Disidentai. Trys žmonių istorijos

Pasaulinę AIDS dieną AiF-Chelyabinsk korespondentas kalbėjosi su keturiais pacientais, kurie lanko mokyklą regioniniame AIDS centre. Šiuos žmones vienija ŽIV infekcija, taip pat įsitikinimas, kad jų diagnozė nėra mirties nuosprendis.

Teigiamas herojus

ŽIV yra infekcinė liga, pažeidžianti imunines ląsteles. ŽIV progresavimas lemia ląstelių mažėjimą, galiausiai pasiekiant kritinį skaičių, kurį galima laikyti AIDS pradžia.

Iš karto atkreipkime dėmesį, kad istorijų veikėjų vardai buvo pakeisti. Centro psichologė Ilja Akhlyustinas paaiškina kodėl:

„Dauguma ŽIV užsikrėtusių žmonių atvirai nekalba apie savo diagnozę. Ir tai yra teisinga. Turime suprasti, kad žmogaus imunodeficito virusas yra lėtinė liga. O sergantieji kitomis lėtinėmis ligomis, tarkime, diabetu, apie savo problemas skelbia ne visiems. Mes mokome savo pacientus kiekviename žingsnyje nešaukti, kad jie užsikrėtę ŽIV, bet tinkamu metu neslėpti savo diagnozės.

Andrejus 40 metų, jis užsikrėtė ŽIV nuo 2013 m. Chuliganai jį užpuolė naktį, sulaužė jam ant galvos butelį, įsipjovė skeveldromis ir sužeidė Andrejų. Infekcija įvyko per kraują.

„Mano sveikata pablogėjo. Gydytojai gydė visiškai skirtingas ligas. Bet niekas nepadėjo. Kai beveik viskas buvo atmesta, jie pasiūlė atlikti ŽIV testą. Tai pasirodė teigiamai. Tiesą pasakius, širdis net šiek tiek atlėgo – maniau, kad sergu vėžiu. Girdėjau apie ŽIV, kad žmonės su juo gyvena ilgą laiką, ypač dabar, kai medicina leidžia gyventi kokybiškai. Užsiregistravau ir pradėjau lankyti ligonio mokyklą, pirmoji edukacinė programa prasidėjo nuo filmo „Aš+“. Mano gyvenime beveik niekas nepasikeitė, tik tiek, kad režimas šiek tiek pasikeitė – du kartus per dieną reikia skirti kelias minutes išgerti vitaminų.“

Andrejus save vadina teigiamu herojumi ir juokauja, kad įgijo dar vieną teigiamą savybę. Pirmiausia apie savo diagnozę papasakojau tėvams ir artimiems draugams, kai kurie kolegos darbe apie tai žino.

Deja, ne visi visuomenėje šią diagnozę traktuoja supratingai. Andrejus pasakoja apie tai įvykį:

„Buvau apžiūrėtas klinikoje dėl ŽIV infekuotų žmonių. Buvau nusiųsta atlikti EKG į kitą pastatą. Gydytojas, pamatęs mano kortelę, sako: „Taigi, palaukite, sveikieji praeis, tada jūs, kitaip teks gydytis“. Pirma, reikia gydyti po kiekvieno, antra, aš niekuo nesiskiriu nuo ankstesnių pacientų, nuo manęs nebus jokios žalos – yra ir kitų užkrečiamų ligų.“

Velnias nėra toks baisus

Kai 35 m Dmitrijus 2015-aisiais jis sužinojo apie savo teigiamą statusą, o rankos pasidavė. Jis manė, kad gyvenimas baigėsi, pirmosios mintys buvo: „Kiek liko? Tada jis pradėjo susivokti ir pripažinti savo diagnozę. Skaičiau daug literatūros, sėdėjau forumuose ir gilinausi į šios ligos tyrimą.

„Supratau, kad velnias nėra toks baisus, kaip jis nupieštas, ir pripratau prie šios minties. Prisipažįstu, turėjau psichologinį sekso bloką – daugiau nei metus net nenorėjau apie tai galvoti. Iš pradžių iš nusivylimo ėmiau piktnaudžiauti alkoholiu. Tada atėjau į mokyklą AIDS centre, išmokau keletą pamokų, pradėjau realizuoti save šioje srityje ir šiandien jau konsultuoju bendraamžius tokius kaip aš.

Dmitrijus palaikė jo draugai, jis tėvams nesakė apie savo diagnozę.

„Iš pradžių pati skambinau draugams pasikalbėti apie ligą, norėjau, kad mane palaikytų ir pasigailėtų. Bet tada supratau, kad niekas nesikeičia ir nevyksta, jie man niekaip nepadės, ir nustojau apie tai kalbėti. Dabar galiu pasakyti savo diagnozę kai kuriems gydytojams, pavyzdžiui, odontologui. Terapeutas, kuris atėjo pažiūrėti į gerklę ar išmatuoti kraujospūdį – ne.

Plius ŽIV+

Dmitrijus rado informacijos, kad ŽIV užsikrėtę žmonės yra sveikesni, nes dažniau kreipiasi į gydytojus ir rūpinasi savimi. Sveika gyvensena tampa paskata gyventi ilgiau, nes bet koks peršalimas gali pabloginti būklę. Tačiau jis nemėgsta lankytis pas gydytojus įprastose klinikose. Kaip ir Andrejus, jis susiduria su gydytojų pasibjaurėjimu.

„Problema ta, kad senoji gydytojų karta mažai žino apie ŽIV ir bijo žmonių su šia diagnoze, kaip velnias raupsuoto“, – sako Dmitrijus.

Psichologė teigia, kad visuomenei, turinčiai neigiamą ŽIV statusą, informacijos apie šią ligą nepakanka, daugelis net nežino, kad gali pasidalyti puodelį su ŽIV infekuotu asmeniu.

Nikolajus ir Marija

Nikolajus ir Marija Jie neseniai gyveno kartu. Jie susitiko ŽIV užsikrėtusiems žmonėms skirtoje svetainėje. Marija prieš 10 metų užsikrėtė jos vyras, iš kurio ji pagimdė sveiką vaiką, nes laiku pradėjo gydytis. Nikolajus jau 20 metų gyvena teigiamai, į terapiją jis perėjo tik prieš trejus metus, kai pradėjo jaustis labai blogai. Man buvo nepatogu kalbėti su gydytojais apie savo diagnozę.

„Dabar ŽIV suvokiu kaip paprastą lėtinę ligą, esu dėkingas valstybei, kad ji mus gydo nemokamai.

Dabar Nikolajus ragina ŽIV infekuotus žmones pranešti apie savo būklę gydytojams, nes gydytojas, remdamasis diagnoze, gali paskirti tinkamą gydymą nuo to paties gripo.

„Slėpti savo statusą reiškia sutrumpinti ir pabloginti savo gyvenimą. Bet jūs neprivalote apie tai pasakyti visiems. Darbe manęs niekas nepažįsta. Jei dirbtume toje srityje, kur turėtume kontaktuoti su krauju, sakyčiau, kad turiu ŽIV. Taigi žinau, kad nekelsiu jokio pavojaus žmogui, kuris su manimi bendrauja“.

Neslėpdamas vardo ir statuso

Tačiau yra žmonių, kurie neslepia savo veidų. Čeliabinka Polina Rodimkina Dabar gyvena Jekaterinburge, ji atvirai visiems pasakoja apie savo diagnozę. Polina mano, kad yra daug blogesnių ligų.

„Aš to neslepiu, nes nenoriu. Ką čia slėpti? Kodėl aš toliau gyvenu ir kuriu? Kad mėgaujuosi gyvenimu ir gyvenu iki galo? Neturiu ko slėpti, nes esu paprastas žmogus. Priėmusi statusą atgyjau. Kai sužinojau apie ligą, tiesiog kiekviena ląstele jaučiau, kokia trapi yra gyvybė. Ir dabar jaučiuosi kaip dainoje „Yra tik akimirka“. Mano statusas jokiu būdu nėra išbandymas, tai yra dangaus dovana. Aš netikiu likimu, tikiu Dievu, myliu savo gyvenimą ir diagnozė yra tik dalis jo.

Polina prisipažįsta, kad visuomenės požiūris į ją skiriasi. Tačiau ji ginčijasi filosofiškai: „Yra tiek daug žmonių, tiek daug nuomonių, aš nežinau, kaip aš elgčiausi jų vietoje“.

Savo gyvenimo su ŽIV istorijomis dalijosi Regioninės 2 klinikinės ligoninės AIDS ir infekcinių ligų prevencijos ir kontrolės centro „bendraamžiai konsultantai“ - Ksenia (32 m.) ir Angela (37 m.). Anot medžiagos herojės, šios diagnozės nereikia bijoti. Juk su juo galima gyventi.

– Kokiomis aplinkybėmis sužinojote, kad esate ŽIV infekcijos nešiotojas? Kokia buvo tavo pirmoji reakcija?

Ksenija:– Pirmą kartą apie savo diagnozę sužinojau ligoninėje, kur patekau su pūlinga-uždegimine odos liga. Problema mane vargino gana ilgai, bet tam tikru momentu ji pradėjo labai progresuoti ir bijojau apsinuodyti krauju. Pasidariau tyrimus, o kai grįžo pirmieji rezultatai, iš gydytojų reakcijos supratau, kad kažkas negerai. Tada, devintajame dešimtmetyje, niekas atvirai nekalbėjo apie ŽIV, o kaip tokiai ligai gydyti nebuvo. O apie mano diagnozę gydytoja pasakė tiesiai, be įžanginių žodžių. Buvo trumpalaikis sukrėtimas, nesupratimas, kas vyksta. Giliai širdyje žinojau, kad man taip gali nutikti – vartojau narkotikus, paskui buvo pertrauka, kai pastojau ir pagimdžiau vaiką. Tada po kurio laiko vėl išėjau. Ir matai, visą laiką galvojau, kad „nulipsiu“, kad nesu narkomanas, dar truputis ir tikrai messiu. O kai sužinojau, kad sergu, pasaulis sugriuvo. Ir tokia beviltiškumas tęsėsi keletą metų. Bažnyčia ir atsigręžimas į Dievą tapo lūžiu mano gyvenime. Tik po to pradėjo ateiti sąmoningumas, atsirado naujas, kitoks gyvenimo supratimas.

Visuomenė vis dar menkai informuota apie ŽIV. Daugelis žmonių vis dar mano, kad galite užsikrėsti spausdami ranką ar kalbėdami.

Angela:„Ir aš visada buvau vadinamojo „auksinio jaunimo“ atstovas. Kai mūsų mieste pasirodė heroinas, tai net nebuvo laikoma kažkuo baisu. Taigi, nekenksminga pramoga, mada. Būtent toks leistinumas mane ir sužlugdė. Penktaisiais teisės mokyklos kurse mečiau studijas ir įstojau į nirvaną. Kartkartėmis turiu priverstinių blaivybės periodų, kurių metu stengiuosi grįžti į normalų gyvenimą. Būtent per vieną iš šių laikotarpių man buvo atliktas profilaktinis patikrinimas, kurio metu sužinojau, kad esu užsikrėtęs ŽIV. Jei prieš tai turėjau bent šiek tiek vilties gyventi geriau, dabar net tai iš manęs atimta. Nenorėjau gyventi, ilgą laiką bandžiau vėl pamiršti save priklausomybėje nuo narkotikų - vis galvojau, kad galiu greitai ir tyliai palikti šį pasaulį su narkotikų pagalba. Tačiau išvykti buvo neįmanoma. Be to, vis tikėjausi, kad siaubingai sirgsiu ir kentėsiu. Kaip gali būti kitaip, nes aš turiu ŽIV! Bet nieko panašaus neįvyko, buvo diagnozė, bet nebuvo jokių ligos apraiškų. Pradėjau mąstyti ir pamažu susivokiau. Dėl valios atsisakiau narkotikų. Ilgai atsisakiau, bet padariau. Ir pradėjau galvoti, kaip gyventi toliau.

– Kam papasakojote apie tai, kas nutiko?

Ksenija:-Mamai. Iš karto pasakiau mamai. Ji ir aš visada palaikė pasitikėjimą. Mama palaikė, nuramino, pasakė, kad judėsime toliau. Nors, žinoma, ji visada dėl manęs labai nerimavo – o kai pradėjau vartoti narkotikus (esu iš padorios šeimos, niekas iš artimųjų net negalėjo pagalvoti, kad aš, kažkada buvęs puikus studentas, sportininkas, aktyvistas, galiu tapti priklausomas į pavojingas chemines medžiagas), ir kai sužinojau apie diagnozę. Iki šiol, išskyrus ją ir gydytoją, pas kurią pas mane, niekas apie tai nežino. Nei dukra, kuriai jau 10 metų, nei sesuo, nei brolis. Niekas. Mūsų visuomenė dar nepasirengusi tokiems apreiškimams, ir aš nenoriu atlikti psichologinių eksperimentų nei su savimi, nei su savo vaiku. Kam? Man užtenka mamos šilumos ir palaikymo, tada esu tikintis. Ačiū Dievui, atsisakiau narkotikų, pakeičiau atramos tašką iš laikinų materialių dalykų į tikrai svarbias vertybes kiekvieno žmogaus gyvenime – šeimoje, giminėje, artimuose santykiuose. Viskas pasikeitė. Ačiū Dievui, radau gerą, įdomų darbą, kuris man teikia malonumą. Duok Dieve, aš sutiksiu žmogų, su kuriuo vėl galėsiu sukurti šeimą, ir jam, taip, būsiu pasiruošusi pasakyti apie savo ŽIV statusą. Bet nemanau, kad reikia sakyti kitiems, nepažįstamiems.

Angela:– Taip pat pirmiausia pasidalinau su mama. Ilgą laiką niekas, išskyrus mamą, apie tai nežinojo. Kitas artimas žmogus, kuriam atsivėriau, tuo metu buvo mano būsimas vyras. Šiandien su vyru esame kartu apie 13 metų ir vis dar prisimenu savo išgyvenimus apie tai. Labai jaudinausi dėl mūsų santykių, nežinojau, kaip jis reaguos. Bijojau jį prarasti. Aš vis sugalvodavau keletą frazių, rinkdamasis, kaip man atrodė, ypatingus žodžius, kupinus gilios prasmės, kad pasakyčiau jam tiesą. Ir kai ji pagaliau nusprendė pradėti pokalbį, ėmė tekėti ašaros. Bet, mano nuostabai, jis šią „naujieną“ priėmė ramiai. Jis pasakė, kad aš kvailys ir neketina manęs niekur palikti. O dėl darbo – čia sutinku su Ksenia, visuomenė vis dar mažai informuota apie ŽIV. Daugelis žmonių vis dar mano, kad galite užsikrėsti spausdami ranką ar kalbėdami.

– Kalbant tiesiai apie terapiją, ar ji lengvai įsilieja į jūsų gyvenimo būdą?

Ksenija:– Šiuo atžvilgiu ypatingų nepatogumų nėra. Iš pradžių buvo fiziologinio prisitaikymo prie antiretrovirusinio gydymo pereinamasis laikotarpis. Bet visa tai yra grynai individualūs pojūčiai; laikui bėgant (ir gana greitai) organizmas prisitaikė prie vaistų režimo. Ir taip – ​​2 tabletės ryte, 3 tabletės vakare. Tuo pačiu metu. Iš pradžių nustatiau žadintuvą, nes negalėjau jo praleisti, bet dabar viskas tapo automatizuota. Ne, nėra jokių sunkumų, tai visiškai aišku. Tikriausiai daug kam bus įdomu, kaip fiziškai jaučiasi ŽIV užsikrėtęs žmogus. Atsakau: lygiai taip pat, kaip ir sveikam žmogui. Tik dėl savo ŽIV statuso privalau stebėti savo būklę dvigubai atidžiau nei žmogus, turintis sveiką imuninę sistemą.

Angela:– ARV terapija man padėjo prieš 8 metus pagimdyti sveiką vaiką. Mano sūnaus rodikliai yra normalūs ir jis yra visiškai sveikas. Bet aš griežtai laikiausi ir toliau vykdau visas gydytojo rekomendacijas. Gailiuosi tik tai, kad tuo metu, kai man buvo diagnozuotas ŽIV, nebuvo tokio požiūrio į šios ligos kontrolę. Žinoma, dabar daug paprasčiau: vaistus išleidžia valstybė iš biudžeto lėšų, tad, galima sakyti, yra visos sąlygos kokybiškam gyvenimui. Ką noriu pastebėti: terapija man netrukdo realizuoti savęs nei kaip motinai, nei kaip žmonai, nei kaip visuomenės narei. Ir tai yra pagrindinis dalykas.

– Kokius pagrindinius žodžius, jūsų nuomone, būtina pasakyti tiems žmonėms, kurie ką tik sužinojo apie šią diagnozę?

Ksenija:– Man atrodo, kad turime duoti sau laiko priimti šią realybę. Kad ir ką dabar sakytume, kai žmogus sužino, kad serga, tai visada yra kolosalus stresas. Tačiau anksčiau ar vėliau stresas praeis, ir jums reikės priimti konkrečius sprendimus bei imtis konkrečių žingsnių. Reikia galvoti ir veikti šalta galva. Neturėtumėte gėdytis kreiptis patarimo į patyrusius užsikrėtusius ŽIV, reikia išklausyti infekcinių ligų gydytoją, būtinai išsitirti ir laikytis paskirto gydymo. Ir svarbiausia, kad gydymas prasidėtų kuo anksčiau.

Angela:– Nuo šios ligos neapsaugotas niekas. Pirmiausia išmoksti gyventi be narkotikų, tada išmoksti gyventi su ŽIV, o tada ateina etapas, kai supranti, kad problema ne ŽIV, o tu. Kaip matote savo gyvenimą? Kokie tavo tikslai, kokios tavo svajonės? Ką galiausiai norite pasiekti? ŽIV yra labai blaivus ir padeda suvokti daug tikrai svarbių dalykų. Nustojau beprasmiškai švaistyti laiką, pradėjau dirbti su savimi, keistis – ir gyvenimas įgavo naują prasmę. Todėl viskas įmanoma. Ir tai „viskas“ tiesiogiai priklauso nuo mūsų.

.

Kai paprastas pacientas AIDS centre sužino apie savo statusą, neigimas yra normali reakcija, pirmoji priėmimo stadija, teigia psichologai. Tačiau ją kirsti dažnai trukdo informacija, kurią didžiuliais kiekiais skleidžia ŽIV disidentai, nepripažįstantys paties viruso egzistavimo fakto. Dažniausi argumentai šiuo atveju: niekas neišskyrė ŽIV, niekas jo nematė, o antiretrovirusinė terapija yra monstriško pasaulinio korporacijų sąmokslo prieš paprastus žmones dalis.

Kiek galima gyventi be gydymo ir kokia kaina už neigimą – pasakojimuose apie ŽIV užsikrėtusius žmones, kurie ilgus metus atsisakė gydytis.

1981 metais buvo paskelbti du straipsniai apie netipinius PCP ir Kapoši sarkomos atvejus tarp homoseksualių vyrų. Tada naujai ligai apibūdinti buvo pasiūlytas terminas GRIDS (gėjų susijęs imunodeficito sindromas), o po metų ji buvo pervadinta į AIDS. 1983 metais žurnalas „Science“ pranešė apie naujo viruso – ŽIV – atradimą ir jo ryšį su AIDS. Amerikiečių psichoanalitikas Casperas Schmidtas vienas pirmųjų viešai suabejojo, kad mokslininkų hipotezė turi mokslinį pagrindą, ir 1994 metais paskelbė gerai žinomą kritinį straipsnį, kuriame teigė, kad imunodeficito virusas yra ne kas kita, kaip mokslininkų išradimas. o AIDS yra epidemijos isterijos produktas. Po dešimties metų Schmidtas mirė nuo AIDS.

2016 m. rugpjūčio 1 d. Samaros regione užregistruoti 62 542 ŽIV užsikrėtę asmenys, iš kurių kiek daugiau nei pusė pacientų galimi stebėti. Daugelis atsisako gydytis, neatlieka būtinų tyrimų ir išnyksta iš gydytojų dėmesio iškart po diagnozės. Jie gali metų metus nesilankyti AIDS centre, nekreipti dėmesio į vaistų vartojimą, pasakyti kitiems, kad ŽIV yra didelė apgaulė, arba apsimesti, kad jiems nieko nevyksta. Tačiau kiekvieno gyvenime ateina laikas, kai tampa neįmanoma ignoruoti viruso.

~

Ana

Annai trisdešimt metų, pastaruosius trejus metus ji gyvena Maskvoje. Prieš tai ji visą gyvenimą praleido Samaroje. Apie diagnozę sužinojau 2005 m.: „Tikriausiai užsikrėtiau per seksą“. Po to šešerius metus nesigydžiau, AIDS centre tiek pat nesitiravau.

„Kai sužinojau apie diagnozę, atrodė, kad smogiau per galvą. Išėjau iš kabineto, bet neturėjau jėgų, visiška tuštuma, lyg iš tavęs viskas būtų atimta per vieną sekundę. Gydytojai tada tarsi kalbėjo apie terapiją, bet taip, kad netikėjo gydymu. Aš jų paklausiau: „Ar yra ateitis? Ir atsakymas: „Na, gal tu mirsi po septynerių metų, o gal po dvidešimties“. Ir mano galvoje sukasi vienas klausimas: „Kodėl su manimi?

Negaliu savęs vadinti aršiu disidentu. Greičiau aš tiesiog norėjau kiek įmanoma atidėti terapijos pradžią. Tabletes siejau su rankų ir kojų surišimu – priklauso nuo dozavimo grafiko, per dieną reikia išgerti krūvą vaistų. Maniau, kad negaliu susitvarkyti. Viso gyvenimo faktas tiesiog nužudytas, tai tarsi įprotis, kurio negalima atsisakyti. Ir tada tiesiog nusprendžiau įtikinti save, kad man nieko blogo nenutiks, kad galiu toliau gyventi taip, kaip gyvenau iki diagnozės. Tada gyvenime daug ko nebijojau, taip pat ką tik pradėjau dirbti stiuardese – tai didžiulė našta organizmui.

2011 metais man staiga susirgo ūmi pūslelinės forma, ištino pusė veido. Siaubinga. Iškviečiau greitąją pagalbą, bet jie atsisakė mane guldyti į ligoninę - netikėjo, kad su pūsleline gali būti taip blogai, bet jie negalėjo manęs matyti telefonu. Dėl to atsidūriau Pirogovkoje ir ten ilgai gulėjau. Tiesa, visiškai pasveikti nuo pūslelinės nepavyko, atrofavosi regos nervas, apako viena akimi. Pasekmės negrįžtamos. Po to pradėjau visko bijoti, buvo jausmas, kad visos jėgos išseko. Tada ir nusprendžiau, kad laikas imtis terapijos... Jei būčiau pradėjęs tai daryti iš karto, galbūt viskas būtų susiklostę kitaip.

Anna neturi registracijos Maskvoje ir nėra registruota vietiniame AIDS centre. Tabletes turime gauti įvairiais būdais: surašyti įgaliojimus draugams, kurie paskui vaistus siunčia paštu. Anna sako, kad ji taip ilgai gyvena su ŽIV infekcija, kad nebežino, kaip jaustųsi be jos.

Elena Lenova,psichologė, konsultantė darbui su ŽIV užsikrėtusiais asmenimis:

— Kai žmogus susiduria su nepagydoma liga, vienas iš priėmimo etapų yra neigimas. Jam sunku patikėti, kad jam taip gali nutikti, ir bet kokia proga jis gali griebtis nepripažinti to, kas akivaizdu. Ir dažniausiai šioje pradinėje stadijoje pacientai susiduria su disidentų straipsniais, kurie įtikina žmogų, kad jis negali užsikrėsti ŽIV, kad visa tai yra apgaulė ir apgaulė. Dar sunkiau patikėti, kad sergate, kai iš pradžių jaučiatės normaliai. Liūdniausia sužinoti, kad šis disidentas mirė arba kad tėvai, atsisakę gydytis, pagimdė ŽIV užsikrėtusį vaiką. Manau, pagrindinės visos šios situacijos priežastys yra menkas žmonių informuotumas apie virusą, banalus noras neigti akivaizdų ir nepasitikėjimas gydytojais.

~

Aleksandras

37 metų Aleksandras gyvena Samaroje, dirba vairuotoju gamykloje. Apie diagnozę sužinojau 2001 m. Užsikrėtiau, kaip ir dauguma žmonių tais laikais, per adatą.

„Iš karto po to, kai sužinojau diagnozę, nuėjau ir prisigėriau. Paskyrimo metu gydytoja kažką pasakė apie terapiją, bet aš tada jo neklausiau. Tada dešimt metų nelankiau į ligoninę. Jis metė narkotikus dėl problemų su įstatymu, tačiau toliau gėrė. Visą tą laiką jaučiausi normaliai ir be terapijos. Skaičiau knygas apie ŽIV disidentus ir patiko, kad jose buvo įtikinamų argumentų, pavyzdžiui, kad viruso niekas nematė. Apie pasekmes tada negalvojau, o dėl alkoholio apskritai apie nieką negalvojau.

Gydiausi apie dvejus metus. Tada mečiau, nes vėl pradėjau gerti. Pagalvojau: kokia prasmė gerti vaistus ir apipilti juos degtine?

Kartą, vasaros viduryje, temperatūra pakilo iki keturiasdešimties ir nenuslūgo. Porą valandų numušiau, vėl pakilo ir taip visą savaitę. Dar visai neseniai nenorėjau, bet supratau, kad turiu kreiptis į AIDS centrą, nes be temperatūros jokių simptomų nebuvo. Gydytojai išsiaiškino, kad turiu silpną imunitetą, tik 9 CD 4 ląstelės ( Šių ląstelių skaičius rodo, kaip stipriai ŽIV paveikė imuninę sistemą; gydymas pradedamas, kai pacientas turi mažiau nei 350 CD 4 ląstelių – apytiksliai. red.). Tiesą sakant, jie mane ištraukė iš numirusių, paskyrė gydymą – apie septynias tabletes per dieną. Po dviejų mėnesių jau turėjau 45 ląsteles, po truputį jų vis daugėjo. Gydiausi apie dvejus metus. Tada mečiau, nes vėl pradėjau gerti. Pagalvojau: kokia prasmė gerti vaistus ir apipilti juos degtine?

Per tą patį laikotarpį aš ištekėjau. Mano žmona taip pat turi pliusą, o ji taip pat nesigynė. Pasirodo, atsisakymas gydytis – kiekvieno asmeninis reikalas. Ir tada ją staiga užklupo inkstų problemos. Liga turėjo būti gydoma hormonais, o hormonai labai sumažina imunitetą. Užburtas ratas. Gydytojai padarė, ką galėjo, bet buvo per vėlu.

Paskutinę savo gyvenimo savaitę Aleksandro žmona buvo prijungta prie dirbtinio gyvybės palaikymo. Kai Aleksandras pagaliau suprato, kad nieko negalima ištaisyti, jis vėl išgėrė. Tada nusprendžiau, kad man reikia iš jos išeiti. Penktą blaivybės dieną mirė mano žmona. Nuo to laiko Aleksandras grįžo į terapiją. Jis sako, kad šį kartą mesti tabletes tik tuo atveju, jei tvirtai nuspręs mirti.

Guzelis Sadykova , Samaros AIDS centro epidemiologijos skyriaus vedėjas:

— ŽIV disidentai informacijos daugiausia randa internete. Pavyzdžiui, populiarus mitas, kad viruso niekas nematė. Tai buvo parašyta kartą nežinomais metais, nors nuo to laiko daug kas pasikeitė. Kai tokiems pacientams pasakai, kad mokslininkai jau gavo Nobelio premiją už viruso išskyrimą, jiems tai skamba kaip neįtikėtina žinia. Mūsų pastebėjimais, dažniausiai moterys, dažnai nėščios moterys, atsisako vartoti vaistus. Moterims gali būti sunkiau susitaikyti su tuo, kad jos yra užsikrėtusios ŽIV ir gali perduoti jį savo vaikui. Gydymo atsisakymo atveju dirbame konkrečiai su pacientais, o ne su visu ŽIV disidentų judėjimu. Kai kurie „neigėjai“ gali būti įsitikinę, bet kai kurie iš jų, deja, miršta, įskaitant tėvų vaikus, kurie netiki viruso egzistavimu.

~

Antanas

Antano nebėra. Prieš kelerius metus jis persikėlė į Krasnodarą, gimtojoje Samaroje vis dar turėjo draugų, o Toljatyje – dukrelę, kuri gimė iš buvusios nuo narkotikų priklausomos žmonos. Jis pats taip pat vartojo narkotikus, todėl maždaug prieš dešimt metų užsikrėtė ŽIV.

Pietuose Antonas sutiko Mariją, taip pat turinčią teigiamą statusą. Puikiai darniai gyveno apie metus, kurdami paprastus planus: gyventi prie jūros, ir visada būti šilta, ir visada būti kartu. Antonas kartais lankydavo ŽIV+ savipagalbos grupes, bet vadindavo save disidentu ir atkakliai atsisakydavo gydymo.

Prieš metus jo imunitetas buvo labai susilpnėjęs, temperatūra vis kilo. Gydytojai reikalavo pradėti gydymą ir gydyti tuberkuliozę, kuri išsivystė ŽIV infekcijos fone. Bet Antonas jais netikėjo ir toliau kartojo, kad į AIDS centrą daugiau neis: „Jie vis kartoja: „Gydyk tuberkuliozę, gydyk tuberkuliozę“. Bet aš jo neturiu!" Tada – stiprūs galvos skausmai, vėmimas prasidėjo net nuo gurkšnio vandens. Marija įtikino Antoną vykti į infekcinių ligų ligoninę, bet jis to nenorėjo. Dėl to teko kviesti greitąją pagalbą ir praktiškai jėga vežti jį į ligoninę.

Gydytojai Antoną paguldė į infekcinių ligų skyrių su įtariamu sepsiu ir smegenų edema. Tada paaiškėjo, kad jis serga tuberkulioziniu meningitu. Po to jis gyveno tik neilgai, niekada nepakildamas iš lovos, o tada ištiko koma. Šių metų liepos 26 dieną Antonas mirė nuo smegenų mirties. Širdis dar kurį laiką plakė.

Tekstas: Anna Skorodumova/Iliustracijos: Daria Volkova

Po žinios apie ŽIV epidemiją Jekaterinburge per šalį nuvilnijo nerimo banga. Žurnalistai įnirtingai skambino vietiniams centrams, norėdami sužinoti savo regiono statistiką. O jei tai irgi epidemija? Niekas nežino. Dalis gyventojų mano, kad tai „gėjų“ ir narkomanų liga, tačiau čia pasirodo, kad rizikuoti gali bet kas. Tačiau baisiausia yra tai, kad kai kurie žmonės mano, kad ŽIV nesukelia AIDS arba šios ligos tiesiog nėra, nors jie patys turi teigiamą statusą. Jie save vadina ŽIV disidentais.

Kaip atsirado ŽIV disidentai?

Pirmasis leidinys, kuriame teigiama, kad ŽIV yra pasaulinis sąmokslas, buvo paskelbtas 1984 m. Psichologas Kasperas Schmidtas savo straipsnyje teigė, kad AIDS yra epideminės isterijos produktas ir turi psichosocialinę kilmę. 1994 metais psichologas mirs nuo ligos, kuria netikėjo. Vėliau kai kurie tyrinėtojai pradėjo abejoti, kad ŽIV ir AIDS yra susiję. Tada mokslininkams pavyko įrodyti šį ryšį, tačiau buvo žmonių, kurie netikėjo, įskaitant žinomus politikos ir meno veikėjus. Pavyzdžiui, Pietų Afrikos prezidentas Thabo Mbeki manė, kad burtininkai gali susidoroti su ligomis, o profesionalūs gydytojai – ne.

Korespondencijos vienoje iš grupių ekrano kopija

Didžiausia Rusijos ŽIV neigėjų bendruomenė „VKontakte“ turi daugiau nei 15 tūkst. Taip pat yra pora didelių bendruomenių, kuriose vartotojų skaičius siekia 5-7 tūkst. Organizatoriai renka pinigus savo bendruomenės reklamai, įtikina abejojančius mesti paskirtą gydymą, nustoti lankytis AIDS centruose ir išsitirti. Ginčytis su juo nenaudinga: troliais vadinami visi, kurie įtikina disidentus ŽIV egzistavimu ir tiesioginiu ryšiu su AIDS.

Grupės nariai žlugdo ne tik save, bet ir savo vaikus bei partnerius. Dėl stebėjimo, terapijos stokos ir net tyrimų atsisakymo vaikai miršta, o jų tėvai ir toliau mano, kad ŽIV nėra, kaltina gydytojus ir gimdo pasmerktus kūdikius. Štai keletas įspūdingų istorijų apie disidentus iš grupės “ ŽIV/AIDS disidentai ir jų vaikai“. Jame yra apie 5 tūkstančius narių, kurie bando įtikinti abejojančius, o kartu renka statistiką apie disidentų bendruomenės aktyvistų mirtis. Veikėjų vardai buvo pakeisti.

Istorija viena

„Kol aš gyvas, nė viena kalė neturės vaiko“

— Per kelis mėnesius paskelbėme nemažai straipsnių, skirtų moteriai, kuri atsisakė gydyti savo ŽIV užsikrėtusį vaiką. Pokalbiai ir įtikinėjimai pradėti gydymą nedavė norimo efekto. Šiuo klausimu susisiekėme su daugybe kompetentingų institucijų prašydami padėti išspręsti problemą. Bet ir tai nepadėjo. Negana to, vienas aršių ŽIV disidentų nusprendė padėti moteriai „kovojant su greitaveikiu automobiliu“ ir apskundė mus prokuratūrai. Matyt, jis paveikė ir vieną iš regioninės Dūmos deputatų, kuris taip pat pateikė skundą prieš mus „Roskomnadzor“.

Teko kreiptis į minėtas institucijas paaiškinti esamos situacijos esmę. Dėl to ši moteris mirė, nes ne tik negydė vaiko, bet ir pati nesigydė. Jos mirties metu vaiko būklė paliko daug norimų rezultatų. Nežinome, ar jie pradėjo jį gydyti po motinos mirties. Šįryt buvau Tyrimų komitete, kur vėl turėjau paaiškinti, kas vyksta. Jei Tyrimo komitetas mano veiksmuose būtų įžvelgęs nusikaltimą, tai greičiausiai būtų buvę pagal straipsnį „Privatumo pažeidimas“. Tyrimo komitetas planuoja priimti sprendimą atsisakyti kelti baudžiamąją bylą. „Kol aš gyva, nė viena kalytė negims vaiko“, – vienoje iš disidentų grupių rašė Elmira Lukina. Dėl to moters sūnus liepos 10 d.

Antra istorija

„Jo galvoje buvo sumaišyti beveik visi alternatyvūs įsitikinimai.

- Vladimiras buvo karštas ŽIV neigimo šalininkas. Jis leido žmonai mirti nuo AIDS, dviem dukroms užsikrėsti (gimdymas namuose), o naujajai mylimajai – užsikrėsti. Šioje istorijoje susimaišo viskas: ŽIV neigimas, gimdymas namuose, vaikai, sergantys ŽIV, slaviški įsitikinimai, joga, agresyvus požiūris. Bet pirmiausia pirmiausia.

Savo socialinio tinklo puslapyje jis paskelbė medžiagą iš ŽIV disidentų. Jis buvo grupės „ŽIV MISTIFIKAVIMAS“ narys. Jo vaizdo įrašuose galite rasti beveik visus alternatyvius įsitikinimus, ar tai būtų ŽIV neigimas, prieš skiepą, levašovizmas, mėsos nuodai, lepinimas fizinėmis temomis, priešvėžinė soda ir t.t. kiekvienam skoniui. 2006-aisiais Vladislavas su žmona pagimdė pirmąją dukrą, o po dvejų metų – ir antrąją. Abi mergaitės yra užsikrėtusios. Jų tėtis nepatikėjo ŽIV diagnoze ir išmetė testus. Įtikinau žmoną, kad problemų nėra. Po kurio laiko jo žmona mirė nuo AIDS. Po jo mirties uošvė atima iš jo tėvystės teises. Vėlesniuose santykiuose jis užkrėtė kitą moterį, kuri jį įsimylėjo. 2016 m. birželio 2 d., būdamas 44 metų, mirė nuo AIDS.

Trečia istorija

„Kartu nuvažiavome taksi į kapines“.

Inna užsikrėtė nuo savo seksualinio partnerio. Nuo 2013 metų ji registruota miesto AIDS centre, diagnozuota ŽIV infekcija, ketvirta stadija. Jai buvo skirtas antiretrovirusinis gydymas, kaip nurodė gydytojas. Maždaug po metų apie diagnozę žinojusi draugė davė telefono numerį „gydytojos“, kuri, jos žodžiais, už pinigus gydė sunkias ligas.

— Susisiekiau su juo telefonu, ir azerbaidžanietė, vardu Zema, pažadėjo musulmonų magijos pagalba visiškai išgydyti mane nuo ŽIV infekcijos. Jos kvietimu atvykau į jų butą Krasnodare, Gidrostroy rajone, prie prekybos centro „Titan“, papasakojau apie savo sveikatos problemas, o ji pažadėjo man padėti išsigydyti nuo ŽIV“, – „Equal“ organizacijos pateiktame pranešime pažintį apibūdina Inna. dialogas“. „Kartu taksi nuvažiavome į kapines Lenino ūkyje prie mano mamos, kuri mirė 2011 m., kapo.

Po to „gydytojas“ iš moters pareikalavo 15 tūkst. Ji tokios sumos neturėjo, todėl parėjo namo, pasiėmė visus turimus auksinius papuošalus ir nunešė į lombardą.

„Jaučiausi blogai, o Žema pasakė, kad reikia išvalyti mečetę, nuėjome į mečetę. Grįžau namo pas Ainurą, Žemos dukrą, jos kvietimu. Aš, Ainur ir jos žentas važiavome žento mašina į mečetę apsivalyti. Mečetėje aš atsisėdau ant kelių, o Ainur meldėsi. Grįžtant mašina Ainur pasakė, kad norint pasisekti jai reikia atlikti papildomą ritualą, kuriam reikia pinigų, o aš privalau juos duoti. Aš neturėjau pakankamai pinigų su savimi, todėl atidaviau savo „iPhone 5“, – tęsia Inna.

Siekdama patikrinti ritualų veiksmingumą, krasnodarietė nuvyko į AIDS centrą ir naudodama pasą atliko ŽIV testą. Virusas vis dar buvo kraujyje.

„Paskambinau Žemei ir pasidalinau savo nusivylimu dėl teigiamo testo rezultato. Zema suplanavo naują seansą, kurio metu apibarstė mano galvą sausa žole ir skaitė burtus. Už seansą jos prašymu sumokėjau 5 tūkst. Po seanso man buvo pasakyta, kad AIDS centrų gydytojai meluoja, be pagrindo diagnozuoja ŽIV infekciją ir skiria nenaudingus vaistus, klausytis jų žalinga, negaliu užkrėsti ŽIV nė vieno, nes jo nėra. Po dviejų savaičių netikras gydytojas išdavė ŽIV nebuvimo pažymą, už tai paėmęs 3 tūkst.

„Gavusi pažymą, kad nesergau ŽIV, labai apsidžiaugiau pasveikusi. Pagalvojau, kad nebeužkrečiama per lytinius santykius, tikėjau išgijimu ir nustojau vartoti gydytojų išrašytus vaistus, išsitirti AIDS centre, vaikščioti pas gydytojus. „Tuo pat metu jaučiausi gerai ilgą laiką“, – pasakoja vėliau mirusi moteris. – Per metus man skambino Žema ir pasiūlė nusipirkti tablečių, kad būtų linksma ir linksma, taip pat gavau SMS žinutes iš Žemos ir iš Ainuro su pasiūlymais skambinti, klausimais apie sveikatą, ar aš dirbu, ir prašymų nedaryti. įsižeisti. Į juos neatsakiau, nes turėjau finansinių sunkumų.

2015 metų spalį moters būklė pablogėjo. Su dideliu karščiavimu ji buvo paguldyta į Krasnodaro infekcinių ligų ligoninę, kur jai buvo diagnozuota smegenų hidrocefalija. Kitų metų kovo 8 d. ji mirė.

Ketvirta istorija

„Jos vyras vis dar dirba gydytoju“.

Kartą gyveno mergina gražiu vardu Andželika, kuri, stipriai spaudžiama savo bendrojo gyvenimo vyro (beje, praktikuojančio terapeuto ir karšto ŽIV disidento), ėmė neigti ŽIV egzistavimą. ji buvo užsikrėtusi. Nėštumo metu nesiregistravau nėščiųjų klinikoje ir iš principo joje nesilankiau. AIDS centre ji parašė atsisakymus užkirsti kelią ŽIV prevencijai vaisiui, buvo įspėta apie tokių atsisakymų pasekmes. Ji pagimdė namuose, pagimdė jos bendraturtis vyras. Kūdikis iš karto buvo paguldytas prie krūties ir toliau žindomas. Žinoma, prevencinio vaiko gydymo nebuvo. Vos tik AIDS centras sužinojo apie vaiko gimimą, mama ir kūdikis iš karto pradėti kviesti apžiūrai, siekiant atmesti faktą, kad vaikas buvo užsikrėtęs ŽIV.

Ilgą laiką į šiuos kvietimus tėvai nepaisė, į AIDS centrą jie atvyko tik tada, kai kūdikiui tuo metu buvo jau 3 mėnesiai, o pasirodė be jo. Jie elgėsi agresyviai ir vėl rašė atsisakymus atlikti ekspertizes, nepaisydami įspėjimų dėl baudžiamosios atsakomybės už tokias veikas. AIDS centras informaciją apie šį atvejį išsiuntė įvairioms institucijoms ir institucijoms, tačiau globos institucijos ir teisėsaugos institucijos nesiėmė jokių veiksmų.

5 mėnesių amžiaus vaikas kritinės būklės paguldytas į Vaikų infekcinių ligų ligoninę su diagnoze „Ūminė ŽIV infekcija, 2B stadija, progresavimas be gydymo. Virusinis hepatitas B, žaibinė forma“. Nepaisant visų atliktų gydymo priemonių (gydymas intensyviosios terapijos, peritoninės dializės), kūdikio būklė pamažu blogėjo, nebebuvo indikuotinas gydymas antiretrovirusiniais vaistais, dėl ko sugedo visi gyvybiškai svarbūs organai ir vaikas mirė po trijų savaičių. po priėmimo. Tėvai už tai neprisiėmė jokios atsakomybės. O 2015 metų vasarą pati Andželika mirė nuo AIDS (ji mirė nuo limfomos, kuri yra dažna AIDS komplikacija). Jos bendras vyras iki šiol dirba gydytoju.

Penkta istorija

"Kur tavo buvęs?" - Jis mirė prieš metus.

Michailas buvo vieno iš aktyvių disidentų bendruomenės dalyvių vyras. Ji netikėjo ligos egzistavimu, nors turėjo teigiamą statusą. Kas iš to seka, skaitykite patys.

Įvykis disidentų rūkomajame ( rašyba išsaugota).

-Sveiki mergaitės! Sakykite, ar yra tokių, kurie slėpė savo ŽIV nuo savo antrosios pusės? Ir kaip aš galiu tai pasakyti? Ir ar verta? Intymumo buvo ne kartą. Ir be apsaugos priemonių...
– Drauge, jei esi šimtu procentų tikras, kad ŽIV nėra, kam tada kalbėti? Aš draugauju su vyru metus, aš jam nepranešiau! Jis atlieka ŽIV testus kas šešis mėnesius – jis neigiamas!
- O, Marija, ar turi naują vaikiną? Kur tavo buvęs?
- Taigi jis mirė prieš metus ((
- O, atsiprašau, aš nežinojau (kas jam atsitiko?
— Pneumonija (Per skrodimą jie nustatė plaučių uždegimą... bet gydė nuo tuberkuliozės! Su jos statusu.
– Su kokiu statusu?
— Turėdamas ŽIV užsikrėtimo statusą, jis taip pat buvo ŽIV+, kaip ir aš. Jis taip pat turėjo juostinę pūslelinę. Bet sukelia tas pats herpes virusas – pasitaiko kiekvienam.
- Aišku. Taigi, kaip turėtume kalbėti apie savo pranašumus? Klausyk, Marija, kiek laiko tu esi pliusas?
– Man penkeri metai, mano vaikui taip pat.

Nežinantiems Baudžiamajame kodekse yra straipsnis už sąmoningą pavojų užsikrėsti ŽIV infekcija kitam asmeniui ir už tai baudžiama laisvės atėmimu iki vienerių metų. Už kito asmens užkrėtimą ŽIV infekcija asmeniui, kuris žinojo, kad serga šia liga, baudžiama laisvės atėmimu iki penkerių metų. Už dviejų ar daugiau asmenų arba nepilnamečio užkrėtimą gresia laisvės atėmimas iki aštuonerių metų.

Disidentų mitai

Kodėl žmonės netiki ŽIV ir AIDS? Galbūt jie tiesiog išsigando. Čia yra labiausiai paplitę mitai.

AIDS sukelia nesveikas gyvenimo būdas – narkotikai ir homoseksualumas, nes šioje grupėje atvejų daugiau.

1993 metais mokslininkai atliko homoseksualių vyrų, kurių beveik pusė buvo užsikrėtę ŽIV, tyrimą. Per daugiau nei 8 metus stebint užsikrėtusiųjų grupėje pusei pacientų išsivystė AIDS. Niekas iš ŽIV neigiamų asmenų nesusirgo.

Antiretrovirusinis gydymas yra pavojingesnis nei pati liga, nes ji pati slopina imuninę sistemą.

Šis vaistas buvo sukurtas kaip vaistas nuo vėžio, galintis sustabdyti virusų dauginimąsi. Eksperimentiniai pacientai buvo gydomi per didelėmis dozėmis, todėl vaistas turėjo žalingą poveikį. Dabar parinkta teisinga dozė, o veiklioji medžiaga naudojama kartu su kitomis, modernesnėmis ir saugesnėmis priemonėmis.

Antiretrovirusinių vaistų veiksmingumas ir saugumas jau seniai įrodytas dešimtimis tyrimų. Dešimtys tyrimų įrodė santykinį šių vaistų saugumą. Žinoma, absoliutaus nekenksmingumo pasiekti nepavyks, tačiau vėžys dabar gydomas chemoterapija, kuri veikia. ŽIV užsikrėtusių žmonių, vartojančių antiretrovirusinį gydymą, mirštamumas ir tikimybė susirgti AIDS yra 86% mažesni nei tų, kurie atsisako gydymo.

ŽIV negali būti AIDS priežastimi, nes niekas tiksliai nežino, kaip tai veikia – mokslininkai ligos patogenezės detaliai nežino.

Infekcijos patogenezė ištirta gana nuodugniai, nors kai kurios detalės vis dar lieka paslaptyje. Tačiau yra įtikinamų įrodymų apie ligos priežastis ir veiksmingus jos gydymo metodus. Kocho bacilos veikimo mechanizmas taip pat nėra visiškai suprantamas, tačiau tai netrukdo ftiziatrams gydyti ir išgydyti tuberkuliozę.

_______________________________________________

ŽIV disidentų yra ir Karelijoje. Kalbėjomės su Arina Anatolyevna Arkhipova, kuri dirba medicinos psichologe AIDS ir infekcinių ligų prevencijos ir kontrolės centre

Ką gydytojai gali pasakyti ŽIV disidentams?

Paprastai aršūs ŽIV disidentai yra agresyvūs: jie savo samprotavimus grindžia emocijomis, o ne faktais, todėl ginčytis su jais yra tas pats, kas diskusijose „maitinti trolius“.

Kaip manote, kodėl XXI amžiaus žmonės tiki tokiomis teorijomis?

Priežastys gali būti įvairios. Kažkas paprasčiausiai perskaitė keletą straipsnių internete, o tada tapo tingus suprasti šią problemą. Kažkas nori reklamuotis ir įsitvirtinti. Labai lengva surinkti „pulką“, pagrįstą žmonių baimėmis. Dažnai jau sergantys žmonės tampa ŽIV disidentais. Čia ir įsijungia psichologinės gynybos mechanizmas – neigimas: žmogui lengviau neigti savo nepagydomą ligą nei prisiimti atsakomybę už savo sveikatą.

Galima padaryti analogiją su antipsichiatrija. Tai judėjimas, kurio dalyviai neigia šizofreniją ir kitas psichines ligas. Jie mano, kad tai farmacijos kompanijų sąmokslas. Nesunku kurti vaizdo įrašus, kuriuose baltais chalatais vilkintys žmonės kalba apie sąmokslą, bet sveiko proto žmogus paprasčiausiai nepatikės.

Kaip gydytojai dirba su tokiais žmonėmis?

ŽIV disidentai, įsitikinę savo teisumu, tiesiog nevyks į centrą stebėti specialistų: duoti kraujo, pasitikrinti imuninę būklę, stebėti virusų kiekį, atlikti pilną tyrimą, kad prireikus laiku pradėtų vartoti vaistus. kyla. Tačiau kartais pas mus ateina tie, kurie vis dar abejoja. Jei jie nėra visiškai „užzombuoti“, mes stengiamės juos įtikinti, kalbame, aiškinamės, prašome gerai pagalvoti. Negalime priverstinai gydyti žmogaus, net jei jis nėščia. Vienintelis dalykas, kurį šiuo atveju galime padaryti – kreiptis į globos institucijas, jei vaikui dėl to, kad moteris nevartojo profilaktinių vaistų, nustatoma ŽIV infekcija, o mama atsisako jį gydyti. Tie pacientai, kurie ilgai abejojo, nenorėjo gerti vaistų, bet vis tiek neišnyko iš mūsų regėjimo lauko ir karts nuo karto ateidavo į centrą, paaukodavo kraujo, būdavo apžiūrimi gydytojų ir pradėdavo gydytis, nors kartais vėliau, o vėliau padėkojo ir sako, kad dabar supranta, kad išgelbėjome jų gyvybes.

Ar yra ŽIV gydymo būdų (išskyrus antiretrovirusinį gydymą), kurių veiksmingumas bent iš dalies įrodytas?

Antiretrovirusinė terapija neleidžia virusams vystytis, tarsi juos užrakina, todėl paciento imunitetas per daug nesumažėja. Dabar tai gana efektyvus būdas užkirsti kelią ligos vystymuisi ir gyventi toliau.

Vis dar sunku kalbėti apie kitus tikrai veiksmingus metodus. Pasaulyje yra tik vienas atvejis, kai pacientas, užsikrėtęs ŽIV, buvo išgydytas. Tai „Berlyno pacientas“, amerikietis Timothy Brownas. 1995 metais jam buvo diagnozuotas ŽIV, 11 metų jis vartojo vaistus, kurie stabdė infekcijos vystymąsi, tačiau 2006 metais susirgo leukemija. Gydymosi metu Brownui Vokietijoje buvo persodinti kaulų čiulpai iš paciento, kuris buvo atsparus ŽIV (tokių žmonių yra, nors jų yra labai labai mažai).

Ar veikia kokie nors alternatyvūs vaistai?

Alternatyvi medicina neveikia gydant ŽIV. Blogiausia, kad kartais žmonės pasikliauja stebuklingomis tabletėmis ir nustoja gydytis patikrintais metodais. Turėjome pacientą, kuris vartojo antiretrovirusinį gydymą ir staiga atsidūrė ligoninėje su Pneumocystis pneumonija. Paaiškėjo, kad ji nusipirko brangių maisto papildų ir pradėjo juos vartoti vietoj išrašytų vaistų. Praėjo laikas, pacientas mirė.

Olga Kuzmicheva, 36 metai

Man buvo 20 metų, aštuntą mėnesį nėščia, atėjau į gimdymo kliniką. Pasidariau tyrimus, grįžau gauti rezultatų, jie paprašė duoti kraujo imunologijos klinikoje. Padaviau ir pamiršau. Po 10 dienų nuėjau pažiūrėti rezultatų. Jie man pasakė, kad turiu ŽIV, ir pasiūlė dirbtinį gimdymą. Mane pradėjo kelti isterija, tuo metu aš visiškai nieko nesupratau. Pradėjau mikčioti, sakiau: „Koks dirbtinis gimdymas? Suprantate, aš turiu namie vežimėlį, palaidines ir sauskelnes. Jie man pasakė: „Ką pagimdysi? Arba gyvūnas, arba varlė. Pasirašykite!" atsisakiau. Man atrodė, kad gyvenimas baigėsi.

Ne iš karto prisiminiau, kaip užsikrėtė. Vartojau narkotikus į veną. Pradėjau dėl savo vyro. Dėl savo charakterio ir kažkokio jaunatviško maksimalizmo nusprendžiau jį išgelbėti – įrodyti, kad galiu mesti. Taip aš kvailai įsitraukiau. Tada buvo reabilitacijos centras, blaivybės metai. Tačiau įvyko gedimas: gėrėme draugo gimtadienio vakarėlyje. Jos vyras pasiūlė susišvirkšti pati, o tada aš nebeturėjau daug galimybių kontroliuoti, kur yra švirkštas. Tada pagaliau pavyko mesti rūkyti, o vėliau sužinojau, kad esu nėščia.

Dėl gimdymo buvau nuvežta į antrą infekcinių ligų ligoninę (įprasti gimdymo namai manęs nepriėmė). Buvo ŽIV užsikrėtusių žmonių skyrius, aplinkui buvo narkomanų. Man iškvietė gydytoją iš gimdymo namų. Jis buvo su akiniais ir raudonu audeklu. Jam perpjovus virkštelę, išsipurškė kraujas. Ir jis rėkė kaip pamišęs: „Jei užsikrėsiu, išmesiu tave iš žemės“.

Tada mus su vaiku perkėlė į vieną palatą. Ruduo, lyja, kaukia šunys, grotos ant langų, pro duris šaudo narkomanai. Paėmiau kūdikį, užsidėjau ant krūtinės ir siūbavau iki galo ant grandinės tinklelio.

Diagnozės neslėpiau nuo savo šeimos. Mano vyras mane palaikė ir pasakė: „Na, gyvensime taip, kaip gyvenome“. Mano uošvė buvo šokiruota ir iš pradžių net bandė duoti man atskirą skalbimo šluostę ir muilą bei šampūną. Mama dar visai neseniai sakė, kad visa tai – nesąmonė, valstybės apgaulė, siekiant išpumpuoti pinigus. Geriausias draugas į tai nekreipė dėmesio.

Nebegalėjau dirbti mokytoju, teko tapti pardavėja parduotuvėje. Kai manęs paprašė pasidaryti medicininę pažymą, pakeičiau darbą. Žinoma, jie neturėjo teisės manęs atleisti dėl mano ŽIV statuso, bet tai dar reikia įrodyti. Žinojau, kas vyksta – teis, vertins, valgys, traiškys.

Penkerius metus gyvenau atskirai, suprasdamas, kad esu atstumtasis. Patekau į uždarą pasaulį – mano mergina, vyras ir vaikai. Gyvenau viena mintimi: „Mirsiu, mirsiu, greitai mirsiu. Aš nepamatysiu savo sūnaus einančio į mokyklą, nepamatysiu to ir to. Ir tam tikru momentu aš atvykau į specialųjį centrą ir supratau, kad visi šie žmonės taip pat yra ŽIV. Jau tada uošvė mane tikrai palaikė. Nepaisant pirmosios reakcijos, ji vis dar yra išmintinga moteris ir suprato, kad reikia kažkaip pakeisti savo požiūrį. Ji pradėjo skaityti kelias knygas apie ŽIV, o paskui jas įmetė man sakydama: „Ei, išeikime iš šios būsenos“.

Pradėjau aiškintis, kas yra ŽIV infekcija, ir netrukus man pasisekė ir susiradau darbą pagalbos linijoje, skirta ŽIV užsikrėtusiems žmonėms. Laikui bėgant pradėjau sugalvoti bukletus ir brošiūras. Kartą man pasiūlė parašyti scenarijų dokumentiniam filmui apie infekciją. Grįžau namo, išdėliojau popieriaus lapus ir ilgai galvojau, kaip prieiti. Visa tai baigėsi laišku mamai. Rezultatas buvo atgailos išpažintis.

Režisierius pakvietė mane vaidinti filme. Nusifilmavau ir atvirai pareiškiau, kad esu užsikrėtęs ŽIV. Nė trupučio nesigailiu. Žinoma, šeima bandė mane atkalbėti. Bet man tai buvo lūžis, supratau, kad nebenoriu būti izoliuotam, noriu apie tai kalbėti. Filmas gavo įvairių apdovanojimų, buvau apdovanotas net Posnerio. Tačiau man didžiausias atlygis buvo suvokimas, kad mano istorija kažkam padeda.

Mano antrasis vyras taip pat buvo užsikrėtęs ŽIV. Kai susitikome, aš jau buvau paskelbęs savo statusą, todėl jis ramiai tai priėmė. Tai buvo visiškai laiminga santuoka. Pagimdžiau antrą sūnų. Deja, kai jam buvo tik pusantrų metų, jo vyras mirė. Ir aš nuėjau į darbą. Po jo mirties ji pradėjo aktyviau užsiiminėti labdara. Iki to laiko jau buvau sukūręs savo STEP fondą. Atidariau savitarpio pagalbos grupę ŽIV užsikrėtusiems žmonėms, pradėjau lankytis kalėjimuose ir kalbėti apie ŽIV, vesti mokymus, atvykti į reabilitacijos centrus, tada atidariau savo ir pradėjau rengti renginius.

Dabar požiūris į ŽIV užsikrėtusius pamažu keičiasi. Antrą kartą, prieš penkerius metus, gimdžiau įprastoje gimdymo namuose, įprastoje palatoje, ir su manimi elgėsi nuostabiai. Išgirdau daug man skirtų malonių ir šiltų žodžių.

Nors vis dar susiduriu su tam tikrais išankstiniais nusistatymais. Kelis kartus jie atsisakė mane operuoti, reikėjo priminti apie mano teises. Deja, gydytojai šiuo klausimu dažnai net labiau neišmano nei pacientai. Jie išsigąsta, išsigąsta ir siunčiami į specialų centrą.

Žinoma, jie man neduoda atskiro šaukšto. Nors gal ir nepastebiu. Mane jau seniai nustojo skaudinti, turiu konkretų atsakymą į visus klausimus, galiu ramiai iš to juoktis. Tačiau man vis tiek sunku susitikti su vyrais. Dažnai nežinau, kaip kalbėti apie savo statusą, kartais kyla toks nepatogumo jausmas, todėl arba pasisakau, arba išeinu. Labai nemėgstu klausimų, bet stengiuosi suprasti, kad žmogus tiesiog atsakingas už savo sveikatą.

Vyresnysis sūnus žino apie mano statusą. Kai man paskyrė gydymą, jis paklausė, kodėl geriu šias tabletes. Turėjau jai pasakyti, kad prarijau Tamagotchi ir dabar turėsiu maitinti ją tabletėmis. Mano sūnus net kurį laiką lakstė ir šaukė: „Mama, ar tu išgėrei tabletes?

Dabar jam jau 15 metų, viską supranta, tik eilinį kartą klausia: „Mačiau tave per televiziją, kokia tau ten vėl akcija?“ Mano jauniausiam sūnui 5 metai, šiais metais jis kartu su manimi dalyvavo visos Rusijos bandymų renginyje.

„Aš neturėjau minčių apie savižudybę“

Jekaterina L., 28 m

Turiu du vaikus, mėgstu skaityti, gyvenu kaime Sverdlovsko srityje. Praėjo metai, kai sužinojau apie savo statusą. Nėščia moteris atėjo į gimdymo kliniką, ten man pasakė. Žinoma, buvo šokas, bijojau jau ne dėl savęs, o dėl vaiko. Nes supratau, kad žmonės su tuo gyvena ir gyvena ilgai. Apie tai jie kalba ir internete, ir per televiziją. Ir nebuvo jokių minčių apie savižudybę.

Nėščiųjų dienų klinikoje elgėsi normaliai. Tiesa, gimdymo namuose mane siaubingai gydė ir gydytoja, ir akušerė. Kaip su šiukšlėmis. Negaliu to išreikšti žodžiais. Jie bijojo manęs net paliesti, tarsi būčiau raupsuotasis ar užkrečiamas. Jie visai nepadėjo. Jie buvo nemandagūs ir paklausė, kaip ji užsikrėtė. Ji pagimdė atskirame kambaryje, o vėliau buvo perkelta į įprastą palatą. Laimei, mano diagnozė nebuvo atskleista, o aš pats nesakiau kaimynams.

Nežinau, kaip užsikrėtė. Aš negalėjau užsikrėsti per seksualinį kontaktą. Mano partneris buvo sveikas, buvo patikrintas, aš nevartoju vaistų. Tada skaitau daug literatūros, pasirodo, užsikrėsti galima nagų salone, pas odontologą, beveik bet kuriame medicinos kabinete, kur yra instrumentai. Manikiūro nesilankau, bet neseniai buvau ir pas odontologą, ir pas ginekologę. Dabar epidemija, mūsų kaime per šešis mėnesius užsikrėtė šeši šimtai žmonių.

Nėštumo metu buvo nelengva: kartą per tris mėnesius tekdavo važinėti iš savo kaimo į miestą tyrimams. Iš pradžių terapiją buvo labai sunku ištverti. Atrodo, kad su vaiku viskas kol kas gerai. Pediatras su mumis elgėsi humaniškai. Mažylį taip pat teko vežti į miestą tyrimams, į specialų centrą – kas mėnesį, tris mėnesius, o paskui dar metus.

Kai sužinojau, kad sergu ŽIV, šalia nieko nebuvo, pasidalinau su savo geriausia drauge. Tik vėliau ji nustojo būti drauge, nors ji yra mano vaiko krikšto mama, o aš – jos. Vienu metu jai kažkas užkliuvo, ir aš tapau blogiausiu žmogumi. Niekas nežino, kodėl ji ant manęs taip supyko.

Pirmiausia ji pradėjo rašyti mano artimiesiems, kad turiu ŽIV ir mano vaikus reikia paimti. Tada ji visiems kaime papasakojo apie mano diagnozę. Rašiau „VKontakte“ grupėje mūsų kaime, taip pat kaimyninėje - kai radau darbą ten esančioje parduotuvėje.

Nežinau, kaip būčiau visiems paaiškinęs, bet atsitiktinumas man padėjo. Norėjau dar kartą pasitikrinti diagnozę ir padaviau kraujo privačioje klinikoje. Buvo gautas rezultatas ir parašyta: „Analizė pavėluota, reakcija neigiama“. Parodžiau šią pažymą parduotuvės savininkei, ji nurimo. Taip pat parašiau pareiškimą prieš savo buvusią merginą prokuratūrai, kad ji atskleistų. Šiuo metu vyksta patikrinimas.

Vis dar gydausi, bet jei reikės, paklausiu specialiame centre, ką reiškia tokia analizė. Kai sužinojo apie mano statusą, daugelis žmonių žvilgtelėjo į mano sielą ir paklausė: „Ką? Bet kaip? Ar žinai, ką apie tave rašo? Pasakiau: „Žinau, turiu pažymą, kad esu sveikas“. Klausimai dingo savaime. Mano buvusios merginos atžvilgiu buvo daugiau negatyvo. Dabar visi įsitikinę, kad tai jos išradimas – ji tiesiog nusprendė sugriauti mano gyvenimą.

Jaučiuosi visiškai sveikas žmogus. Kartais skauda kepenis, terapija atima savo. Tada geriu kepenų tabletes. Gydymui skirti vaistai tris mėnesius mums skiriami nemokamai specialiame centre. Vaistų tiekimo sutrikimų kol kas nebuvo.

Dabar man baisu bendrauti su priešinga lytimi. Negaliu pradėti jokių santykių. Kažkaip jaučiuosi nesmagiai. Juk privalai tai pasakyti, bet nenori sakyti. Tai ir sustabdo. Todėl psichologiškai man lengviau nebendrauti su vyrais. Ir dabar aš mažiau pasitikiu žmonėmis. Tiesa, anksčiau ja nelabai pasitikėjau, bet dabar pasitikiu dar mažiau.

„Radau meilę ir esu laiminga su savo vyru“

Olga Eremeeva, 46 metai

Esu gyvybės draudimo finansų patarėja. Niekada negalvojau, kad galiu užsikrėsti: vedžiau sveiką gyvenimo būdą, buvo atlikta medicininė apžiūra, o santykių pradžioje su buvusiu sutuoktiniu atlikome testus, kad pasitikėtume vienas kitu.

2015 metais mano vyras buvo paguldytas į ligoninę dėl galvos smegenų traumos. Po operacijos gydytojai žadėjo netrukus išrašyti, tačiau po trijų savaičių perkėlė į infekcinę ligoninę ir pasakė, kad jam liko gyventi savaitę, nes serga AIDS. Taip supratau, kas lėmė keistą jo elgesį: paskutinius metus negyvenome kartu, jis pradėjo gerti, paskui dingo, nors kartais po buto durimis palikdavo maišus su pirkiniais, kupiūromis.

Bet net tada nemaniau, kad ir aš turiu ŽIV. Niekada negali žinoti, galbūt jis užsikrėtė, kai mes negyvenome kartu. Bet kokiu atveju, aš vis tiek išsitiriau nėščiųjų klinikoje. O po trijų savaičių gydytojas man paskambino ir paprašė užeiti. Taip sužinojau apie savo diagnozę. Maniau, kad po mėnesio mirsiu. Ji laikėsi darbe, o kai buvo viena, verkė.

Panikos nebuvo, bet buvo beviltiškumo jausmas. Net pagalvojau, gal viską parduoti, kur nors nuvažiuoti, paskutines atostogas. Bet mes gyvename Rusijoje, neturime tokių santaupų pensijai, ne viskas taip paprasta.

Įtariu, kad mano vyras kažkuriuo metu sužinojo apie ligą, bet bijojo man pasakyti. Tada net pasakė, kad serga kažkokia kraujo liga, bet kažkodėl maniau, kad tai – onkologija. Man atrodo, kad jis irgi negalėjo pagalvoti, kad serga, ir sužinojo per vėlai.

Kai susipažinome, jis buvo statybų įmonės direktorius, dalykiškas, vertas žmogus. Manau, kad jis galėjo užsikrėsti tik dėl tatuiruotės – ją pasidarė tik mūsų santykių pradžioje. Neturėjau jam jokio pykčio, erzinau: kodėl nesakei, galėjome viską spręsti kartu.

Dukra mane labai palaikė, nors jau gyveno atskirai su savo vaikinu. Niekada tikrai neslėpiau savo ŽIV statuso, bet ir visiems apie tai nepasakojau. Kolegoms nesakiau, nenorėjau, kad jie nervintųsi ar jaudintųsi.

Kai atidžiai paklausiau kolegės, ar tikrai nėra jokių įmokų nuo ŽIV draudimo, ji man pasakė: „Ką tu kalbi, čia toks purvas! Bet tada, kai visi spėjo, ji savo požiūrio į mane nepakeitė, net neužsiminė, kad mane įžeistų.

Kai pasidalini savo diagnoze su kuo nors ir jis nuo tavęs nenusigręžia, tai yra geriausia parama.

Po pokalbio su puikia epidemiologe, kuri yra labiau psichologė, supratau, kokia mano klaida. Pasirodo, kraujas dėl ŽIV neimamas jokiuose klinikiniuose tyrimuose be mūsų leidimo pagal įstatymą, o ypač jei operacijos nereikia, jei mato, kad esi socialiai klestintis žmogus. Todėl beveik 6 metus nežinojau apie savo diagnozę. Nors su bendru sutuoktiniu buvome tikrinami dėl infekcijų, pasirodo, kad ŽIV testas į šį paketą nebuvo įtrauktas.

Taip, kurį laiką jaučiausi blogai, bet jei negali pakeisti situacijos, pakeisk savo požiūrį į ją. Visada esu pozityvus ir prie žmonių žvelgiu su šypsena. Ir tikriausiai tai nuginkluoja. Aš atnešu žmonėms gėrį, ir jie neturi galimybės atsakyti niekuo kitu, net jei žino apie mano statusą. Daug kas priklauso nuo mūsų pačių. Kartais žmonės nesupranta, bet atsidaręs statusą bandau juos informuoti.