Disidenti. Tři příběhy lidí

Na Světový den boje proti AIDS hovořil korespondent AiF-Čeljabinsk se čtyřmi pacienty, kteří navštěvují školu v regionálním centru AIDS. Tyto lidi spojuje infekce HIV a také přesvědčení, že jejich diagnóza není rozsudek smrti.

Pozitivní hrdina

HIV je infekční onemocnění, které napadá imunitní buňky. Progrese HIV vede k úbytku buněk, případně k dosažení kritického počtu, který lze považovat za nástup AIDS.

Ihned poznamenejme, že jména postav v příbězích byla změněna. Psycholog centra Ilja Akhljustin vysvětluje proč:

„Většina lidí žijících s HIV o své diagnóze otevřeně nemluví. A je to správné. Musíme pochopit, že virus lidské imunodeficience je chronické onemocnění. A lidé s jinými chronickými nemocemi, řekněme cukrovkou, neoznámí své problémy všem. Učíme naše pacienty, aby na každém kroku nekřičeli, že mají HIV, ale ve správný čas svou diagnózu neskrývali.“

Andrey Je mu 40 let, od roku 2013 má HIV. Chuligáni ho v noci napadli, rozbili mu láhev o hlavu, pořezali se střepinami a Andreje zranili. K infekci došlo krví.

"Můj zdravotní stav se zhoršoval. Lékaři léčili úplně jiné nemoci. Ale nic nepomohlo. Když bylo téměř vše vyloučeno, nabídli, že podstoupí test na HIV. Ukázalo se to pozitivně. Abych byl upřímný, srdce se mi dokonce trochu ulevilo – myslel jsem, že mám rakovinu. Slyšel jsem o HIV, že s ním lidé žijí dlouho, zvláště teď, když vám medicína umožňuje vést kvalitní život. Zaregistroval jsem se a začal jsem chodit do pacientovy školy, první vzdělávací program začal filmem „I+“. V mém životě se téměř nic nezměnilo, jen se trochu změnil režim – dvakrát denně je potřeba si vyhradit pár minut na pití vitamínů.“

Andrey se nazývá kladným hrdinou a vtipkuje, že získal další kladnou vlastnost. Nejprve jsem o své diagnóze řekl rodičům a blízkým přátelům, někteří kolegové v práci o ní vědí.

Bohužel ne každý ve společnosti se k této diagnóze chová s pochopením. Andrey o tom vypráví incident:

„Byl jsem vyšetřen na klinice pro HIV infikované lidi. Byl jsem poslán na EKG do jiné budovy. Doktor, když vidí moji kartu, říká: "Tak počkej, přejdou ti zdraví, pak ty, jinak tě budou muset léčit potom." Zaprvé je potřeba to léčit po každé, zadruhé se neliším od předchozích pacientů, nic mi neublíží – jsou i jiné nakažlivější nemoci.“

Ďábel není tak děsivý

Když je mu 35 let Dmitrij V roce 2015 se dozvěděl o svém pozitivním stavu a ruce se vzdaly. Myslel si, že život skončil, jeho první myšlenky byly: "Kolik zbývá?" Pak začal přicházet k rozumu a přijímat svou diagnózu. Četl jsem spoustu literatury, seděl na fórech a ponořil se do studia této nemoci.

„Uvědomil jsem si, že ďábel není tak děsivý, jak je malován, a zvykl jsem si na tuto myšlenku. Přiznám se, že jsem měl v sexu psychologický blok - déle než rok jsem na to nechtěl ani myslet. Nejprve jsem z frustrace začal zneužívat alkohol. Pak jsem přišel do školy v AIDS centru, naučil se sám pro sebe, začal se v této oblasti realizovat a dnes již poskytuji peer poradenství lidem, jako jsem já.“

Dmitrije podporovali jeho přátelé, rodičům o své diagnóze neřekl.

„Sám jsem nejprve volal svým přátelům, abych si o nemoci promluvil, chtěl jsem, aby mě podpořili a slitovali se nade mnou. Pak jsem si ale uvědomil, že se nic nemění ani neděje, nijak by mi nepomohli, a přestal jsem o tom mluvit. Nyní mohu říci svou diagnózu některým lékařům, například zubaři. Terapeut, který se vám přišel podívat do krku nebo změřit krevní tlak – ne.“

Plus HIV+

Dmitry zjistil informaci, že lidé s HIV jsou zdravější, protože častěji navštěvují lékaře a starají se o sebe. Zdravý životní styl se stává pobídkou k delšímu životu, protože každé nachlazení může vést ke zhoršení stavu. Nerad ale navštěvuje lékaře na běžných klinikách. Stejně jako Andrey čelí znechucení lékařů.

„Problém je v tom, že stará generace lékařů ví o HIV málo a lidí s touto diagnózou se bojí jako čert malomocného,“ říká Dmitry.

Psycholog říká, že pro společnost s negativním HIV statusem není o této nemoci dostatek informací, mnozí ani nevědí, že mohou sdílet hrnek s člověkem nakaženým HIV.

Nikolaj a Maria

Nikolaj a MariaŽili spolu teprve nedávno. Seznámili se na webu pro lidi nakažené virem HIV. Marii se před 10 lety nakazil její manžel, kterému se narodilo zdravé dítě, protože začala včas brát terapii. Nikolay žije s pozitivním stavem 20 let, na terapii přešel teprve před třemi lety, kdy se začal cítit opravdu špatně. Bylo mi trapné mluvit s lékaři o své diagnóze.

"Nyní vnímám HIV jako jednoduché chronické onemocnění, jsem vděčný státu, že nás léčí zdarma."

Nyní Nikolaj vyzývá HIV infikované, aby lékaři hlásili svůj stav, protože lékař na základě diagnózy může předepsat správnou léčbu stejné chřipky.

„Skrýt svůj stav znamená zkrátit a zhoršit váš život. Ale nemusíte o tom všem říkat. V práci mě nikdo nezná. Kdybychom pracovali v oblasti, kde jsme potřebovali přijít do styku s krví, pak bych řekl, že mám HIV. A tak vím, že nepředstavuji žádné nebezpečí pro osobu, která se mnou komunikuje.“

Bez skrývání jména a stavu

Jsou ale lidé, kteří svou tvář neskrývají. Čeljabinko Polina Rodimkina Nyní žije v Jekatěrinburgu a všem otevřeně říká o své diagnóze. Polina věří, že existují mnohem horší nemoci.

„Neskrývám to, protože nechci. Co se má skrývat? Proč dál žiju a tvořím? Že mě baví život a žiju naplno? Nemám co skrývat, protože jsem obyčejný člověk. Po přijetí statusu jsem ožil. Když jsem se o nemoci dozvěděl, jednoduše jsem každou buňkou cítil, jak je život křehký. A teď se cítím jako v písni „je jen okamžik“. Můj status není v žádném případě test, je to dar z nebes. Nevěřím na osud, věřím v Boha, miluji svůj život a diagnóza je jen jeho část."

Polina přiznává, že postoj společnosti k ní se liší. Argumentuje však filozoficky: „Je tu tolik lidí, tolik názorů, nevím, jak bych se na jejich místě zachovala já.

„Peer konzultanti“ Regionální klinické nemocnice č. 2, Centra pro prevenci a kontrolu AIDS a infekčních nemocí – Ksenia (32 let) a Angela (37 let) – se podělily o své příběhy ze života s HIV. Podle hrdinek materiálu se této diagnózy není třeba bát. Koneckonců, můžete s ním žít.

– Za jakých okolností jste zjistili, že jste přenašečem HIV infekce? Jaká byla vaše první reakce?

Ksenia:– Poprvé jsem se o své diagnóze dozvěděl v nemocnici, kam jsem šel s hnisavým zánětlivým onemocněním kůže. Problém mě trápil poměrně dlouho, ale v určité chvíli začal velmi postupovat a já se bála otravy krve. Udělal jsem testy, a když se objevily první výsledky, z reakce lékařů jsem si uvědomil, že něco není v pořádku. Tehdy, v 90. letech, o HIV vůbec nikdo otevřeně nemluvil a na tuto nemoc jako takovou neexistovala žádná terapie. A lékař mi o mé diagnóze řekl přímo, bez úvodních slov. Došlo ke krátkodobému šoku, nepochopení toho, co se děje. V hloubi duše jsem věděla, že se mi to může stát – užívala jsem drogy, pak nastal zlom, když jsem otěhotněla a porodila dítě. Pak jsem po nějaké době zase šel ven. A vidíte, celou dobu jsem si myslel, že „vypadnu“, že nejsem narkoman, že ještě trochu a definitivně přestanu. A když jsem zjistil, že jsem nemocný, zhroutil se svět. A taková beznaděj trvala několik let. Církev a obrácení se k Bohu se stalo zlomovým bodem v mém životě. Teprve poté začalo přicházet uvědomění, objevilo se nové, jiné chápání života.

Společnost je stále špatně informována o HIV. Mnoho lidí si stále myslí, že se můžete nakazit podáním ruky nebo mluvením.

Angela:"A vždy jsem byl představitelem takzvané "zlaté mládeže." Když se heroin objevil v našem městě, nebylo to ani považováno za něco děsivého. Takže neškodná zábava, móda. Právě tato povolnost mě ničila. V pátém ročníku právnické fakulty jsem ukončil studium a dostal se do nirvány. Čas od času mám vynucená období vystřízlivění, během kterých se snažím vrátit do normálního života. Právě v jednom z těchto období jsem absolvoval preventivní prohlídku, kde jsem se dozvěděl, že mám HIV. Jestliže jsem před tím měl alespoň nějakou naději na lepší život, nyní mi byla i ta odebrána. Nechtěl jsem žít, dlouho jsem se v drogové závislosti snažil znovu zapomenout na sebe - stále jsem si myslel, že mohu rychle a tiše opustit tento svět pomocí drog. Ale nebylo možné odejít. Navíc jsem pořád čekala, že mi bude strašně špatně a budu trpět. Jak by to mohlo být jinak, vždyť mám HIV! Ale nic takového se nestalo, byla tam diagnóza, ale nebyly žádné projevy nemoci. Začal jsem přemýšlet a pomalu přicházel k rozumu. Silou vůle jsem se vzdal drog. Dlouho jsem to odmítal, ale udělal jsem to. A začal jsem přemýšlet, jak žít dál.

– Komu jsi řekl o tom, co se stalo?

Ksenia:- Mamince. Hned jsem to řekl mámě. Ona a já jsme měli vždy důvěryhodný vztah. Maminka podpořila, uklidnila, řekla, že půjdeme dál se svými životy. I když se o mě samozřejmě vždy velmi bála – a když jsem začal s drogami (pocházím ze slušné rodiny, nikoho z mých blízkých ani nenapadlo, že bych se, kdysi vynikající student, sportovec, aktivista, mohl stát závislým nebezpečným chemikáliím), a když jsem se dozvěděl o diagnóze. Dodnes o tom kromě ní a doktora, ke kterému chodím, nikdo neví. Ani moje dcera, které je už 10 let, ani sestra, ani bratr. Nikdo. Naše společnost ještě není na taková odhalení připravena a já nechci na sobě ani na svém dítěti provádět psychologické experimenty. Proč? Mám dost vřelosti a podpory od maminky a pak jsem věřící. Díky Bohu jsem přestal s drogami, změnil svůj bod podpory z dočasných materiálních věcí na skutečně důležité hodnoty v životě každého člověka - rodina, příbuzní, blízké vztahy. Vše se změnilo. Díky Bohu jsem našel dobrou, zajímavou práci, která mi přináší potěšení. Dá-li Bůh, potkám člověka, se kterým budu moci znovu založit rodinu, a jemu ano, budu připravena mu říct o svém HIV statusu. Ale nemyslím si, že je nutné to říkat ostatním, cizím lidem.

Angela:– Také jsem se nejprve podělil s matkou. Dlouho o tom kromě mé matky nikdo nevěděl. Další blízkou osobou, které jsem se otevřela, byl v té době můj budoucí manžel. Dnes jsme s manželem asi 13 let a dodnes si pamatuji své zážitky z tohoto. Velmi jsem se bála o náš vztah, nevěděla jsem, jak bude reagovat. Bál jsem se, že ho ztratím. Pořád jsem vymýšlel nějaké fráze, vybíral jsem, jak se mi zdálo, nějaká zvláštní slova plná hlubokého významu, abych mu řekl pravdu. A když se konečně rozhodla začít rozhovor, začaly téct slzy. Ale k mému překvapení vzal tuto „zprávu“ klidně. Řekl, že jsem blázen a že mě nikde nenechá. A co se týče práce – tady souhlasím s Ksenia, společnost je stále málo informována o HIV. Mnoho lidí si stále myslí, že se můžete nakazit podáním ruky nebo mluvením.

– Když mluvíme přímo o terapii, jak snadno zapadá do vašeho životního stylu?

Ksenia:– V tomto ohledu nejsou žádné zvláštní nepříjemnosti. Nejprve nastalo přechodné období, abych tak řekl, fyziologické adaptace na antiretrovirovou terapii. Ale to jsou všechno čistě individuální pocity, tělo se časem (a poměrně rychle) přizpůsobilo drogovému režimu. A tak – 2 tablety ráno, 3 tablety večer. Ve stejnou dobu. Nejprve jsem si nastavil budík, protože jsem si ho nemohl nechat ujít, ale teď se vše zautomatizovalo. Ne, neexistují žádné potíže, to je naprosto jisté. Mnoho lidí bude pravděpodobně zajímat, jak se člověk nakažený virem HIV cítí fyzicky. Odpovídám: úplně stejně jako zdravý člověk. Jen kvůli svému HIV statusu jsem povinen sledovat svůj stav dvakrát pečlivěji než člověk se zdravým imunitním systémem.

Angela:– ARV terapie mi před 8 lety pomohla porodit zdravé dítě. Všechny ukazatele mého syna jsou normální a je zcela zdravý. Ale přísně jsem dodržovala a dodržuji všechna doporučení lékaře. Lituji pouze toho, že v době, kdy mi byl diagnostikován HIV, neexistoval žádný takový přístup ke kontrole této nemoci. Teď je to samozřejmě mnohem jednodušší: léky vydává stát rozpočtově, takže dá se říct, že všechny podmínky pro kvalitní život tu jsou. Co chci poznamenat: terapie mi nebrání v tom, abych se realizovala jako matka, ani jako manželka, ani jako člen společnosti. A to je hlavní.

– Jaká hlavní slova považujete za nutné říci lidem, kteří se právě dozvěděli o této diagnóze?

Ksenia:– Zdá se mi, že si musíme dát čas, abychom tuto realitu přijali. Ať si teď řekneme cokoli, když člověk zjistí, že je nemocný, je to vždy kolosální stres. Ale dříve nebo později stres pomine a vy budete muset dělat konkrétní rozhodnutí a podniknout konkrétní kroky. Musíte myslet a jednat s chladnou hlavou. Neměli byste se stydět vyhledat radu od zkušených lidí žijících s HIV, musíte poslouchat lékaře infekčního onemocnění, nezapomeňte se nechat vyšetřit a dodržovat předepsanou terapii. A co je důležité, léčba by měla začít co nejdříve.

Angela:– Nikdo není imunní vůči této nemoci. Nejprve se naučíte žít bez drog, pak se naučíte žít s HIV a pak přijde fáze, kdy pochopíte, že problém není HIV, problém jste vy. Jak vidíš svůj život? Jaké jsou vaše cíle, jaké jsou vaše sny? Čeho chcete nakonec dosáhnout? HIV je velmi střízlivý a pomáhá vám uvědomit si mnoho opravdu důležitých věcí. Přestal jsem zbytečně ztrácet čas, začal na sobě pracovat, měnit se – a život dostal nový smysl. Proto je možné všechno. A toto „vše“ závisí přímo na nás.

.

Když se běžný pacient v AIDS centru dozví o svém stavu, odmítnutí je normální reakcí, první fází přijetí, říkají psychologové. Jeho překročení však často brání informace, které v obrovském množství šíří HIV disidenti, kteří si neuvědomují samotný fakt existence viru. Nejčastější argumenty v tomto případě: HIV nikdo neizoloval, nikdo ho neviděl a antiretrovirová terapie je součástí zrůdného globálního spiknutí korporací proti obyčejným lidem.

Jak dlouho můžete žít bez léčby a jaká je cena za popření - v příbězích HIV pozitivních lidí, kteří řadu let odmítali terapii.

V roce 1981 byly publikovány dva články o atypických případech PCP a Kaposiho sarkomu u homosexuálních mužů. Poté byl pro označení nové nemoci navržen termín GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), o rok později byla přejmenována na AIDS. V roce 1983 přinesl časopis Science zprávu o objevu nového viru – HIV a jeho souvislosti s AIDS. Americký psychoanalytik Casper Schmidt byl jedním z prvních, kdo veřejně pochyboval o tom, že hypotéza vědců má vědecký základ, a v roce 1994 publikoval známý kritický článek, ve kterém tvrdil, že virus imunodeficience není nic jiného než vynález vědců. a AIDS je produktem epidemické hysterie. O deset let později Schmidt zemřel na AIDS.

K 1. srpnu 2016 je v regionu Samara registrováno 62 542 HIV pozitivních, z toho o něco více než polovina pacientů je k dispozici na pozorování. Mnozí odmítají terapii, nepodstupují potřebné testy a okamžitě po diagnóze zmizí z pozornosti lékařů. Mohou léta nechodit do AIDS centra, ignorovat užívání léků, říkat ostatním, že HIV je velký podvod, nebo předstírat, že se jim nic neděje. Ale v životě každého nastává chvíle, kdy je nemožné virus ignorovat.

~

Anna

Anně je třicet let, poslední tři roky žije v Moskvě. Předtím strávila celý život v Samaře. O diagnóze jsem se dozvěděl v roce 2005: "Nejspíš jsem se nakazil sexem." Poté jsem šest let nebral terapii a stejnou dobu jsem se nenechal testovat v AIDS centru.

„Když jsem se dozvěděl o diagnóze, měl jsem pocit, jako bych dostal ránu přes hlavu. Odešel jsem z kanceláře, ale neměl jsem sílu, naprostá prázdnota, jako by vám bylo všechno v jedné vteřině odebráno. Lékaři pak jakoby mluvili o terapii, ale tak, že v léčbu nevěřili. Zeptal jsem se jich: "Existuje budoucnost?" A v odpověď: "No, možná zemřeš za sedm let, možná za dvacet." A v hlavě mám jednu otázku: "Proč se mnou?"

Nemohu se nazývat zapáleným disidentem. Spíš jsem jen chtěl začátek terapie co nejvíce oddálit. Pilulky jsem si spojoval se svázanou rukou a nohou - jste závislí na dávkovacím schématu, musíte brát hromadu léků denně. Myslel jsem, že to nezvládnu. Fakt celoživotního jednoduše zabitý, je to jako zvyk, kterého se nelze vzdát. A pak jsem se prostě rozhodl přesvědčit sám sebe, že se mi nic zlého nestane, že můžu dál žít tak, jak jsem žil před diagnózou. Tehdy jsem se v životě vůbec ničeho nebála, taky jsem začala pracovat jako letuška - to je pro tělo obrovská zátěž.

V roce 2011 se mi náhle objevila akutní forma oparu a otekla mi polovina obličeje. Hrozný. Zavolal jsem sanitku, ale odmítli mě hospitalizovat - nevěřili, že to s herpesem může být tak špatné, ale nemohli mě vidět na telefonu. Tím jsem skončil v Pirogovce a dlouho tam ležel. Pravda, z oparu nebylo možné se úplně zotavit, zrakový nerv atrofoval a já jsem oslepl na jedno oko. Následky jsou nevratné. Poté jsem se začal všeho bát, měl jsem pocit, že mi vyschly všechny síly. Tehdy jsem se rozhodl, že je čas na terapii... Kdybych to začal dělat hned, možná by všechno dopadlo jinak.“

Anna nemá registraci v Moskvě a není registrována v místním AIDS centru. Pilulky musíme sehnat různými způsoby: vypracovat plné moci pro přátele, kteří pak léky pošlou poštou. Anna říká, že žije s infekcí HIV tak dlouho, že už neví, jak by se bez ní cítila.

Elena Lenová,psycholog, konzultant pro práci s HIV pozitivními lidmi:

— Když člověk čelí nevyléčitelné nemoci, jednou z fází přijetí je odmítnutí. Je pro něj těžké uvěřit, že by se to mohlo stát i jemu, a dokáže se chopit každé příležitosti nepřipustit to, co je zřejmé. A nejčastěji se v této počáteční fázi pacienti setkávají s disidentskými články, které člověka přesvědčují, že žádný HIV mít nemůže, že jsou to všechno podvody a hoaxy. Ještě těžší je uvěřit, že jste nemocní, když se zpočátku cítíte normálně. Nejsmutnější je zjistit, že tento disident zemřel nebo že se rodičům, kteří léčbu odmítli, narodilo dítě s HIV. Myslím, že hlavními důvody celé této situace jsou špatné povědomí lidí o viru, banální touha popírat zjevné věci a nedůvěru lékařů.

~

Alexandr

37letý Alexander žije v Samaře, pracuje jako řidič v továrně. O diagnóze jsem se dozvěděl v roce 2001. Nakazil jsem se, jako většina lidí v té době, jehlou.

„Hned poté, co jsem zjistil diagnózu, jsem šel a opil se. Na schůzce doktor řekl něco o terapii, ale já jsem ho tehdy neposlouchal. Pak jsem deset let nešel do nemocnice. Kvůli problémům se zákonem skončil s drogami, ale v pití pokračoval. Celou tu dobu jsem se cítil normálně a bez terapie. Četl jsem knihy o HIV disidentech a líbilo se mi, že obsahují přesvědčivé argumenty, například že virus nikdo neviděl. Tehdy jsem nepřemýšlel o důsledcích a kvůli alkoholu jsem nepřemýšlel vůbec o ničem.

Léčil jsem se asi dva roky. Pak jsem toho nechal, protože jsem zase začal pít. Říkal jsem si: jaký má smysl brát léky a zalévat je vodkou?

Jednou mi uprostřed léta stoupla teplota ke čtyřicítce a nepolevila. Pár hodin jsem to srazil, zase se zvedl a tak celý týden. Donedávna jsem nechtěl, ale uvědomil jsem si, že musím do AIDS centra, protože kromě teploty nebyly žádné příznaky. Lékaři zjistili, že mám nízký imunitní stav, pouze 9 CD 4 buněk ( Počet těchto buněk ukazuje, jak moc HIV ovlivnil imunitní systém, léčba začíná, když má pacient méně než 350 CD 4 buněk - cca. vyd.). Vlastně mě vytáhli z mrtvých, předepsali terapii – asi sedm tablet denně. Po dvou měsících jsem měl již 45 buněk a postupně jich přibývalo. Léčil jsem se asi dva roky. Pak jsem toho nechal, protože jsem zase začal pít. Říkal jsem si: jaký má smysl brát léky a zalévat je vodkou?

Ve stejném období jsem se oženil. Plus má i moje žena, která také nebrala terapie. Ukazuje se, že odmítnutí léčby je osobní záležitostí každého. A pak ji náhle postihly problémy s ledvinami. Nemoc se musela léčit hormony a hormony značně snižují imunitu. Začarovaný kruh. Lékaři dělali, co mohli, ale bylo příliš pozdě.“

Během posledního týdne svého života byla Alexandrova manželka napojena na umělou podporu života. Když si Alexander konečně uvědomil, že se nedá nic napravit, dal se znovu do pití. Pak jsem se rozhodl, že se z toho musím dostat. Pátého dne střízlivosti moje žena zemřela. Alexander se od té doby vrátil do terapie. Říká, že tentokrát vysadí prášky, pouze pokud se pevně rozhodne zemřít.

Guzel Sadyková , vedoucí oddělení epidemiologie AIDS centra Samara:

— HIV disidenti nacházejí informace hlavně na internetu. Například existuje populární mýtus, že virus nikdo neviděl. Toto bylo napsáno jednou v neznámém roce, i když se od té doby hodně změnilo. Když takovým pacientům řeknete, že vědci už dostali Nobelovu cenu za izolaci viru, zní to pro ně jako neuvěřitelná zpráva. Podle našich pozorování léky odmítají nejčastěji ženy, často těhotné. Pro ženy může být obtížnější přijmout fakt, že mají HIV a že jej mohou přenést na své dítě. V případě odmítnutí léčby pracujeme konkrétně s pacienty, nikoli s HIV disidentským hnutím jako celkem. Některé „popírače“ lze přesvědčit, ale někteří z nich bohužel umírají, včetně dětí rodičů, kteří v existenci viru nevěří.

~

Anton

Anton už tam není. Před několika lety se přestěhoval do Krasnodaru, měl ještě přátele v rodné Samaře a malou dceru v Toljatti, která se narodila jeho bývalé manželce závislé na drogách. Sám také bral drogy, proto se asi před deseti lety nakazil HIV.

Na jihu se Anton setkal s Marií, rovněž s kladným postavením. Žili v dokonalé harmonii asi rok a dělali si jednoduché plány: žít u moře, být vždy v teple a být stále spolu. Anton někdy navštěvoval svépomocné skupiny pro HIV+, ale sám se nazýval disidentem a tvrdošíjně odmítal léčbu.

Před rokem měl značně sníženou imunitu a neustále stoupala teplota. Lékaři trvali na tom, že je nutné zahájit terapii a léčit tuberkulózu, která se vyvinula na pozadí infekce HIV. Anton jim však nevěřil a nadále tvrdil, že do AIDS centra už nepůjde: „Stále opakují: „Léčit tuberkulózu, léčit tuberkulózu.“ Ale já ho nemám!" Pak - silné bolesti hlavy, zvracení začalo i z doušku vody. Maria přesvědčila Antona, aby šel do infekční nemocnice, ale on nechtěl. V důsledku toho museli zavolat záchranku a prakticky násilím ho odvézt do nemocnice.

Lékaři Antona přijali na infekční oddělení s podezřením na sepsi a otok mozku. Pak se ukázalo, že má tuberkulózní meningitidu. Žil jen krátce poté, nikdy nevstal z postele a pak upadl do kómatu. 26. července tohoto roku Anton zemřel na mozkovou smrt. Srdce ještě nějakou dobu tlouklo.

Text: Anna Skorodumová/Ilustrace: Daria Volková

Po zprávách o epidemii HIV v Jekatěrinburgu se celou zemí přehnala vlna znepokojení. Novináři horečně volali do místních center, aby zjistili statistiky pro svůj region. Co když je to také epidemie? Nikdo neví. Část populace si myslí, že jde o nemoc „gayů“ a narkomanů, ale zde se ukazuje, že ohrožen může být každý. Nejhorší ale je, že někteří lidé věří, že HIV nevede k AIDS nebo že nemoc prostě neexistuje, ačkoli oni sami mají pozitivní status. Říkají si HIV disidenti.

Jak se objevili HIV disidenti?

První publikace, která uváděla, že HIV je celosvětové spiknutí, vyšla v létě 1984. Psycholog Kasper Schmidt ve svém článku tvrdil, že AIDS je produktem epidemické hysterie a má psychosociální původ. V roce 1994 psycholog zemře na nemoc, ve kterou nevěřil. Později začali někteří výzkumníci pochybovat o tom, že HIV a AIDS spolu souvisí. Pak se vědcům podařilo toto spojení prokázat, ale našli se lidé, kteří nevěřili, včetně slavných osobností politiky a umění. Například jihoafrický prezident Thabo Mbeki věřil, že čarodějové si poradí s nemocemi, ale profesionální lékaři ne.

Snímek obrazovky korespondence v jedné ze skupin

Největší ruská komunita popíračů HIV, VKontakte, má více než 15 tisíc lidí. Existuje také několik velkých komunit s 5-7 tisíci uživateli. Organizátoři vybírají peníze na propagaci své komunity, přesvědčují ty, kteří mají pochybnosti, aby přestali s předepsanou léčbou, přestali chodit do center AIDS a odmítali se nechat testovat. Je zbytečné se s ním hádat: každý, kdo přesvědčuje disidenty o existenci HIV a přímé souvislosti s AIDS, se nazývá trollové.

Členové skupiny ničí nejen sebe, ale i své děti a partnery. Kvůli nedostatku pozorování, terapie a dokonce i odmítnutí testů děti umírají a jejich rodiče si nadále myslí, že žádný HIV neexistuje, obviňují lékaře a rodí děti odsouzené k zániku. Zde jsou některé pozoruhodné příběhy o disidentech ze skupiny „ Disidenti HIV/AIDS a jejich děti". Má asi 5 tisíc členů, kteří se snaží přesvědčit pochybovače, a zároveň sbírají statistiky o úmrtích aktivistů disidentské komunity. Jména postav byla změněna.

Příběh první

"Dokud budu naživu, žádná svině nebude mít dítě."

— Během několika měsíců jsme publikovali řadu článků věnovaných ženě, která odmítla léčit své dítě infikované HIV. Rozhovory a přemlouvání k zahájení léčby neměly kýžený efekt. V této souvislosti jsme oslovili řadu kompetentních úřadů s žádostí o pomoc při řešení problému. Ale ani toto nepomohlo. Navíc se jeden ze zapálených HIV disidentů rozhodl ženě pomoci v „boji proti rychlíku“ a podal na nás stížnost u státního zastupitelství. Zřejmě ovlivnil i jednoho z poslanců krajské dumy, který na nás také podal stížnost k Roskomnadzoru.

Musel jsem jít na výše uvedené orgány, abych vysvětlil podstatu současného stavu. V důsledku toho tato žena zemřela, protože nejen že neošetřila dítě, ale ani sama sebe. V době její smrti byl stav dítěte hodně nedostatečný. Zda ho začali léčit až po smrti jeho matky, nevíme. Dnes ráno jsem byl na vyšetřovacím výboru, kde jsem opět musel vysvětlovat, co se děje. Pokud by vyšetřovací výbor viděl v mém jednání trestný čin, s největší pravděpodobností by to bylo pod článkem „Narušení soukromí“. Vyšetřovací výbor plánuje přijmout rozhodnutí o odmítnutí zahájení trestního řízení. "Dokud budu naživu, ani jedna svině nebude mít dítě," napsala Elmira Lukina v jedné z disidentských skupin. V důsledku toho 10. července zemřel ženě syn.

Příběh druhý

"Téměř všechna alternativní přesvědčení byla pomíchaná v jeho hlavě."

— Vladimir byl horlivým stoupencem popírání HIV. Dovolil, aby jeho žena zemřela na AIDS, dvě dcery se nakazily (domácí porod) a nakazila se jeho nová milenka. Tento příběh mísí vše: popírání HIV, domácí porod, děti s HIV, slovanské přesvědčení, jógu, agresivní úhel pohledu. Ale nejdřív.

Na své stránce na sociální síti zveřejnil materiály od HIV disidentů. Byl členem skupiny „HIV MYSTIFICATION“. V jeho videích můžete najít téměř všechna alternativní přesvědčení, ať už je to popírání HIV, anti-očkování, levašovismus, jed na maso, hýčkání fyzických témat, protirakovinná soda a tak dále pro každý vkus. V roce 2006 se Vladislavovi a jeho manželce narodila první dcera a o dva roky později druhá. Obě dívky jsou nakažené. Jejich otec nevěřil v diagnózu HIV a testy vyhodil. Přesvědčil jsem manželku, že není žádný problém. O něco později jeho žena zemřela na AIDS. Po jeho smrti ho tchyně zbaví rodičovských práv. V následném vztahu nakazil jinou ženu, která se do něj zamilovala. Zemřel na AIDS 2. června 2016 ve věku 44 let.

Příběh třetí

"Jeli jsme spolu taxíkem na hřbitov."

Inna se nakazila od svého sexuálního partnera. Od roku 2013 je registrována v městském AIDS centru s diagnózou HIV infekce, čtvrté stadium. Podstoupila antiretrovirovou léčbu dle ordinace lékaře. Asi po roce mi kamarádka, která o diagnóze věděla, dala telefonní číslo na „léčitelku“, která podle svých slov za peníze léčila vážné nemoci.

„Kontaktoval jsem ho telefonicky a ázerbájdžánská žena jménem Zema mi slíbila, že mě zcela vyléčí z infekce HIV pomocí muslimské magie. Na její pozvání jsem přišla do jejich bytu v Krasnodaru, okres Gidrostroy, poblíž hypermarketu Titan, řekla jsem jí o svých zdravotních problémech a ona mi slíbila, že mi pomůže vyléčit HIV,“ popisuje Inna známého v prohlášení poskytnutém organizací Equal. dialog". „Jeli jsme spolu taxíkem na hřbitov na Leninově farmě k hrobu mé matky, která zemřela v roce 2011.

Poté „léčitel“ požadoval po ženě 15 tisíc. Tuto částku neměla, a tak šla domů, vzala všechny zlaté šperky, které měla, a odnesla je do zastavárny.

„Necítil jsem se dobře a Zema řekl, že potřebujeme vyčistit mešitu, šli jsme do mešity. Přišel jsem domů k Ainur, dceři Zemy, na její pozvání. Já, Ainur a její zeť jsme jeli v autě mého zetě do mešity na očistu. V mešitě jsem si sedl na kolena a Ainur se modlil. Na zpáteční cestě v autě mi Ainur řekla, že aby uspěla, potřebuje provést další rituál, který vyžaduje peníze, a já je musím dát. Neměla jsem u sebe dost peněz, tak jsem svůj iPhone 5 rozdala,“ pokračuje Inna.

Aby si ověřila účinnost rituálů, odešla Krasnodarská žena do centra AIDS a provedla test na HIV pomocí svého pasu. Virus byl stále přítomen v krvi.

„Zavolal jsem Zemovi a sdělil jsem své zklamání z pozitivního výsledku testu. Zema naplánovala nové sezení, během kterého mi posypala hlavu suchou trávou a četla kouzla. Za sezení na její žádost jsem zaplatil 5 tisíc. Po sezení mi bylo řečeno, že lékaři v AIDS centrech lžou, bezdůvodně diagnostikují infekci HIV a předepisují zbytečné léky, jejich poslech je škodlivý, nemohu nikoho nakazit virem HIV, protože neexistuje. Dva týdny poté vydal falešný léčitel osvědčení o nepřítomnosti HIV a vzal za to 3 000 rublů.

„Po obdržení certifikátu, že nemám infekci HIV, jsem byl velmi šťastný, že se uzdravím. Myslel jsem si, že už nejsem nakažlivý pohlavním stykem, věřil jsem v uzdravení a přestal jsem brát léky předepsané lékaři, nechat se testovat v AIDS centru a chodit k doktorům. „Přitom jsem se dlouho cítila dobře,“ popisuje žena, která později zemřela. - Během roku mi Zema zavolal a nabídl mi, že si koupím prášky pro elán a zábavu, a také mi přišly SMS zprávy od Zemy a od Ainur s nabídkami na zavolání, dotazy na zdraví, zda pracuji a žádosti, abych Být uražený. Neodpověděl jsem jim, protože jsem měl finanční potíže.

V říjnu 2015 se stav ženy zhoršil. S vysokou horečkou byla hospitalizována v krasnodarské infekční nemocnici, kde jí diagnostikovali hydrocefalus mozku. 8. března následujícího roku zemřela.

Příběh čtvrtý

"Její manžel stále pracuje jako lékař."

Žila jednou jedna dívka s krásným jménem Angelica, která pod silným nátlakem svého manžela (mimochodem praktikujícího terapeuta a zaníceného HIV disidenta) začala popírat existenci HIV, se kterým byla nakažená. V těhotenství jsem se do předporodní poradny neregistrovala a v zásadě jsem ji nikdy nenavštěvovala. V AIDS centru napsala odmítnutí zabránit prevenci HIV pro plod a byla varována před důsledky takového odmítnutí. Rodila doma, porod vedl její manžel ze zákona. Miminko bylo ihned přiloženo k prsu a dále se kojilo. Preventivní léčba dítěte samozřejmě neexistovala. Jakmile se AIDS centrum dozvědělo o narození dítěte, matku a miminko okamžitě začali zvát na vyšetření, aby se vyloučilo, že dítě bylo nakaženo virem HIV.

Rodiče tato pozvání dlouho ignorovali, do AIDS centra přišli, až když v té době byly miminku již 3 měsíce, a objevili se bez něj. Chovali se agresivně a opět psali odmítání jakýchkoliv vyšetření i přes upozornění na trestní odpovědnost takového jednání. AIDS centrum zaslalo informace o tomto případu různým úřadům a úřadům, ale opatrovnické orgány a orgány činné v trestním řízení nepodnikly žádné kroky.

V 5 měsících bylo dítě přijato na dětskou infekční nemocnici v kritickém stavu s diagnózou „Akutní HIV infekce, stadium 2B, progrese bez léčby. Virová hepatitida B, fulminantní forma." Přes všechna provedená léčebná opatření (léčba na jednotce intenzivní péče, peritoneální dialýza) se stav miminka postupně zhoršoval a léčba antiretrovirovými léky již nebyla indikována, což vedlo k selhání všech životně důležitých orgánů a ke smrti dítěte po třech týdnech. po přijetí. Rodiče za to nenesli žádnou odpovědnost. A v létě 2015 sama Angelica zemřela na AIDS (zemřela na lymfom, což je běžná komplikace AIDS). Její manžel ze zákona stále pracuje jako lékař.

Příběh pátý

"Kde je tvůj bývalý?" - "Zemřel před rokem."

Michail byl manželem jedné z aktivních účastnic disidentské komunity. Nevěřila v existenci nemoci, i když měla pozitivní status. Co z toho vyplynulo, si přečtěte sami.

Incident v disidentské kuřárně ( pravopis zachován).

-Ahoj holky! Řekněte mi, existují tací, kteří skrývali svůj HIV před svou druhou polovinou? A jak to můžu říct? A stojí to za to? Nejednou došlo k intimitě. A bez ochranných pomůcek...
- Příteli, když si jsi stoprocentně jistý, že tam není HIV, tak proč mluvit? Rok jsem chodila s mužem, neinformovala jsem ho! Každý půlrok dělá testy na HIV - jsou negativní!
- Oh, Mary, máš nového přítele? Kde je tvůj bývalý?
- Takže zemřel před rokem ((
- Oh, promiň, nevěděl jsem (Co se mu stalo?
— Zápal plic (Při pitvě zjistili zápal plic... ale léčili se na tuberkulózu! S jejím stavem.
— S jakým stavem?
— S HIV pozitivním byl také HIV+ jako já. Měl také pásový opar. Ale způsobuje to stejný herpes virus - stává se to každému.
- Průhledná. Jak bychom tedy měli mluvit o našich výhodách? Oh, poslouchej, Mary, jak dlouho jsi v plusu?
- Mám pět let a mé dítě také.

Pro ty, kteří si toho nejsou vědomi, je v trestním zákoníku článek o vědomém vystavování jiné osoby riziku nákazy HIV a trestá se až jedním rokem vězení. Nakažení jiného člověka infekcí HIV osobou, která věděla, že má tuto nemoc, se trestá odnětím svobody až na pět let. Za nakažení dvou a více osob nebo nezletilého hrozí trest odnětí svobody až na osm let.

Mýty o disidentech

Proč lidé nevěří na HIV a AIDS? Možná se jen bojí. Zde jsou nejčastější mýty.

AIDS způsobuje nezdravý životní styl – drogy a homosexualita, jelikož tato skupina má více případů.

V roce 1993 vědci provedli studii homosexuálních mužů, z nichž téměř polovina byla HIV pozitivní. Během více než 8 let sledování ve skupině nakažených se u poloviny pacientů rozvinul AIDS. Nikdo z HIV-negativní skupiny neonemocněl.

Antiretrovirová terapie je nebezpečnější než samotná nemoc, protože sama o sobě potlačuje imunitní systém.

Tento lék byl vyvinut jako protirakovinný lék, který dokáže zastavit množení virů. Experimentální pacienti byli léčeni příliš vysokými dávkami, takže lék měl škodlivé účinky. Nyní je zvolena správná dávka a účinná látka se používá v kombinaci s jinými, modernějšími a bezpečnějšími prostředky.

Účinnost a bezpečnost antiretrovirálních léků je dlouhodobě prokázána desítkami studií. Desítky studií prokázaly relativní bezpečnost těchto léků. Absolutní neškodnosti samozřejmě nelze dosáhnout, ale rakovina se dnes léčí chemoterapií, která funguje. Úmrtnost a pravděpodobnost rozvoje AIDS mezi HIV infikovanými lidmi užívajícími antiretrovirovou terapii je o 86 % nižší než u těch, kteří léčbu odmítají.

HIV nemůže být příčinou AIDS, protože nikdo přesně neví, jak funguje - vědci neznají podrobně patogenezi onemocnění.

Patogeneze infekce byla poměrně důkladně prostudována, i když některé detaily stále zůstávají utajeny. Existují však přesvědčivé důkazy o příčinách onemocnění a účinných metodách jeho léčby. Mechanismus aktivity Kochova bacilu také není zcela objasněn, ale to nebrání ftiziatrům v léčbě a vyléčení tuberkulózy.

_______________________________________________

V Karélii jsou také HIV disidenti. Mluvili jsme s Arina Anatoljevna Arkhipová, který působí jako lékařský psycholog v Centru prevence a kontroly AIDS a infekčních nemocí

Co mohou lékaři říci disidentům HIV?

Horliví HIV disidenti jsou obvykle agresivní: své úvahy zakládají spíše na emocích než na faktech, takže dohadovat se s nimi je stejné jako „krmit trolly“ v diskusích.

Proč si myslíte, že lidé v 21. století takovým teoriím věří?

Důvody se mohou lišit. Někdo si prostě přečetl pár článků na internetu a pak se stal příliš líný, aby pochopil tento problém. Někdo se chce prosadit a prosadit. Je velmi snadné shromáždit „hejno“ na základě obav lidí. Často se lidé, kteří jsou již nemocní, stávají HIV disidenty. Zde vstupuje do hry psychologický obranný mechanismus – popření: pro člověka je snazší popřít svou nevyléčitelnou nemoc, než převzít odpovědnost za své zdraví.

Analogii lze nakreslit s antipsychiatrií. Jde o hnutí, jehož účastníci popírají schizofrenii a další duševní choroby. Věří, že jde o spiknutí farmaceutických společností. Je snadné točit videa, kde lidé v bílých pláštích mluví o spiknutí, ale rozumný člověk tomu prostě nebude věřit.

Jak lékaři s takovými lidmi pracují?

HIV disidenti, kteří jsou přesvědčeni o své správnosti, jednoduše nepůjdou do centra, aby je sledovali specialisté: darují krev, zkontrolují svůj imunitní stav, sledují virovou zátěž, podstoupí úplné vyšetření, aby mohli v případě potřeby včas začít užívat léky. vzniká. Občas k nám ale zavítají ti, kteří stále pochybují. Pokud nejsou úplně „zombifikovaní“, snažíme se je přesvědčit, mluvíme, vysvětlujeme a žádáme je, aby pečlivě přemýšleli. Nemůžeme násilně léčit člověka, i když je to těhotná žena. Jediné, co můžeme v tomto případě udělat, je kontaktovat opatrovnické orgány, pokud je u dítěte z důvodu, že žena nebrala preventivní léky, diagnostikována infekce HIV a matka ho odmítá léčit. Ti pacienti, kteří dlouho pochybovali, nechtěli brát léky, ale přesto z našeho zorného pole nezmizeli a čas od času do centra přišli, darovali krev, byli vyšetřeni lékaři a zahájili léčbu, i když někdy v pozdější fázi a následně poděkovali a říkají, že nyní chápou, že jsme jim zachránili život.

Existují způsoby léčby HIV (jiné než antiretrovirová terapie), u kterých je alespoň částečně prokázána jejich účinnost?

Antiretrovirová terapie zabraňuje rozvoji virů, jako by je blokovala, takže imunita pacienta příliš neklesá. Nyní je to poměrně účinná metoda, jak zabránit rozvoji onemocnění a jít dál životem.

O jiných skutečně účinných metodách je stále těžké hovořit. Na světě existuje pouze jediný případ, kdy se vyléčil pacient s HIV. Toto je „berlínský pacient“, Američan Timothy Brown. V roce 1995 mu diagnostikovali HIV, 11 let bral léky, které omezovaly rozvoj infekce, ale v roce 2006 onemocněl leukémií. Brownová v Německu během své léčby dostala transplantaci kostní dřeně od pacienta, který byl imunní vůči HIV (takové jsou, i když je jich velmi, velmi málo).

Fungují nějaké alternativní léky?

Alternativní medicína při léčbě HIV nefunguje. Nejhorší je, že se někdy lidé spoléhají na zázračné pilulky a přestanou se léčit osvědčenými metodami. Měli jsme pacienta, který bral antiretrovirovou terapii a pak náhle skončil v nemocnici se zápalem plic Pneumocystis. Ukázalo se, že si koupila drahé doplňky stravy a začala je brát místo předepsaných léků. Čas se ztratil, pacient zemřel.

Olga Kuzmicheva, 36 let

Bylo mi 20 let, v osmém měsíci těhotenství, přišla jsem do předporodní poradny. Udělal jsem testy, vrátil se pro výsledky a na imunologické klinice mě požádali o darování krve. Podal jsem to a zapomněl. Po 10 dnech jsem si šel pro výsledky. Řekli mi, že mám HIV a nabídli mi umělý porod. Začal jsem být hysterický, v tu chvíli jsem vůbec ničemu nerozuměl. Začal jsem koktat, řekl jsem: „Jaký umělý porod? Rozumíš, mám doma kočárek, punčochy a plenky." Řekli mi: „Koho porodíš? Buď zvíře, nebo žába. Podepsat!" Odmítl jsem. Zdálo se mi, že život skončil.

Okamžitě jsem si nevzpomněl, jak k infekci došlo. Dříve jsem užíval léky nitrožilně. Začala jsem kvůli manželovi. Kvůli své povaze a jakémusi mladistvému ​​maximalismu jsem se rozhodl ho zachránit – abych dokázal, že můžu skončit. Tak jsem se hloupě zapojil. Pak tam bylo rehabilitační centrum, rok vystřízlivění. Ale došlo ke zhroucení: pili jsme na oslavě narozenin přítele. Její manžel navrhl, aby si píchla injekci sama, a pak už jsem moc nekontrolovala, kde je čí stříkačka. Pak se mi konečně podařilo přestat a později jsem zjistila, že jsem těhotná.

K porodu jsem byla převezena na druhou infekční nemocnici (běžná porodnice mě nepřijala). Bylo tam oddělení pro HIV pozitivní a všude kolem byli narkomani. Zavolali mi doktora z porodnice. Na očích měl brýle a červenou utěrku. Když přestřihl pupeční šňůru, vystříkla krev. A křičel jako blázen: "Pokud se nakazím, dostanu tě ze země."

Poté jsme byli s dítětem přemístěni na jediné oddělení. Je podzim, prší, psi vyjí, mříže na oknech, narkomani střílí ze dveří. Vzal jsem dítě, položil si ho na hruď a zhoupl se až na doraz na pletivu.

Před rodinou jsem diagnózu netajil. Můj manžel mě podpořil a řekl: "No, budeme žít, jak jsme žili." Moje tchyně byla v šoku a zpočátku se mi dokonce snažila dát zvlášť žínku a mýdlo a šampon. Moje matka donedávna říkala, že je to všechno nesmysl, podvod státu s cílem vypumpovat peníze. Nejlepší přítel tomu nevěnoval pozornost.

Už jsem nemohl pracovat jako učitel a musel jsem se stát prodavačem v obchodě. Když mě požádali, abych udělal lékařskou dokumentaci, změnil jsem zaměstnání. Samozřejmě neměli právo mě vyhodit kvůli mému HIV statusu, ale to je ještě potřeba dokázat. Věděl jsem, co se děje – budou soudit, hodnotit, jíst, drtit.

Pět let jsem žil v izolaci s tím, že jsem vyvrhel. Odešel jsem do uzavřeného světa – moje přítelkyně, manžel a děti. Žil jsem s jedinou myšlenkou: „Umřu, zemřu, brzy zemřu. Neuvidím svého syna chodit do školy, neuvidím to a to." A v určitém okamžiku jsem dorazil do speciálního centra a uvědomil jsem si, že všichni tito lidé jsou také HIV pozitivní. Už tehdy mě tchyně opravdu podporovala. I přes svou první reakci je to stále moudrá žena a uvědomila si, že musí nějak změnit svůj přístup. Začala číst nějaké knihy o HIV a pak mi je podstrčila se slovy: "Ahoj, pojďme z tohohle stavu."

Začal jsem zjišťovat, co je to infekce HIV, a brzy jsem měl štěstí a našel jsem si práci na lince důvěry pro HIV pozitivní. Postupem času jsem začal vymýšlet brožury a brožury. Jednou mi bylo nabídnuto, abych napsal scénář k dokumentu o infekci. Přišel jsem domů, rozložil listy papíru a dlouho přemýšlel, jak k tomu přistoupit. Vše vyústilo v dopis mé matce. Výsledkem bylo vyznání pokání.

Režisér mě pozval, abych si zahrál ve filmu. Natočil jsem a otevřeně prohlásil, že jsem HIV pozitivní. Ani trochu toho nelituji. Moje rodina se mě samozřejmě snažila odradit. Ale pro mě to byl zlom, uvědomil jsem si, že už nechci být v izolaci, chtěl jsem o tom mluvit. Film dostal různá ocenění, dokonce mě ocenil i Posner. Ale pro mě bylo nejvyšší odměnou uvědomění si, že můj příběh někomu pomáhá.

Můj druhý manžel byl také HIV negativní. Když jsme se potkali, už jsem svůj stav oznámil, takže to v klidu přijal. Bylo to naprosto šťastné manželství. Porodila jsem druhého syna. Bohužel, když mu bylo jen jeden a půl roku, manžel zemřel. A šel jsem do práce. Po jeho smrti se začala aktivněji věnovat charitativní činnosti. V té době jsem již organizoval svou vlastní nadaci STEP. Otevřel jsem skupinu vzájemné pomoci pro HIV pozitivní lidi, začal jsem navštěvovat věznice a mluvit o HIV, vést školení, chodit do rehabilitačních center, pak jsem otevřel vlastní a začal pořádat akce.

Nyní se postoj k HIV pozitivním postupně mění. Podruhé, před pěti lety, jsem rodila v běžné porodnici, na běžném oddělení a chovali se ke mně úžasně. Slyšel jsem spoustu laskavých a vřelých slov na mě.

I když stále čelím jistým předsudkům. Několikrát mě odmítli operovat, museli mi připomínat svá práva. Bohužel lékaři jsou v této problematice často ještě ignorantnější než pacienti. Stydí se, dostanou strach a jsou posláni do speciálního centra.

Samostatnou lžíci mi samozřejmě nedají. I když to možná nevnímám. Už mě dávno přestali bolet, na všechny otázky mám konkrétní odpověď, můžu se tomu klidně smát. Ale stejně to mám při setkání s muži těžké. Často nevím, jak o svém stavu mluvit, někdy se dostaví takový pocit trapnosti, takže buď promluvím, nebo odejdu. Nemám moc rád otázky, ale snažím se pochopit, že člověk je prostě zodpovědný za své zdraví.

Nejstarší syn ví o mém stavu. Když mi byla předepsána terapie, zeptal se, proč beru tyto prášky. Musel jsem jí říct, že jsem spolkl tamagoči a teď ji budu muset krmit tabletami. Můj syn dokonce chvíli pobíhal a křičel: "Mami, vzala jsi si prášky?"

Nyní je mu již 15 let, všemu rozumí, jen se ještě jednou ptá: "Viděl jsem tě v televizi, jakou tam zase máš propagaci?" Mému nejmladšímu synovi je 5 let, letos se se mnou zúčastnil celoruské testovací akce.

"Neměl jsem žádné myšlenky na sebevraždu"

Ekaterina L., 28 let

Mám dvě děti, ráda čtu, bydlím na vesnici ve Sverdlovské oblasti. Je to rok, co jsem se dozvěděl o svém stavu. Do předporodní poradny přišla těhotná žena a tam mi to řekli. Samozřejmě přišel šok, už jsem se nebála o sebe, ale o dítě. Protože jsem pochopil, že s tím lidé žijí a žijí dlouho. Mluví o tom jak na internetu, tak v televizi. A nebyly žádné myšlenky na sebevraždu.

V předporodní poradně se ke mně chovali normálně. Pravda, v porodnici se ke mně chovali příšerně jak doktor, tak porodník. Jako s odpadky. Nejde to vyjádřit slovy. Báli se mě byť jen dotknout, jako bych byl malomocný nebo nakažlivý. Vůbec nepomohly. Byli drzí a ptali se, jak se nakazila. Porodila na samostatném pokoji a poté byla převezena na běžné oddělení. Naštěstí moje diagnóza nebyla zveřejněna a já sám jsem to neřekl svým sousedům.

Nevím, jak k infekci došlo. Nemohl jsem se nakazit pohlavním stykem. Můj partner byl zdravý, byl testován, neberu drogy. Pak jsem četl spoustu literatury, ukázalo se, že se můžete nakazit v nehtovém salonu, u zubaře, téměř v každé lékařské ordinaci, kde jsou nástroje. Na manikúru nechodím, ale nedávno jsem byla u zubaře i u gynekologa. Teď je epidemie, v naší vesnici se za šest měsíců nakazilo šest set lidí.

V těhotenství to nebylo jednoduché: jednou za tři měsíce jsme museli cestovat z naší vesnice do města na testy. Terapie byla zpočátku velmi těžká. Zdá se, že s dítětem je zatím vše v pořádku. Dětská lékařka se k nám chovala lidsky. Miminko také muselo být odvezeno na testy do města, do speciálního centra – každý měsíc, tři měsíce a pak další rok.

Když jsem zjistil, že mám HIV, nikdo nebyl poblíž, podělil jsem se o to se svým nejlepším přítelem. Až později přestala být kamarádkou, ačkoli je kmotrou mého dítěte a já jsem její. V jednu chvíli jí něco cvaklo a já se stal tím nejhorším člověkem. Nikdo neví, proč se na mě tak zlobila.

Nejprve začala psát mým příbuzným, že mám HIV a děti by mi měli odebrat. Pak všem ve vesnici řekla o mé diagnóze. Psal jsem na VKontakte ve skupině v naší vesnici a také v sousední - když jsem tam našel práci v obchodě.

Nevím, jak bych to všem vysvětlil, ale pomohla mi náhoda. Chtěl jsem si znovu ověřit diagnózu a darovat krev na soukromé klinice. Výsledek přišel a řekl: "Analýza je zpožděná, reakce je negativní." Ukázal jsem tento certifikát majitelce obchodu, uklidnila se. Napsal jsem také prohlášení proti své bývalé přítelkyni na státní zastupitelství ke zveřejnění. V současné době probíhá kontrola.

Terapii stále beru, ale v případě potřeby se zeptám ve speciálním centru, co takový rozbor znamená. Když se můj status stal známým, mnoho lidí mi nakouklo do duše a zeptalo se: „Co? Ale jako? Víš, co o tobě píšou?" Řekl jsem: "Já vím, mám certifikát o tom, že jsem zdravý." Otázky zmizely samy. Bylo tam více negativity vůči mé bývalé přítelkyni. Nyní si je každý jistý, že je to její vynález - právě se rozhodla zničit můj život.

Cítím se jako úplně zdravý člověk. Někdy bolí játra, terapie si vybírá svou daň. Pak beru prášky na játra. Léky na terapii nám ve speciálním centru podávají tři měsíce zdarma. K přerušení dodávek léků zatím nedošlo.

Teď se bojím komunikovat s opačným pohlavím. Nemůžu začít žádný vztah. Nějak se cítím nesvůj. Koneckonců, musíte to říct, ale nechcete to říct. To je to, co to zastaví. Proto je pro mě psychologicky jednodušší nekomunikovat s muži. A teď už lidem méně věřím. Pravda, předtím jsem jí moc nevěřil, ale teď jí věřím ještě méně.

"Našla jsem lásku a jsem šťastná se svým mužem"

Olga Eremeeva, 46 let

Jsem finanční poradce v oblasti životního pojištění. Nikdy jsem si nemyslela, že bych se mohla nakazit: vedla jsem zdravý životní styl, podstoupila lékařskou prohlídku a na začátku našeho vztahu jsme s bývalým manželem podstoupili testy, abychom si byli jistí.

V roce 2015 byl můj manžel hospitalizován s traumatickým poraněním mozku. Po operaci mu lékaři slíbili, že ho brzy propustí, ale po třech týdnech ho převezli do infekční nemocnice s tím, že mu zbývá týden života, protože má AIDS. Tak jsem pochopil, co způsobilo jeho podivné chování: poslední rok jsme spolu nežili, začal pít, pak zmizel, i když občas nechal pod dveřmi bytu tašky s potravinami a bankovkami.

Ale ani tehdy jsem si nemyslel, že mám také HIV. Nikdy nevíš, možná se nakazil, když jsme spolu nežili. Pro jistotu jsem se ještě nechal otestovat na prenatální klinice. A o tři týdny později mi doktor zavolal a požádal mě, abych přišel. Tak jsem se dozvěděl o své diagnóze. Myslel jsem, že do měsíce umřu. V práci se držela, a když byla sama, plakala.

Nebyla tam žádná panika, ale byl tam pocit beznaděje. Dokonce mě napadlo, že možná všechno prodám, někam odjedu, udělám si poslední dovolenou. Ale žijeme v Rusku, nemáme takové penzijní spoření, ne všechno je tak snadné.

Mám podezření, že se můj muž v určitém okamžiku o té nemoci dozvěděl, ale bál se mi to říct. Pak mi dokonce řekl, že má nějakou nemoc krve, ale z nějakého důvodu jsem si myslel, že je to onkologie. Zdá se mi, že ani on si nedokázal představit, že je nemocný, a zjistil to příliš pozdě.

Když jsme se potkali, byl to ředitel stavební firmy, věcný, hodný člověk. Myslím, že se mohl nakazit jen kvůli tetování - dostal ho prostě na začátku našeho vztahu. Necítil jsem k němu žádnou zášť, byl jsem naštvaný: proč jsi neřekl, mohli jsme všechno řešit spolu.

Dcera mi poskytla velkou podporu, i když už žila s přítelem odděleně. Nikdy jsem se opravdu netajil svým HIV statusem, ale ani jsem o tom všem neřekl. Neřekl jsem to svým kolegům, nechtěl jsem, aby byli nervózní nebo znepokojení.

Když jsem se opatrně zeptal kolegyně, zda z pojištění HIV určitě neplatí žádné platby, řekla mi: "Co to mluvíš, to je taková špína!" Ale pak, když všichni hádali, nezměnila svůj postoj ke mně, ani náznakem mě neurazila.

Když s někým sdílíte svou diagnózu a on se od vás neodvrátí, je to ta nejlepší podpora.

Po rozhovoru s vynikajícím epidemiologem, který je spíše psychologem, jsem si uvědomil, v čem byla moje chyba. Ukazuje se, že krev na HIV se na žádném klinickém vyšetření bez našeho svolení ze zákona neodebírá, a zvláště není-li nutná operace, pokud uvidí, že jste společensky prosperující člověk. O své diagnóze jsem tedy téměř 6 let nevěděl. Přestože jsme s manželem byli testováni na infekce, ukázalo se, že tento balíček neobsahuje test na HIV.

Ano, chvíli jsem se cítil špatně, ale pokud nemůžete situaci změnit, změňte k ní svůj postoj. Jsem vždy pozitivní a přistupuji k lidem s úsměvem. A to je pravděpodobně odzbrojující. Přináším lidem dobro a oni nemají příležitost reagovat čímkoli jiným, i když vědí o mém postavení. Hodně záleží na nás samotných. Někdy to lidé špatně pochopí, ale když otevřu status, snažím se je informovat.