam ir AIDS. Tā es sapratu, kas izraisīja viņa dīvaino uzvedību: pēdējo gadu nebijām dzīvojuši kopā, viņš sāka dzert, tad pazuda, lai gan dažkārt zem dzīvokļa durvīm atstāja pārtikas maisus un banknotes.

Bet pat tad es nedomāju, ka man ir arī HIV. Nekad nevar zināt, varbūt viņš inficējās, kamēr mēs nedzīvojām kopā. Katram gadījumam vēl tiku pārbaudīts pirmsdzemdību klīnikā. Un pēc trim nedēļām ārsts man piezvanīja un lūdza ienākt. Tā es uzzināju par savu diagnozi. Es domāju, ka pēc mēneša nomiršu. Viņa turējās darbā, un, būdama viena, viņa raudāja.

Panikas nebija, bet bija bezcerības sajūta. Es pat domāju, varbūt visu pārdot, kaut kur aizbraukt, paņemt pēdējo atvaļinājumu. Bet mēs dzīvojam Krievijā, mums nav tādu pensiju uzkrājumu, ne viss ir tik vienkārši.

Man ir aizdomas, ka mans vīrietis kaut kad uzzināja par slimību, bet baidījās man to pateikt. Tad viņš man pat teica, ka viņam ir kaut kāda asins slimība, bet man nez kāpēc likās, ka tā ir onkoloģija. Man šķiet, ka arī viņš nevarēja iedomāties, ka ir slims, un uzzināja par vēlu.

Kad iepazināmies, viņš bija būvfirmas direktors, lietišķs, cienīgs cilvēks. Es domāju, ka viņš varēja inficēties tikai tetovējuma dēļ – viņš to ieguva tikai mūsu attiecību sākumā. Man nebija nekāda aizvainojuma pret viņu, es biju īgns: kāpēc tu neteici, mēs varētu tikt galā ar visu kopā.

Mana meita man sniedza lielu atbalstu, lai gan viņa jau dzīvoja atsevišķi ar savu draugu. Es nekad īsti slēpu savu HIV statusu, taču arī visiem par to nestāstīju. Es neteicu saviem kolēģiem, nevēlējos, lai viņi nervozētu vai uztraukties.

Kad rūpīgi pajautāju kolēģei, vai noteikti nav jāmaksā no HIV apdrošināšanas, viņa man atbildēja: "Ko tu runā, tie ir tādi netīrumi!" Bet tad, kad visi uzminēja, viņa nemainīja savu attieksmi pret mani, pat nedeva mājienu uz mani aizvainot.

Ja jūs kopīgojat savu diagnozi ar kādu un viņi nenovēršas no jums, tas ir labākais atbalsts.

Pēc sarunas ar izcilu epidemiologu, kurš vairāk ir psihologs, sapratu, kāda ir mana kļūda. Izrādās, ka bez mūsu likuma atļaujas nevienā klīniskajā pārbaudē netiek ņemtas asinis uz HIV, un īpaši, ja operācija nav nepieciešama, ja viņi redz, ka esat sociāli turīgs cilvēks. Tāpēc es gandrīz 6 gadus nezināju par savu diagnozi. Lai gan mans vīrs un mans vīrs tika pārbaudīts uz infekcijām, izrādās, ka HIV tests šajā komplektā nebija iekļauts.

Jā, es kādu laiku jutos slikti, bet, ja nevarat mainīt situāciju, mainiet savu attieksmi pret to. Es vienmēr esmu pozitīvs un tuvojos cilvēkiem ar smaidu. Un tas, iespējams, atbruņo. Es nesu cilvēkiem labu, un viņiem nav iespēju atbildēt ar kaut ko citu, pat ja viņi zina par manu statusu. Daudz kas ir atkarīgs no mums pašiem. Dažkārt cilvēki pārprot, bet, atverot statusu, cenšos viņus informēt.